Девочки, срочно нужен Фризиум!!! Может у кого остался? Куплю за любые деньги, у нас доставка задерживаеться,боюсь что вдруг своих остатков не хватит. Сидим на нем уже давно,вроде помогает,не хотелось бы спровоцировать приступ. Что то в этот раз посредник подвел,а я не расчитала... Помогите пожалуйста!

здравствуйте, кто-нибудь знает где и как можно достать синактен-депо фирмы новартис?

kemeri, я покупала в Москве. интернет-аптека Доктор ЛТД. там испанского или португальского производства. остальную инфу в лс написала.

_________________

Девочки подскажите пожалуйста. У сына были тики которые перешли в заикание, также иногда он как-бы устремляет взгляд в одну точку на пару секунд. лечились у марулиной( пили глицин, пустырник.пантогам), толку нет. Решила сходить в Дине Дамировне в дркб, перед приемом сделала ээг. В заключении написали что региструруются генерализованные разряды высокоамплитудных медленных волн тета-дельта-диапазона, с заостренной вершиной, амплитудой до 350мкв, длительностью 2-5сек с латеризацией влево без четкой латеризации среднего индекса. Ритмическая фотостимуляция усилила фоновые изменения биоэлектрической активности головного мозга.Эпилептической активности и локальных изменений не выявлено. ЭЭГ делали в 8гб.
ДД сказала что эпилепсии нет,но прописала принимать топамакс.Спросила про видео мониторинг ээг, сказала что не надо его делать. Очень боюсь давать этот препарат,там столько побочки. Кто его принимал, как реагировал ваш ребенок на него? Боюсь что сделаю только хуже.

_________________

kemeri, мы нашли в питере человека, у него австрийского или швейцарского производства (точно не помню), если еще актуально, пишите в личку, дам координаты

_________________

девочки, кто-нибудь обращался к ним Ссылка, там про магнитотерапию и работу с сознанием

_________________

Лечимся у Сивковой (у кого ж еще здесь?). На ребенка она не смотрит, смотрит только на ЭЭГ. Отношение к пациентам у нее очень хладнокровное. Свою работу она ограничивает назаначением противосудорожных препаратов. Никакие дополнительные обследования типа мрт она нам не назначала, сказала, что по ээг все видно, ни про лечь в больницу тоже. То есть если возникают какие либо пограничные проблемы (а они возникают часто), СДВГ, интеллектуальная недостаточность, другие поведенческие проблемы и тп. она в это во все не вмешивается. Ладно если легкая форма эпилепсии, то может и вылечить, врач она неплохой. Никаких других пограничных специалистов она тоже не рекомендует, говорит "ищите".
Воопще по поводу лечения - ощущение, что казань - большая деревня, причем дремучая. Сижу на одном форуме, посвященном нашему заболеванию, так там рассказывают, что в московских (И в некоторых других российских) больницах обследуют всесторонее, какие анализы только не берут - и содержание в крови и печеночная недостаточность, каких иссследований только не делают. У нас же в 8 неврологической суют депакин и все на этом, даже элементарное узи печени делали 1 минуту ровно. По моему больше ничего, кроме ЭЭг не делают. Наша невропатолог из поликл-ки прямым текстом мне сказала "езжайте в москву на обследование". Так что мой совет, если эпилепсия обнаружится, сразу туда, Невромед проф Карлова, еще другая клиника под рук-ом Мухина, там специалисты хорошие. Ну к нашей тоже придется на прием ходить, ибо она назначает лек-ва, которые здесь получаем бесплптно, депакин в основном конечно, топомакс был недавно бесплатный, если не пропал опять, но нам он не подошел.
С образованием тоже беда, специальных школ для таких детей нет, психологов педагогов тоже, по крайней мере от эпилептиков именно все отказываются. сейчас сидит в обычной школе на домашнем обучении. Сначала пошли в школу как все нормальные, может она бы и втянулась, но через месяц даже меньше училка стала жаловаться на нее, она настояла на домашнем обучении. Перешли а куда деваться? Ребенок дома дуреет и вообще ничего не хочет. Раньше в школах были коррекционные классы, где работали учителя высшей категории, а теперь ничего етого нет .
А может кто то куда то ходит , в какие нибудь специальные группы? отзовитесь, посоветуйте што нибудь. Всем кто лечится, удачи вашим деткам.

_________________
Жизнь, как коробка конфет, никогда не знаешь, что от нее ожидать. Форест Гамп

моя принимала, сначала вроде лучше по замираниям. а потом опять плохо, но главное - ребенок с него было просто псих, вела себя воопще неаднкватно, как отменили - все прошло

_________________
Жизнь, как коробка конфет, никогда не знаешь, что от нее ожидать. Форест Гамп

Девочки, подскажите пожалуйста через какое время должны подействовать противосудорожные препараты?У нас сначала были небольшие подергивания рук, назначили конвулекс.Теперь судороги стали сильнее и чаще, дополнительно назначили трилептал.Эффекта не вижу, скорее наоборот.Врач говорит, он должен накапливаться в организме,сейчас повышаем дозу.Когда подействует то, конвулекс месяц пьем, трилептал 2 недели?Или я тороплюсь и так должно быть?Как у вас было?

gulnara2011, а ээг что показывает? и кто вас наблюдает из эпилептологов?

simpampulka, делали ээг, сказали симптоматическая эпилепсия, есть эпи активность.
Мы сейчас в больнице лежим, так что смотрит приходящий невропатолог. Т.к. судороги не уменьшались, приглашали Огурцову Ольгу Юрьевну, но толком она ничего не сказала.Только что мы находимся еще в стадии увеличения дозы лекарств и надо ждать.она увеличила дозу трилептала и вот теперь сидим и ждем...

Психологическое отделение ДРКБ проводит тренинг для родителей-особенности воспитания болеющего или часто болеющего ребенка
запись по тел. 89377722776 или на сайте дркб

Кому-нибудь нужен депакин сироп бесплатно?

_________________

у меня осталась бутылка конвулекса в сиропе 50 мг/мл. отдам даром.

_________________
1. Вы сейчас в интернете.
2. Вы на сайте www.supermamki.ru
3. Вы читаете это.
5. Вы не заметили что отсутствует пункт 4.
6. Вы сейчас это проверили.
7. Вы улыбаетесь.
8. Поставь себе в подпись и нас будет больше!

Трилептал 600мг в таб. (четыре блистера) срок годн до 28.02.2014г. и финлепсин 200 мг (две коробки - девять блистеров) срок годн до 05 2013г. Кеппра 500мг. (55таб. в 5,5 блистерах) срок годности до 10.2014г.
Мои тел.: 8 (927) 243 ноль1 81 звоните, т.к. форум посещаю не часто.

Девочки, кто нибудь дает своему ребенку Кеппру? Как переносите? Не тормозится ли развитие?

_________________



Мечтаю, чтобы мой сын начал ходить!

Привет всем! Мы новенькие.Нашей болезни два года.Первый приступ случился когда доченьке было 15 лет.Сейчас ей уже 17.За два года было пять приступов,ничего не принимаем.Обращались к Сивковой.Очень она нас разочаровала.Почти не слушала нас,в карте написала то чего не было на самом деле,яко бы с моих слов.Выписала депокин.Пока мы сидели у нее,несколько раз говорила по телефону,обсуждая предстоящий отпуск.Бред один.Рада,что нашла форум казанцев.Хотелось бы общаться и встречаться с теми ,кто столкнулся с этой болезнью.Такое чувство,что во всем городе мы одни с этой бедой.Очень тяжело.

Гюльчитай, да, это она!
Мы тоже у нее наблюдаемся. Подбираем препараты. На ребенка она почти и не смотрит, даже говорит, что можете без ребенка приезжать....

Всем привет.
Подскажите, пожалуйста, где именно в Москве проводят полное обследование по поводу эпилепсии? У нас начались легкие подергивания рук и ног, и нам прописали конвулекс. Не знаю что делать((( Препарат я еще не давала, сижу читаю плюсы и минусы.
Да и ЭЭГ у нас не фонтан, сильная эпи активность.

Гюльчитай, получается доктор назначила препарат только по описанию приступов?! И не направила вас на электроэнцефалограмму, доплерографию шейного отдела и мрт головного мозга?

_________________
Мужчина как и кофе должен быть крепким, а не быстрорастворимым!

Девочки! Мне тут на днях рассказали про женщину из Ст.Челнов, которая вылечила эпилепсию ребенку (ну как обычно бывает-связь с космосом и всё такое...), никто такого не слышал? Уж больно красочно расписали...умом понимаю-не суйся, а сердцем-так хочется помочь своему малышу
Всегда думала, что Казань-столица Татарстана, богата на специалистов! То что у нас нет толковых эпилептологов, это же , сейчас столько больных детишек, а нам приходится возить своих и так нездоровых малышей по всей России и ладно если только по России, хотя лишняя поездка для них стресс и угроза здоровью!!!
Была у хваленных и Огурцовой, и Сивковой...не в восторге, а уж расхождения в диагнозе, мама дорогая, по результату ЭЭГ одному и тому же, координально разные диагнозы, с совершенно разными прогнозами, но что самое интересное лечение у обоих идентично Так что медицина оставляет желать лучшего!

Кстати, есть Депакин сироп нераспечатанный в холодильнике стоит, годный до 14 года и несколько пакетиков депакин хроносфера 250, может кому надо, пишите

Жан-на, мне очень сайт помог - Ссылка - если, конечно, вы там еще не были)

_________________

Вам достаточно было изучить всё, что там написано или вы непосредственно обращались с ними? И насколько сильная у вас была эпилепсия, у нас инвалидность- основное заболевание эпилепсия , мы на 2-х противосудорожных лекарствах сейчас.

Жан-на, я прочитала Синельникова Возлюби болезнь свою и консультировалась с Сергеем с сайта через скайп. У нас основной диагноз - синдром Веста. Слава Богу, мы купировали приступы и слава Богу отменили ПЭПы. Теперь вот занимаемся развитием.Дочке сейчас год и 8- развитие примерно на 7-8 месяцев

_________________

Камика, я так рада за вас! Победить эту болезнь - это же чудо! Может и нам удастся!

Жан-на, Спасибо) Слава Богу! И вам удастся!

_________________

Добрый вечер мы из Башкирии, собираемся приехать на прием к Шаймардановой Розе Мударисовне несколько человек из нашего города были у нее на приеме впечатления положительные, меня интересует Ваше мнение грамотный она специалист, стоит приезжать или нет. Я так понимаю она хорошо к пациентам относится душевно, но к сожалению только этого мало, напишите пожалуйста очень нужно, время в пустую терять не хочется сыну уже пять в сентябре будет, болеем с двух лет до этого в Уфе наблюдались, результаты есть, но хочу большего, форма у нас резистентная.

Mama Tumku, вроде она ничего т.е слушает/спрашивает, но нам не понравилось что она признает результаты ээг только их больницы

Расскажите пожалуйста, как на прием попали к нему же запись только в день приема, (а нам до Москвы сутки дороги), где останавливались, впечатления после приема, он и сейчас Вас ведет? Можно в личку.