История со слов мамы!
Здраствуйте, люди добрые!
Меня зовут Дарья. я мама маленького Тимки (30 декабря 2008 года рождения)
его диагноз Парциальная красноклеточная анемия Даймонда – Блекфана.
ему нужна пересадка костного мозга. это самая дорогостоящая операция в мире.
все началось с того что встретились обычные мужчина и женщина. полюбили друг друга. сыграли свадьбу и стали планировать малыша. но годы шли, а ребенка не было, когда со свадьбы прошло 5 лет мы пошли на первое ЭКО. неудача. через год второе ЭКО опять неудача. те кто сталкивался с проблемой бесплодия знают, что в этих двух строчках не простая процедура, а целый ряд психологических и физических трудностей.
На каждый новый год я загадывала только одно желание - стать мамой. имолила БОГА только об одном - дать мне шанс материнства. в 2008 году 2го апреля я пошла на третий протокол ЭКО. 27 го апреля, на Пасху, яувидела эти заветные две полосочки. срок родов поставили на 7 января -на Рождество. это не описать словами сколько было счастья и переживанийот долгожданного чуда. все шло своим чередом. близился новый год. 29 годекабря пришла на госпитализацию. померили давление высоковатое 160 на100. сказли что утром будут кесарить. я не спорила с варчами. я неверила что завтра оно случится. все очень хорошо прошло. подэпидуральной анестезией. и вот я его вижу. мальчик! мой Тимочка!
Я МАМА!!мне его поднесли поцеловать. как он пах. этот запах младенцатакой божественный. мальчик родился с хорошим весом 3700 ростом 54 см.нас выписали уже 2 го января . началась суета приятная . бессоные ночи- счастье!! какашки пеленки все такое родное и любимое. парень росзамечательно по всем нормам и стандартам, а по росту даже впередиположенного. ежемесячные осмотры в поликлинике. все прививки по плану.
в 6 месяцев привика АКДС 3 и гепатит В. в 6 с половинойпоявилась полоска зубов. ребенок стал плохо кушать. плохо пить. оченьмного спать. спать очень беспокойно со стонами. температура с рожденияу него 37 - 37.2 ( врачи сказали что для грудничков это норма). я нечувствовала никакого подвоха. все вокруг говорили ЗУБЫ.
в 7 месяцев мы пошли на плановый осмотр к врачу которой непонравилась излишняя бледность ребенка. она отправила нас на анализкрови и ШОК.
гемоглобин 30 - вызывают скорую и отвозят его в реанимацию.
предварительный диагноз - Острое заболевание крови - Лейкоз. УЖАС СТРАХКОШМАР - я думала что это самый ужасный день и ночь в моей жизни (наивная ). на следущий день его перевели в отделение. после переливаниякрови ему стало лучше. вот он мой комочек счастья снова со мной. я егоспасу. от всех и никогда больше никому не отдам. ( сколько раз яповторяла потом эти слова)... сделали пункцию костного мозга - лейкозне подтвердили.
дальше начался поносовый ад - 10 дней жуткого поноса. гемоглобинопять пополз вниз. врачи сказали что это интоксикация. опятьпереливание. затем температура - несбиваемая как говорят врачизлокачественная, опять гемоглобин падает до критического уровня и сновапереливание. первые три недели проведенные в больнице мне казалисьтакими ужасными и долгими. август месяц - жара. за окошком все гуляют.Тимка , тогда еще улыбался всем в белых халатах. Случилось какое точудо. Гемоглобин сам поднялся и нас под контролем выписывают домой.
Контроль раз в две недели. но мы не дождались двух недель. я уже виделаэту бледность и знала что что-то не так. дождавшись конца выходныхотправились на контроль. Гемоглобин 60. Госпитализация. На следущийдень уже 50 еще одно переливание. пять дней все было тихо мирно.
потом опять поднялась злокачественная температура.. на фоне 3-4антибиотиков. никакие жаропонижающие не действуют. переферичка( катетерв вену на руке ребенка) вылетела. новый поставить не могут. от такойтемпературы (39-39,5) лопались вены, кровь сворачивалась. стали ставитьуколы в попу. по 20 уколов в день. в такую крохотную восьмимесячнуюпопку. ребенок уже в агонии лежит бредит. не спит не ест не пьет.насильно отпаиваем. по жизненым показаниям первый раз назначаютглюкокортикоиды - дексаметазон. перед этим !! дабы не испортить картинукостного мозга еще раз берут пункции из грудины и с повздошной кости.картина та же что и первый раз. ( можно посмотреть выписку).
в реанимацию - ставят катетер подключицу. На дексаметазоне температурападает. начинается понос. прошлый понос по сравнению с этим кажетсясказкой. Врачи между тем собирают консилиумы, ищут ответы на вопросы.Приглашают к нам онко-гемотолога, который ставит диагноз - анемияинфекционного генеза и возможное развитие апластической анемии. говорятнадо пройти консультацию у главного гематолога республики и она ужерешит что с нами делать. а она в отпуске . и будет ровно через месяц. иникто её заменить не может.
После поноса у нас случается следущая беда. ребенок не может встать наножки и плачет. когда стваишь в манежеке то ножки подгибаются. собраниеневропатологов и новые лекарства.
ждали мы главного гематолога лежа в больнице. пропуская через своймаленький ротик кучу препаратов, которые врачи считали жизненонеобходимыми. дождались. та сразу нам сказала - перевод в их,онкогемотологический центр, республиканский. и предварительныедиагнозы. анемия фанкони или дамонда блекфана
нас перевели в онкологию. там началась совсем другая жизнь. у тех детоксовсем другие понятия ценностей в жизни и радости. они все очень не погодам взрослые. и вгляд у них не ребячий,а то что прошли эти дети намне понять...мамы все очень позитивно настроенны. атмосфера дружная...нам сделали трепанбиопсию костного мозга и еще раз пункцию из 3 мест.
картина уже поменялась на аплазию эритроцитарного ростка.назначили нам преднизолон и хотели уже на снижении доз отпустить домой.но тут случилось...... температура.. не сбивается, опять. нарастаетотдышка. ребенок лежит не может дышать. маска - кислород, не помогает.
срочно в рентген. пневмоторекс слева (лопнуло легкое) забирают вреанимацию. сопутсвующий диагноз двухсторонняя полисегментарнаядеструктивная пневмония. из бак посева высеян золотистый стафилококустойчивый ко всем антибиотикам.
в час ночи меня вызвали в реанимацию. я первым делом подумала что он проснулся и хочет кушать. собрала пюре и пошла.
а там ко мне выходит хирург и реаниматолог и говорят. состояние ребенкакрайне тяжелое . произошел пневмоторекс справа. вы должны быть готовыко всему. идите в палату и спите. дальше пелена, я не помню что было.может быть выла. может орала.. молилась . потом вышел врач и сказалачто они сделали все что смогли но ребенку еще хуже. и он не выживет.температура держится. он дожил до утра и пережил еще один пневмоторекс.его перевели на искусственные легкие. и ввели в медикоментозный наркоз.
тут из нашего же отделения поступает с той же пневмонией девочкас лейкозом...через два дня она "ушла". а Тимка борется! я слушаю воплимамы ушедшей девочки и голова взрывается. руки дрожат слезы текутнепереставая.. затем следущий ребенок 6 месячный. с той же пневмонией вреанимацию...и тоже "уходит".
это нельзя передать описать словами . эти чувства когда вот такпроисходит. а когда тебе навстречу идет реаниматолог ты молишься чтобытолько не к тебе ,не к тебе. мимо -мимо. проходи мимо вестник смерти,иди с миром.
10 дней он лежал на аппарате искусственных легких. температура непроходит. динамика незначительно положительная. сняли с аппарата иположили под колпак. начал приходить в сознание и пошла мокрота.. самоткашлятся не может - сушат "лавашом" каждые два - три часа.
через 18 дней реанимации у него снижается температура. даютдышать самому. получается только кашель. дикий ужасный непроходимый.зато гемоглобин держится под 140!!!
у Тимки не двигаются ни ручки ни ножки. следствие кислородногоголодания. по словам врачей и рентгенологов у Тимки левое легкое былоразрушено на 90 процентов, а дышал он 50тью процентами правого легкого.
в больнице начинается грип и нам настоятельно советуют на свой страх ириск лечиться дома. попав в больницу 8 августа мы оказалсиь дома 11декабря. не шевелясь и с жутким кашлем. но дома. дома и стены помогают.на последок нам сказали что в нашем случае если кровь снова начнетпадать то поможет только пересадка костного мозга.
первый наш день рождения и новый год мы встретили дома - спасибоза это господу Богу. потом я опять стала замечать что ребенок бледнеет.8 го января гемоглобин 140, 18 го января гемоглобин 140, 22 гогемоглобин 130, 25 го уже 100, и в четверг 28 го гемоглобин был 87, всвязи с быстротой падения нам надо госпитализироваться вновь. 29 гоедем на скорой в больницу там уже 80. в больницу где мы самый первыйраз лежали. и эти врачи не знают какую пневмонию перенес ребенок икогда нам делают рентген очень пугаются ситуации в легких.
я им говорю что это остаточные явления, что мы перенесли пневмонию. ониговорят что не может быть таких остаточных явлении и забирают его вреанимацию...
ребенок в данном случае действительно не был реанимационным.просто перестраховка врачей ведь поступаем мы в пятницу, а впередивыходные . но уже ИЗ реанимации в понедельник мне его отдают стемпературой в 38 и кашлем, которого у нас надо заметить уже не было.ОБЕЗВОЖЕННЫМ!!!! и безмятежной улыбкой на лице и милым песнопением.. ятолько потом поняла что это все было.. ребенка загружали наркозом чтобыон лежал спокойно. а вот когда он начал от наркоза отходить вот тутначались проблемы.
взляд в пол. прикрытые веки . голова туда сюда матается и при этом всём- кричит не переставая... и просит пить. и вот такое поведение у негопродолжалось полтора суток. или спит или вот так машет головой икричит. и кашель все сильнее и сильнее..
а гемоглобин 40!!!!! переливание....подняли до 66. через день опять50.. опять переливание. сразу назначили преднизолон но ответа нет.
сейчас середина февраля. мы лежим в больнице на постоянномпереливании крови. врачи говорят что мы пока не транспортабельны.сейчас мы получаем три антибиотика и еще маленькую тележку всякихврачебных пилюль. и последний анализ на гепатиты пришел положительным.да. нас не миновала эта чаша. ребенку влили Гепатит С.
Нашу болезнь можно вылечить пересадкой костного мозга. это оченьдорогостоящая процедура. наше государство выделяет на такие операциисредства из бюджета. для этого надо ВСЕГО ЛИШЬ получить квоту.
но это не так просто и не так быстро. надо заключение главного нашегогематолога о том что нам это необходимо. Она говорит что напишет намтакое заключение в случае если мы найдем донора. а донора можно искатьмесяцами и просто так его тоже никто не будет искать, то есть надосначала приехать в клинику где такую процедуру делают, потом пройти тамдиагностику и подтверждение диагноза, и только потом они начинают поискдонора . а ребенок медленно чахнет.
он в свои 1 год и месяц просто лежит на кровате на животике итяжело дышит смотря своими серьезными глазенками на меня . " за что мнеэто все мама?" " если бы я знала маленький мой. за что.. я бы сама затебя умерла, лишь бы ты жил!!" .
на данный момент нам нужны средства на поездку зарубеж для диагностикии уточнения диагноза. ни одна клиника не возьмет сразу вот так и нестанет делать трансплантацию костного мозга. пока сама в этом неубедится. но все надо делать очень быстро.
болезнь что бы там не было - развивается очень быстро..
я обращаюсь ко всем кто хочет и может подарить Тимошке шанс на жизнь.помогите спасти моего сына. Которого я так долго ждала! дай БОГ ВАМвсем здоровья и ВАШИМ деткам!
ВЫПИСКА
http://files.mail.ru/E4U853
в правой руке у Тимоши крестик он его невыпускал из ручек даже когда был под наркозом.......
Счет предварительный на все обследования будет завтра, предварительная сумма на ТКМ (трансплантация костного мозга) 150 000 долларов. Очень просим вашей помощи.....у Тимы есть группа на одноклассниках, кто может помогите приглашать в группу людей!
Вход
Регистрация
Совместные покупки
О нас
Поиск
как рубли перевести в тенге? просто с этим р/c приходишь в банк и все?
, теперь надо искать какие то новые пути отправки этого анализа....без него не будет заключения врачей, а без этого заключения документы не подать на квоту. По состоянию Тимоша чувствует себя стабльно, но врачи бояться за его легкие, назначили антистафилококовый имуноглобулин, антибиотики убрали. 
у меня там пароль какой то стали требовать, а если не знаю пароля надо было смс отправить, кто -нибудь отправлял? не развод это?
завтра ещё раз попробую...
