Альфия Семененко, а при госпитализации дают на подпись бумаги, что лечение анаприлином экспериментальное и вы всю ответственность на себя берете? ну или что-то вроде того, или этот способ лечения уже прошел одобрение минздрава? просто когда я только узнавала про это все, и арутимол и анаприлин официально не использовались для лечения гемангиом в РФ. я вообще про это вычитала на американском форуме мам...

_________________
~ Самые главные вещи на свете - это не вещи ~

ladyx2003, что то я такого не помню ... Надо прочитать договор

Подскажите, были ли у кого нибудь язвочки или ранки на гемангиоме и как обрабатывали их, как долго заживало? Несколько раз встречала на форумах о Г., что когда на Г образуются ранки таким образом она может самоизлечиться, было ли у кого нибудь подобное?

ladyx2003, а вы сколько уже пьете анаприлин?

Девочки, а кто нибудь видел на сайте бебиблог ру тему про гемангиомы и винные пятна, там некая Ольга консультирует. Так вот она говорит, что в Казани нет лазера, преспособленного для лечения гемангиом, и что нужно ехать в Москву или Питер. Еще она говорит, что хорошо помогают капли арутимол или тимолол-гель, и что гемангиомы нужно обязательно обследовать перед лечением на УЗИ, якобы у них бывают какие-то питающие сосуды, а еще, что пока гемангиомы растут, их лечить лазером бесполезно-нужно ждать, когда рост остановиться. Якобы она советуется с американскими врачами и с клиникой в Москве (сайт гемангиомы рф). Кто что думает по этому поводу? (Особенно интересует про арути мол и тимолол).

Альфия Семененко, мы арутимолом мажем

мамаУля, я начинала дочке мазать сначала тимолол-гелем, на консультации в Москве сказали что глазные капли арутимол эффективнее геля. Насчет Ольги ничего не знаю, а то что узи нужно делать обязательно, тоже так считаю, нам в Москве делали, именно питающие сосуды смотрели.

_________________
~ Самые главные вещи на свете - это не вещи ~

ladyx2003, спасибо, Вы помогли мне определиться. Я как раз решила на свой страх и риск начать мазать, только не могла выбрать, что купить- гель Тимолол или капли Арутимол (хотя, я так понимаю, действующее вещество одно и то-же). Теперь приобрела Арутимол. Помажу пару недель, посмотрю, что будет. Если не поможет, поедем сдаваться врачам в ДРКБ. Ольга, о которой я выше упоминала пишет, что если через 2-3 недели никаких изменений гемангиомы нет, можно дальше не продолжать мазать, а пробовать другие методы лечения.
Ladyx2003, а Вам в Москве не говорили, какие изменения в организме могут произойти при использовании арутимола в дальнейшем (я имею ввиду побочные эффекты), и на что обращать внимание после нанесения арутимола- повышение давления, пульса, изменение поведения, сонливость и т.п.? Немного страшно лечить чем-либо 9-ти мес. ребенка без назначения врача.
Я так понимаю, Арутимол наносят на гемангиомы 3-4 раза в день, а как долго (сколько дней/месяцев) без перерыва можно лечиться?

И снова тот-же вопрос: где в Казани можно сделать УЗИ ГЕМАНГИОМЫ?

мамаУля, очень хорошо вас понимаю, сама начинала мазать тимолол без назначения врача, дочке было 1,5 месяца. В ее 4 мес. ездили в Москву, потому что хоть и были улучшения от тимолола, меня все равно гемангиома беспокоила, хотелось нормальную консультацию получить. В Москве мне сказали заменить тимолол на арутимол, мазать каждые 5-6 часов, сказали что при наружном применении не должно быть каких-либо побочных эффектов, но у нас гемангиома не очень большая... Сейчас дочке 9 месяцев, от ярко красной гемангиомы остались несколько тонких прожилок, как карандашом нарисованных, надеюсь что и они у нас пройдут. Про УЗИ не знаю, если уж в ДРКБ анаприлин без УЗИ назначают, попробуйте просто к хорошему УЗИсту записаться, а на приеме уже сказать чтобы именно гемангиому посмотрел, насколько я могу судить там особой специфики нет.

_________________
~ Самые главные вещи на свете - это не вещи ~

Я сейчас тоже этот сайт читала, но про это не нашла. Там она на лазер Candela Vbeam все время ссылается. А точно в Казани нет такого лазера? Ни в одной клинике?

_________________

Лазер такой может быть и есть в какой-то клинике, да только детей нашего возраста нигде почти не берут на лечение. Знаю, что лечат в ДРКБ, в центре Дерматология на Щапова и еще в клинике, где врачи из ДРКБ подрабатывают. Если кто знает другие места, пополните список, плиииз.

Я как раз с ней сейчас по своему случаю общаюсь, вроде, адекватная и дельные советы дает.

Девочки, я в шоке! Столько времени искала, где сделать УЗИ гемангиомы, столько времени по сайтам да по форумам... А тут решила напрямик доктора в ДРКБ, который нас лазером несколько раз лечил, спросить. Написала ему по электронке, мол лечились у вас, гемангиома разрослась, надо УЗИ сделать для принятия решения о дальнейшем лечении, подскажите, куда обратиться. А он мне ответил через пару часов: "Приезжайте к нам. Хотите бесплатно-в регистратуре запишитесь в очередь, хотите быстро- можете платно сделать. Я могу и сам, у меня аппарат УЗИ В
кабинете имеется. А вообще зачем вам УЗИ, я могу на ощупь все определить!!!" Представляете! А я всю голову сломала, с лечением затягиваю. Только не понимаю, почему же они тогда всем УЗИ не делают, и даже о возможности такой не сообщают? Ведь даже пропранололом без обследования УЗИ лечат?! Кстати, нам доктор Нурмеев написал, что если мы не хотим лазером лечиться, он может медикаментозное лечение предложить. Так странно, ведь мы у него были всего-то 4 мес. назад, об этом даже речь не шла. А я сейчас дочке гемангиомы Арутимолом мажу, уже вторую неделю (обильно смачиваю ватку в лекарстве и накладываю на гемангиому, пока ребенок спит). У меня ощущение, что гемангиома бледнее стала и меньше, муж тоже так считает. Думаю, если бы врачи сразу нам такой вариант подсказали, когда гемангиомки маленькие были, многих переживаний удалось бы избежать. Желаю всем здоровья и умных врачей.

мамаУля, сделайте фото гемангиомы, с разницей в 2 недели, на фото сразу видно изменения и эффект от лечения, только имейте ввиду, что в первые недели эффект быстрый, а потом замедляется, но это не значит что препарат не действует, здоровья вашей девочке!

_________________
~ Самые главные вещи на свете - это не вещи ~

В среду ездили в ДРКБ на УЗИ. Делал врач Нурмеев. У него аппарат УЗИ стоит рядом с лазером, в том же кабинете. Рекомендовал нам лечение пропранололом(анаприлином). Сказал, что раньше им только обширные и внутренние гемангиомы лечили, а сейчас накоплен большой опыт и он его вообще всем рекомендует, особенно тем, у кого гемангиомы в области лица и головы. Еще дал 100% гарантию, что побочки от этого лекарства не будет. Но сначала нужно кучу анализов собрать и разные обследования сделать: ЭКГ, УЗИ сердца, почек, и еще каких-то органов (непонятные термин), биохимию крови, бак посевы, мочу и т.п. Еще кардиолог должен дать заключение, что можно лечиться анаприлином. Вообще можно это все не сдавать, а лечь на лечение платно за 22 тыс. и они там сами все анализы возьмут.
Про Арутимол я врачу сказала, он ответил , что в принципе на его фоне может гемангиома пройти, если она на 2-3 мм под кожей, также и лазер проникает. На УЗИ видно, что наша гемангиома примерно такой-же глубины. Не совсем понятно, для чего нам в таком случае в больницу ложиться. Я решила подождать до лета, мазать Арутимолом и посмотреть, что будет.
Кстати, я сказала врачу, что 22 тыс. для меня вообще нереальные деньги и я хочу бесплатно лечиться. Он дал список анализов и велел позвонить, когда все подготовим. Он скажет, когда приехать, полечит нас, а мы ему "спасибо" скажем. Только когда домой приехала, поняла, что в очередь-то нас не записали!!! Получается, будем лежать в ДРКБ бесплатно за "спасибо". А просто бесплатно уже не бывает?

на бесплатное лечение записывают после сдачи всех анализов и после т ого, как он на них посмотрит, где-то через 2 месяца только бесплатно положить могут, типа очередь большая. Но и платно тоже быстро не ляжешь, звонила узнавала к нему ближайшая запись на платное лечение конец мая

Нурмеев в 2 мес сказал нам, что нужно удалять гемангиому. Что 1 процедура стоит ок.3000р, а процедур будет 2-3.
В дерматологии на щапова нам сказали, что гемангиома маленькая и удаление будет стоить ок.1000р. Нужны 2 процедуры. Но в таком возрасте они детишек не берут. Сказали прийти после 6мес.
Сейчамс нам 1г 5м, гемангиома стала горааааздо меньше. Хирург говорит, что пройдет сама, т к уже есть просветы (т е она не сплошная и не выпуклая).
Мы ничем не лечились, прививки все делали. Летом солнце, баня.
Надеюсь, что скоро она исчезнет совсем.

_________________

Я больше не верю никаким врачам. Если кто читал в теме про ортопеда мою историю, поймет.

_________________

где у вас гемангиома расположена? а в бане вы ее не парили, я читала что ее нагревать нельзя?

и в бане нельзя и от солнца нужно закрывать, может в рост пойти

_________________
~ Самые главные вещи на свете - это не вещи ~

А если не спрячешь от солнца? У нас вот на губе. Тоже ходили к Нурмееву, сказал, живите с ней, пока не беспокоит.

Janie, может панамку с широкими полями, чтобы хотя бы не под прямыми лучами была? деткам с гемангиомой вообще долго на солнце лучше не находится и обязательно пользоваться солнцезащитными средствами

_________________
~ Самые главные вещи на свете - это не вещи ~

vika_bekker20, на шее.

Не парили,но в бане мылись. На солнце специально уж не загорали, но живя на даче, невзможноот него скрыться на 100%.
Знаю, что все это нельзя, потому и написала.
Понимаю,что есть случаи,когда лучше не затягивать,но если расположена не в опасном месте, то зачем мучать грудных детей? У нас активно росла до 6мес, потом пошло на спад.

_________________

У нас , конечно, не гемангиома. Но чуть хуже - винное пятно , оно же КАД. Были у Нурмеева в месяц, он сказал, приходите раз в полгода смотреться, а в полтора будем удалять лазером.
Когда я услышала диагноз, порыскала в интернете, что и как. И что тянуть с ним нельзя, и что старые лазеры (в Казани похоже тоже на ipl) рубцы делают, и КАД не лечат. Плюнули на все и поехали в РОНЦ в Москву. Почти в три месяца нам начали процедуры. На данный момент готовимся к 4. Будет их не менее 6.
Но зато без рубцов. И помогает. И вообще есть надежда, что уйдёт совсем и навсегда.
Кстати, гемангиомы, родинки, бородавки и другие неприятности там тоже удаляют. И кстати, рубцы очень шикарной шлифуют. И стоит это все примерно в те же деньги, что и здесь.
Зато уровень профессионализма и техники на порядок выше.
Я, конечно, не агитирую никого, но если случай не простой и есть деньги, то только туда.
И самое главное - они принимают детишек с 3-4 недель от роду.
Сайт у них есть, и хороший. Есть ещё группа в фейсбуке. Гемангиома называется.
Если кому-то эта инфа будет полезна, то просто супер!

_________________
Парят над нами, парят, помрачая рассудок, бриллиантовые дороги в темное время суток...

А если не спрячешь от солнца? У нас вот на губе. Тоже ходили к Нурмееву, сказал, живите с ней, пока не беспокоит.[/quote]

Janie, а Вы давно к Нурмееву ходили? Он Вам лечение пропранололом не предлагал? На губе ведь очень место не удобное, задеть можно, поцарапать или еще что.

кудрявая барашка, вы обрабатываете один и тот же участок 6 раз или разные? Какую площадь поверхности кожи за один раз обрабатывают?

Почему тянуть нельзя? Странно, Осипов нам наоборот сказал, зачем, мол, ребенка мучить, жить с этим можно, вырастет, захочет, сама удалит.

_________________

Девочки, а криодеструкцией (так, кажется, называется удаление азотом) сейчас гемангиомы не удаляют?

_________________
Собака – единственное существо на свете, которое любит тебя больше, чем себя (Джош Биллингс)

happy mama, а зачем Вам? Моей старшей дочери убирали жидким азотом в ДРКБ небольшие гемангиомы на ногах в грудном возрасте. Говорили, никаких следов не останется. Сейчас ей 11 лет, шрамы ужасные . Короткие юбки одевать стесняется. А вообще, девочки выше писали, что на Щапова в Центре "Дерматология" жидким азотом лечат.

девочки подскажите в питере клиники какие есть с этими родинками???

у нас на ручке очень большая.врачи дркб предлагают мекаментозное лечения я пока не хочу.она у нас не растет вот думаем ехать в питер или москву