mother2013 у нас ребёнок ел обычную пищу, а сыпь началась с рук, потом - на животе и я сразу отменила лекарство.
О, противопоказаний полно! Хоть записывай! Я случайно летом от врача узнала, что нельзя долго ехать на машине - максимум в пригород, но не в другие города! На самолёте летать можно - у сына только голова немного кружилась при посадке. Плавать со скрипом врач разрешила - летом, под присмотром. Но одно из главных условий - высыпаться! Не менее 8 часов! Моё личное наблюдение - не давать ребёнку мёрзнуть.

Тина, а как дать ребенку выспаться? У нас приступы именно во сне,и спим мы от этого очень плохо. И целый день ходит сонный:-(
А мерзнет когда,то бывают приступы?

_________________

Ну, у нас приступы провоцировало, в основном, невысыпание! Поэтому я с вечера стараюсь уложить пораньше, а утром, пока сам не проснётся, не бужу - страшно! Учёба, конечно, страдает - первые уроки нередко пропускаются. Наверное, это наша разновидность эпилепсии и ограничения для неё.
А днём вы не пробовали спать? Сон важен для выздоровления!
Когда ребёнок сильно мёрзнет - он дрожит, это тоже плохо! Врач-невропатолог мне говорила про какие-то возможные спазмы, уже не помню. В предпоследний приступ ребёнок замёрз на даче ночью, плохо из-за этого спал и через сутки - да, приступ, потеря сознания и сон потом часа 2.

Тина, днем спит,но и там приступы:-(

_________________

Сочувствую вам. А что ваш врач советует? вспомнила, что положительно влияют длительные прогулки на свежем воздухе. Сын становится намного спокойнее, исчезает нервозность. Да, хотела спросить - у кого бесплатные ПЭП - как вы их заказываете? Каждый месяц записываетесь на прием к врачу? У меня ежемесячно просто нервотрепка с этими рецептами: пока выпишут, иногда неделя может пройти - то интернета в поликлинике нет, то врач свой личный номер забыл в компьютере (я не шучу и такое было). И редко когда сразу выписывают. Может, я многого хочу? Или все потому, что на нашем участке так и нет постоянного педиатра?

Как вы моете своих деток?

Тина, гулять много не получается ,минут 10-20 от силу. Ноги устают быстро и болят. У нас еще помимо эпи и нижний парапарез(дцп). Голову врач почесал и говорит,болезнь такая. Мрт сделали в октябре. Ничего хорошего там нету. И киста и гидроцефалия и агнезия мозжечка . :-(От соцпакета мы отказались,покупаем сами конвулекс. А невролог у нас в дркб. Либо платно ходим.
mother2013, мы под краном,душом поливаю. Клнеяно любит в ванной поплескаться ,но ьоже если делать прохладную,то мерзнет быстро.

_________________

mother2013, а я только под душем сыну разрешаю мыться и при незапертой двери. Конечно, он бы с радостью в ванне с пеной полежал!
aida555, ничего себе врач,голову почесал. А может к кому другому эпилептологу попробовать вам, хотя бы на консультацию. может более прогрессивным будет, по советует что-то новое.

Тина, мы лечимся в дркб у поспелова. На мой вопрос,что делать,может препарат заменить? Сказал,пить будете не менее 5 лет лекарство. И прибавил дозу до 250 мл 2 р в день. Вот и все на этом и сказал,приходите через полгода.
Записалась как то к сивковой.она сразу ,вы откуда? Говорю из осиново.она тогда прием платный 900р. Но не виду смысла тратить ваши деньги,я вам ничего нового не скажу,идите и лечитесь у своего врача. Вот так:-(
Вот сейчас щаписалась в 8-ю в стационар,модет там что то скажут.
А эпи у нас полтора года,как появилась:-(. Но врачи всега говорили,что у детей таких рожденых всегда эпи,так что будте готовы. А так с виду сын,как здоровый. Но вот сонный ходит вечно,тормозит,усталость частая. Как другие детки не носится по площадке.:-(

_________________

aida555, 8 больница больше по неврологии специализируется. Но ночную ЭЭГ сыну там сделали, диагноз поставили и направили к одному из двух эпилептологов - на выбор - к Сивковой или к Шаймордановой - сама палатная врач при выписке показала нам их кабинеты. Прием бесплатный. Обследование потом у эпилептологов платное. ВУ нас так было. А
сонный - это еще и от лекарства, скорее всего. А у меня много есть стал, тоже из-за лекарства, лицо уже округляется. эпилептолог не против уроков физ-ры, но педиатр только спецгруппу разрешила, а в школе нет ее, конечно. в бассейн нельзя.
В 8-й, да, может что и посоветуют. А если в Москву попробовать? к Айвазяну или кого еще девочки советовали.... Сивкова с характером, ничего лишнего не скажешь. Там я сама,как зайчик, трясусь, около нее - и от страха и от волнения одновременно.

Тина, а мы вообще плохо кушать стали:-(дохлый,косточки одни.А бассейн совсем нельзя? А то у нас мышцы спины слабые. А Москва ,что может сказать?
В дркб когда делали мрт,сказали,что киста как раз и дает приступы. Наблюдать за кистой ,раз в два года делать мрт.

_________________

Мы в школу обычную пошли, по месту жительства, чтобы ей никуда не ездить. Сразу поговорила с учительницей и медсестрой, оказалось, что в школе ещё есть несколько детей с эпилепсией. В своё время мне невролог в поликлинике сказала, что последние годы случаи эпилепсии у детей участились, причём не ясны причины.
Конвулекс нам заменили, потому что дошли до предельной дозы, а эффекта не было.
Препарат мы покупаем сами, хотя в поликлинике выписывают и ругают, что мы его не получаем. Иногда выписываем. А вообще порядок у нас в 7ой на Ибрагимова такой: назначение сначала выписывает невролог в часы приёма без очереди и записи. Медсестра забирает карточку, а потом выносит. Все быстро. Потом к медсестре тоже без очереди, оставляю карточку, она сразу выписывает рецепт, если заведующая на месте. Если пришли уже поздно по времени, то просто оставляю все, а на другой день все оформленное забираю. Потом в аптеку. Понедельник с 3 до 5 рецепт можно оформить за один приход, часы приёма невролога и педиатра совпадают, и заведующая на месте до 5. Но тогда надо с работы отпрашиваться, поэтому проще за 200 рублей упаковку купить. Выписываю только когда на больничном или по какой-то причинам поликлинике бываем и невролог в это время принимает.

_________________
1. Вы сейчас в интернете.
2. Вы на сайте www.supermamki.ru
3. Вы читаете это.
5. Вы не заметили что отсутствует пункт 4.
6. Вы сейчас это проверили.
7. Вы улыбаетесь.
8. Поставь себе в подпись и нас будет больше!

Nata180180, а у нас в месяц уходит три упаковки, по 700 с лишним рублей каждая. САма покупаю, только если нет в аптеке нужной дозировки. Как хорошо у вас все отлажено в пол- ке! У нас только педиатр все выписывает, ориентируясь на запись эпилептолога. Участковый невропатолог тупо переписывает результаты каждого визита к эпилептологу, при этом просит не приводить ребенка. самое смешное - эпилептолог тоже не смотрит ребенка, а только результаты анализов и ЭЭГ. Так что по большому счету - наши дети никому, кроме нас, не нужны.
Да, причины эпилепсии не ясны и часто врач может давать только прогнозы, приблизительно. Как-то в очереди к эпилептологу сидела семья в шоке - мальчика два года не было приступов - и вдруг произошел, на пустом месте! врач тоже была в растерянности.
aida555, значит у вас нашли причину приступов? и просто купируют их, не убирая самой причины... А как- нибудь киста не убирается? бассейн, наверное, можно - с личным тренером и мелкий. И, возможно, чтобы мама рядом была.

Тина, они говорят,что из за киств были у нейрохирурга. Сказал ,что оперативное вмешательство не требуется. Наблюдать .

_________________

aida555, да, я так и поняла, что из-за кисты. А почему не хотят ее удалить? Есть надежда, что рассосется? Эх, хотя бы лекарства какие-то прописали для ее уменьшения. Ребенок же мучается. Ну а у нас ничего нигде не нашли - ни на МРТ, ни на дневной ЭЭГ. Только ночная все показала - 2 раза ее делали.

Тина, не знаю. У нас обычная ээг и дневной сон показал:-(последний раз с усилением . Никак препаратов не выписали. Здесь даже уже и смысла нет в ночном видео ээг.

_________________

Тина, вы ночную вроде тоже в 8 делали? С каким временным промежутком

mother2013, вторую ночную ЭЭГ делали через 1 год и 2 месяца. Делала сама лечащий врач. Она и диагноз подкорректировала после него, и лечение свое назначила.

aida555, а откуда вы знаете про ночгые пртступы, вы сами это видите? Ведь ребенок не должен помнить про приступ?

Девочки, а кровь из носа у ваших деток не идет?

mother2013, а он у меня вздрагивает сильно когда спит и днем и ночью. Вот как раз эти вздрагивания на ээг сна и совпадают с эпиприступом . Иногда даже просыпается от них.
Кровь не идет.

_________________

Двочки, а кварцевать нос при простуде можно? Иди как элекрофорез нельзя?

Прочитала последние обсуждения, выскажу своё мнение У нас тяжелое течение болезни, эпистатусы в анамнезе, долго не могли поставить диагноз, за это время ребенок сильно отскочил в развитии, делали МРТ 2 раза, ничего такого, что может спровоцировать приступы, жалею поэтому, что делали. В дальнюю дорогу ездим, но сделали шторки, чтоб не было мельтешений, в ванно1 купаемся, не могу лишить ее этого, воду делаю обычную, в баню, конечно, не ходим. Гуляем и в жару, но стараюсь в тенечке, вообще не понимаю от чего зависят эти приступы , помню жаркре лето всё прогуляли, по 3 часа гуляли и ничего, а глубокой осенью шарахнуло...
Насчет записи, скорей всего вам и отвечала тогда Сивкова сама, хамка еще та Я тоже ее раньше побаивалась, а теперь пусть она меня боится , как она с нами, так и с ней надо. В этот раз тоже молодцы, 2 часа звонила с 2-х телефонов, то занято, то трубку не берут, то скидывают решила в инете найти телефон еще какой-нибудь, позвонила видимо, в регистратуру, а там говорят, все в отпуске, но ведь те, кто скидывают, могли 2 слова сказать, чтобы, например, я больше не трезвонила
Лекарства тоже выписываем каждый месяц! Уже карточка кончается от приклееных рецептов, но у нас более-менее отлажено, я записываюсь, отдаю карточку, педиатр выписывает и всё! Один раз только промах был и то не наша педиаторша выписывала, на одном бланке расписаться забыла, печати непропечатались, я на это еще обратила внимание, но говорят пойдет, мол, а аптеке, конечно, развернули, пришлрсь опять в поликлинику ехать...

Кто нибудь знает, можно парафин на ножки делатб?

mother2013, нельзя

_________________

Девочки, чем вы лечите ребёнка, когда он заболеет ОРВИ или гриппом? Сейчас как раз такой сезон, а иммунитет у наших детей из-за длительного приёма ПЭП снижен. Педиатр и ЛОР назначают стандартные лекарства с оговоркой - уточнить у эпилептолога: можно ли их с нашим диагнозом. Эпилептолог советует читать в аннотации противопоказания, но... Здесь тоже свои тонкости, лекарство может быть нежелательным из-за скрытых побочек. Например, купила вчера Арбидол. Вроде, противопоказаний в аннотации нет, начала лечение. А потом покопалась в интернете - "не рекомендуется из-за побочных реакций"! Спиртосодержащие лекарства я не покупаю. Гриппферон, гексорал, виферон не даю. Постепенно составляю список, но на это уходит очень много времени и зря потраченных денег. Вобщем, голова кругом. Пока ОРВИ у ребёнка лечу Стрепсилсом (болит горло) и полосканием ромашкой, в нос - Аквалор. А если будет необходимо что-то противовирусное?
Может, кто-то получил грамотную, подробную консультацию?

при простуде мы лечим стандартно, простыми средствами. к противовирусным отношусь скептически (спасибо товарищу Камаровскому). При простуде - обильное, обильное питье (вода, чай из травок - ромашка, мята, лимон); ягоды-фрукты, содержащие витамин С, очень богат им киви; жаропонижающее при >38 0С. по лекарствами - стараемся пить по необходимости, только то, что назначено врачом и проверены противопоказания. горло поласкаем раствором соды-соли (когда-то с ангиной в инфекционку попали - поняла, что это самое эффективное средство, если поласкать очень часто). нос промываю физраствором (та же соленая вода, только эконом-вариант). покупаю бутылку и не вскрываю ее всю, а снимаю только середину с крышки, протыкаю иголкой шприца и набираю в него. из шприца потом промываю нос, удобно. храню вскрытую бутылку в холодильнике. понятно, что это не тоже самое, что просто дать ребенку чудо-таблетку, а масса времени и телодвижений, но...
еще в период лета стараемся ударно есть ягоды. вообще побольше гуляем, проветриваю помещение. еще можно в период августа-сентября капать и пить облепиховое масло. перед сном закапать по 1 капле масло облепихи в каждую ноздрю. ребенка положить горизонтально, голову откинуть и закапать в нос так, чтобы капелька протекла по спинке носа. 1 маленькую кофейную ложечку масла внутрь. в течении 1 месяца. нас этому иммунолог научила. очень эффективно.

_________________
1. Вы сейчас в интернете.
2. Вы на сайте www.supermamki.ru
3. Вы читаете это.
5. Вы не заметили что отсутствует пункт 4.
6. Вы сейчас это проверили.
7. Вы улыбаетесь.
8. Поставь себе в подпись и нас будет больше!

Кто лежал в дркб по подбору ПЭП? Как все проходит? Долго ли лежать там? Нас кладут сменить пэп:-(

_________________

мы меняли в домашних условиях.

желаю, чтобы все прошло у вас как можно глаже.

_________________
1. Вы сейчас в интернете.
2. Вы на сайте www.supermamki.ru
3. Вы читаете это.
5. Вы не заметили что отсутствует пункт 4.
6. Вы сейчас это проверили.
7. Вы улыбаетесь.
8. Поставь себе в подпись и нас будет больше!

Nata180180, а нас кладут,говорят только так .под присмотром.
Спасибо!

_________________