Облазила весь форум, ничего подобного не нашла... Нам ставят ихтиоз (наследственная сухость кожи). По симптоматике и внешним проявлениям похож на обыкновенный (вульгарный) ихтиоз: начался с 3 мес., сильный в основном на ножках, отсутсвует в паховой области и ягодицах, четкий глубокий рисунок на ладонях, тело постоянно шелушится, улучшения дают солнечные ванны, мази с содержанием мочевины. Мамочки детей с ихтиозом или просто те, кто сталкивался с этим диагнозом (может, есть у близких, у знакомых), поделитесь, плиз, своими наблюдениями, советами, рецептами! И подскажите, пожалуйста, хорошего дерматолога, хорошо бы специализирующегося на ихтиозе.

_________________
Ике улым, бер кызым.

Скажу что ихтиозом в Казани занимался раньше зав. кафедрой профессор Куклин на кафедре дерматовенерологии КГМА, его дочь Куклина Зоя Викторовна тоже защащалась по ихтиозу и специализируется именно на нем. С ихтиозом лучше к ней обращаться.
Встаньте так же на диспансерной учет в КВД по месту жительства.
Не знаю точно принимает она сейчас в поликлинике на Короленко д.54 или нет. Позвоните туда в платное отделение. Знаю так же. что она дежурит в стационаре на Б.Красной д.11. (238-84-68 тел по памяти, могу ошибиться). Они точно могут вам подсказать где она ведет прием.

Alesa, спасибо Вам огромное! Здоровья Вам и Вашим близким!

_________________
Ике улым, бер кызым.

Мне то не за что... Расскажите потом как все прошло

Отписываюсь, может, кому пригодится.
До Куклиной мы так и не доехали. Зато сходили в Клинику семейной медицины, тамошний дерматолог, который поставил нам этот диагноз, порекомендовал следующие препараты: Эмолиум (эмульсия), втиамин "Ф-99" (жирный крем), Аевит (капсулы) - все это мазать поочередно два раза в день. У нас получается по 1 разу в день: утром, после смены подгузника мажем "Ф-99", днем - Аевит, вечером, после купания - Эмолиум. Результат потрясающий! Кожа стала гладкой, шелушение небольшое осталось только на щечках и голове (т.к. эти места сильно не мажу). Так что с Куклиной мы решили пока погодить. Педиатр сказала, что с возрастом должно стать намного лучше, на что и будем надеяться.

_________________
Ике улым, бер кызым.

Понятно, вам назначили стандартное лечение, вам повезло,что хороший эффект, есть пациенты кому этого недостаточно. Хотя мне французская серия на основе термальной воды Липикар (La Rosh Posay) намного больше нравится, чем Эмолиум, хотя у последнего очень приемлемая цена.

Alesa, я возьму этот препарат на заметку, спасибо. Дай Бог, чтобы ничего больше не понадобилось! На фоне этого ихтиоза (об этом и дерматолог говорил) у нас периодически диатез на щечках появляется (не сильный правда). А сейчас уже третий день подряд зеленый стул со слизью, срыгивания и урчание в животике (похоже, дисбактериоз), хотя есть и спит ребенок хорошо (полностью на грудном вскармливании). Я читала, что люди с ихтиозом подвержены проблемам с желудочно-кишечным трактом. Не знаете, так ли это? Нужно ли бить тревогу по поводу стула? Заранее Вам благодарна

_________________
Ике улым, бер кызым.

Тогда бы я сказала, что тут главная проблема не ихтиоз, а атопический дерматит.
При 80% случаев эти заболевания сцеплены, то есть гены поражаются вместе, действительно главенствует тут нарушения липидного барьера в коже, то есть сухая кожа более подвержена раздражению и дерматитам. Барьер не справляется с защитой, поэтому кожа склона к инфекциям. Так же и с кишечником (кишечный барьер тоже страдает), скорее всего у вас развился дисбактериоз, сдайте кал - там скорее всего найдут или золотистый стафилококк или клебсиеллу. Лечение назначает врач инфекционист, возможно к старшему возрасту и атопический дерматит (диатез) пройдут, но вот ихтиоз обычно на всю жизнь, хотя бывает так что если организм сильный и нет хронических заболеваний эти признаки минимальны, и шелушение не так значительно. Мы обсуждали это в теме "Диатез" посмотрите там тоже...viewtopic.php?f=112&t=1728&start=2370 вот здесь

Alesa, СПАСИБО за умные и своевременные советы! Завтра попытаемся собрать кал (пробирочку нам дали). Обидно будет, если зол. стафиллокок найдут... Очень уж нехорошая бяка...

_________________
Ике улым, бер кызым.

Не за что Не забудьте рассказать о результатах...

Alesa, Вы не поверите: мы уже который день пытаемся поймать "какашки" ребенка и никак не получается . То он не вовремя покакает, то если и вовремя, то и собирать нечего - все впитывается в пеленку. Вчера я махнула рукой - будь что будет, ведь ребенок бодр, весел, спит и ест хорошо. А сегодня и стул стал желтым, нормальным. Может, это была реакция на поливитамины "Элевит пронаталь", которые я начала недавно принимать (у меня волосы стали сильно лезть, вот и решила восполнить недостаток витаминов )?. В общем, еще немного понаблюдаю, если ухудшений никаких не будет (тьфу-тьфу), то и заморачиваться не буду.

Еще раз ВАМ спасибо за поддержку! Мы, мамаши, порой бываем такими паникершами, когда речь заходит о любимых чудо-чадах

_________________
Ике улым, бер кызым.

Ну, хорошо, что все хорошо кончается На витамины это запросто может быть )

У моего сына тоже ихтиоз. Начался с атопического дерматита примерно с 3 мес. Пролечили дизбактериоз, дерматит закончился гдето мес в 10, а вот сухость так и осталась. Ходили к куче аллергологов все сажали на диету, выписывали мази-кремы разные, но было временное улучшение. И тут ( года три нам исполнилось) бабушка наша (моя мама) вспомнила наконец что у ее бабушки была оооочень сухая кожа. И тут я стала подозревать наличие ихтиоза. Этот диагноз нам подтвердила Цибулькина (РТС любимый доктор). До нее мы добрались в 5 лет.

Элечка83, а как вы сейчас боретесь с ихтиозом (сухостью)? И что рекомендовала Цыбулькина?
У нас тоже ни у меня, ни у мужа ничего подобного не наблюдалось, а вот дедуля мой (тоже по воспоминаниям мамы) мучился сухостью кожи. Но тогда никто и не знал, что это ихтиоз и может передаваться даже через поколение

_________________
Ике улым, бер кызым.

Lizy12, Цибулькина кроме как легкой диеты и кремов ничего не назначала. На днях была в лабмеде с дочкой, 1,5 года, на пальце ноги что-то появилось. Пошли провериться, оголяю ножку, а она мне сходу:-у вас ихтиоз. Она тоже кроме крема ничего не рекомендовала. Планирую в к дерматологу на учет встать. Не думаю что генетическое заболевание можно вылечить, но попробовать хочется. А исходя из того что рекомендации легкие, может быть не так все плохо. Ну если всетаки излечить не удасться, то хотя бы на учет поставят, а там может быть с таким диагнозом и для армии будет не годен.

Элечка83, я у участкового педиатра просила направление к дерматологу по месту жительства, а она говорит, что с этим на учет не ставят...

_________________
Ике улым, бер кызым.

Направление к дерматологу вообще не требуется, сами сходите к нему, глупости это все. Смотря какое по степени тяжести заболевание, если просто сухая кожа-на учет могут и не поставить,а если уже есть выраженные признаки, то он сам вам предложит на учет встать или же при желании пациента.

Alesa, так и сделаем, спасибо!

_________________
Ике улым, бер кызым.

Здравствуйте девочки! Прочитала про ваш ихтиоз - и хочу рассказать историю произошедшую со мной и моим сыном: Егору тогда было 6 лет, чесался здорово, аж до крови все расчесывал. На ноги жутко было смотреть! Места живого небыло.пошли к аллергологу - не алергия, отправил в кож.вен. диспансер - не взяв пробы, не проведя тестов врач поставил диагноз "ЧЕСОТКА" (сообщили везде где только можно, весь дом обработали какой- то ванючей дрянью). Прописали лекарства, мы проличились! Чесотка не прошла! Пошли к Куклиной Зое Викторовне, (Дай Бог ей здоровья), проведя на скорую руку тесты - под вопросом поставила Ихтиоз. И посоветовала ребенка смазать каратолином или облепиховым маслом. Не поверите , 2 дня и чесотки как не бывало. И что самое удивительное каждый год, в одно и то же время, ребенок чешется, спасаемся только маслом.

Ольга 11, у нас ножки тоже "больное" место, корочкой покрыты, тоже расчесывает в кровь. Спасибо за совет - попробуем облепиховое масло.

_________________
Ике улым, бер кызым.

И мне и дочке этот диагноз поставили.
Врач Торбина в Лабмеде нам понравилась.
У меня просто сухая кожа, у дочки шелушится на ладошках и стопах

_________________
http://mamka.ru/

Мажу фукарцином или хлоргексидином, чтобы инфекция не попала и крем локобейз. Врачи говорят, что не хватает витамина А

_________________
http://mamka.ru/

Кстати за рубежом о дисбактериозе вообще не знают, там нет такого диагноза

_________________
http://mamka.ru/

Ольга 11, скажите, плиз, где принимает Куклина?

У нас начался какой-то кошмар... Обе голени - одна сплошная рана, малыш их расчесывает до крови, если вовремя не надеть ползунки, потом все покрывается корочкой, мокнет, утром корочки - на ползунках
Нечто подобное (но полегче) на плечиках, бывает и на щечках. Кожа везде по-прежнему шелушится, но это уже не так заботит, как эти ужасные мокнущие ножки...
Ходили к дерматологу на Короленко (думали встать на учет). Она сказала, что ихтиоза у нас не видит . Что на ногах экзема от неадекватного лечения, а на теле просто детский себорейный дерматит Выписала лечение от экземы: гипоаллергенная диета, унидерм 1р./день 14 дн., зиртек по 5 кап. 7 дн, эмолиум для купания.

Неужели это не ихтиоз? И какое неадекватное лечение ? Что делать, кому верить?!...

_________________
Ике улым, бер кызым.

сегодня наконец-то добралась до участкового дерматолога. Поставили на учет. А еще врач прямым текстом сказала что ихтиоз,медотвод от армии. Это очень порадовало. Хоть какая-то от него польза.

Не особо радуйтесь... Да, с одной стороны хорошо, в армейку не берут, с другой стороны, столько дверей из-за этого закрывается перед человеком не служившим... Не есть хорошо... да плюс лучше уж один год в армии отслужить и всю жизнь без ихтиоза быть, чем быть изгоем в школе, потому что не такой как все, а дети разбегались с криками, мол: "-фу заразный..." Уж поверьте мне, знаю по своему опыту... Диагноз мне поставили лет в 7 наверное... До этого то же думали что аллергия там или еще что... В младших классах было невыносимо... Дети злые... В средних как-то все-равно стало, но было обидно что девчонки как-то старались обходить стороной... хотя внешне все было почти нормально, немного сухая кожа на руках и ногах, суховатые руки и испещренные линиями ладони... В старших классах и в институте радовала отмаза от армии, а на все остальное уже и плевать было... сейчас женат, родилась дочка... вот переживаю, как бы не передался б ей дурацкий ген...

Я недавно в одном казанском журнале нашла телефон новой лаборатории, где делают генетические тесты. Позвонила им, на ихтиоз они тоже делают, стоит это удовольствие около 4000-5000 тысяч. Находятся в районе проспекта Победы.
У меня дочке Торбина тоже ихтиоз поставила, вот теперь думаю, делать инвалидность или не делать... С одной стороны деньги.... Позвонила ради интереса в Росздравнадзор, там мне сказали, что возможно и не надо в больнице лежать, а просто принести все бумаги, т.к. бумаг у нас много. А денег требуется на все лекарства прилично. Плюс соответствующая одежда, отдых на море.

Мы тоже имеем в аптечке много всего : адвантан, эмолиум итд. Еще пьем внутрь Эриус.

А еще есть сезонность. Короче говоря, мне нравится еще в Центре Дерматология на Щапова. Там всегда экстренно можно подъехать, т.к. у них есть лицензия на оказание неотложной помощи.

Вот в РТС нам местный аллерголог поставила вместо стаффилодермии стрептодермию. Выписала акридерм, который вообще детям до 15 лет нельзя назначать!!!

Ехала в такси как-то, таксист - молодой парень, рассказал, что в военкомате его посылали к каким-то свои врачам, в итоге пошел на кафедру, его показали группе студенток и дали военный билет.

Так что, я, наверное, схожу к Куклиной, поговорю. Она до двадцатого декабря в отпуске.

А по поводу издевательств - все дети и не только очень жестоки.
Меня вот саму поставили на учет в психо-неврологический диспансер, хотели признать недееспособной.

Думаете, нужны были кому-то мои дети???? Я пошла загранпаспорт делать на Чеховский рынок, а соседи начали кляузы писать, что у нас долги за квартплату. В итоге, папа сказал, что это наше РОНО нам нагадило. Муж каждый год откладывал свою пенсию на отдых, а над нами начали издеваться.

А еще зашла вчера в страховую компанию, так вот лежал там очередной медицинский журнал, в Татарстане 100 000 ВИЧ-инфицированных.

Папа у меня ушел из армии в дипломатию, и сейчас не советует соваться служить.
Вот его водили на подлодку К-19, предлагали много разных "благ", тьфу-тьфу ума хватило уйти в гидрографы. А друзья погибли.
Инвалидность дают на 2 года, если ребенок надумает поступать в военный вуз или служить, то он по крайней мере будет знать, что его там деды тоже до смерти забить могут, увидев дефекты кожи. Поэтому лучше идти в армию с проверенными друзьями.

В нашей армии можно служить, если есть связи и наличие нормальных знакомств. И плюс хорошее образование. Тогда может быть есть шанс попасть в Генштаб.
Моему папе пришлось выучить 3 иностранных языка. Я смотрела поздравление от нынешних курсантов 1 Балтийского училища, такие талантливые парни.

Сын, конечно, хочет быть военным, хочет быть летчиком или капитаном. А там зрение самое главное.

А сейчас и девочек берут в институт военных переводчиков.

_________________
куплю подушку для кормления

Kotyara, здравствуйте! В итоге вы сделали инвалидность? Какой точно диагноз вам поставили (какая форма ихтиоза)? Нам Торбина недавно тоже подтвердила ихтиоз (вульгарный), причем у обоих моих младших детей. А я ведь после нашего участкового дерматолога уж было поверила, что у нас его нет и относительно спокойно жила все эти годы, греша на аллергию. Родилась младшая, девочка - клиническая картина та же - шелушение кожи примерно с 3 месяцев, чешуйки на ножках. Еще и на волосистой части головы - очень переживаю, что из-за этого волосы плохо расти будут... У старшего тоже есть проблемы с кожей, но не настолько ярко выраженные (после душа стянутость, зимой пальцы трескаются). Вот теперь стала всерьез изучать этот вопрос, собираю информацию. Очень хочется пообщаться с теми, кто "в теме"!

_________________
Ике улым, бер кызым.

Элечка83, у вашей дочки на голове не было корочки, шелушения?

_________________
Ике улым, бер кызым.