Извините, что так долго не было новостей. Я не успевала немного.
Итак, наши девочки сейчас в Тольятти проходят лечение. Из мск они вернулись, правда не с очень хорошими результатами анализов...
Итак в хронологии:
Цитата:
Звонила только что Резеде! У них все хорошо. Амалия тоже почти выздоровела, только немного подкашливает.
Вчера они ортопедическую обувь мерили, еще заказали весенние ботиночки.Теперь у Амальки будут и домашние и на выход обувка! Обувь будет готова завтра ( в субботу).
Сегодня идут в НИИ Педиатрии, договариваться о реабилитации. Чтобы попасть на реабилитацию им сегодня необходимо пройти некоторых врачей-специалистов.
Позавчера им перечислили 5000 рублей!!! Спасибо большое!!!!
Олеся Осина
29 мар в 9:36|
Цитата:
Добрый вечер всем!
Сегодня мы были у ортопеда, у невропатолога(за нас договорились), а так по записи и можно попасть только в мае и у педиатра.
Сегодня нам поставили новые диагнозы или можно сказать так: увидели те диагнозы, которые по сей день другие не замечали или не достаточно внимательно осматривали.
===Ассиметрия надплечий, незначительная циркумдукция при опоре на левую нижнюю конечность, существенное снижение мышечной силы, атрофия мышц левой голени и бедра, возможно врожденный вертикальный таран.
===Дизартрия, снижение слуха, гипомимия, брюшные рефлексы истощаются.
Мы сегодня 6 часов были в больнице и 3 часа на дороге, оооччень устали.
Спасибо Лилие Шлеиной, второй день ездит с нами, одни бы мы точно не справились!
Завтра заберем готовую домашнюю обувь и через месяц будет готова весенняя.
Rezeda Galieva
29 мар в 19:58|
Цитата:
С добрым днем!
Готовимся к новой реабилитации, поедем в Тольятти, пока ждем звоночка из Москвы будем параллельно лечиться!
А так же продолжаем искать клинику заграницей, очень хочется найти в Берлине знающего человечка русский язык и немецкий, можно и английский, может кто-то сможет помочь?
Rezeda Galieva
Цитата:
по этой ссылке можете посмотреть результаты обследований
СсылкаЦитата:
Нам поставили под вопросом диагноз:
=== врожденный вертикальный таран.
Вот описание этого диагноза:
- врожденный вертикальный таран это относительно редкая деформация стопы, которую зачастую принимают за ригидную (тугоподвижную) форму плоскостопия.
Однако при тяжелых случаях продольный свод стопы не просто снижен, он вывернут в обратную сторону в виде выпуклости. Такую форму стопы называют также как «врожденная плосковыпуклая стопа».
Это определение, возможно, наиболее точно отражает суть данной деформации. Также важно осознавать, что в некоторых случаях, при плоскостопии таранная кость может быть ориентирована более вертикально чем в норме при нейтральном положении стопы в голеностопном суставе. Взаимоотношения в таранно-ладьевидном суставе восстанавливаются при подошвенном сгибании стопы. Будет ошибкой расценивать такое плоскостопие как вертикальный таран.
Врожденный вертикальный таран характеризуется дислокацией в таранно-ладьевидном суставе, когда ладьевидная кость смещена в тыльную сторону, а головка таранной кости наклонена подошвенную сторону. Пяточная область находится в положении эквинуса и вальгуса, передний стопы отдел изогнут и отведен, формируя в тяжелых случаях выпуклость в сторону подошвы типа «стопы-качалки».
=========================================
Вертикальный таран это тяжелейшая деформация стоп.
Лечится очень плохо, в основном оперативно.
Косолапость легче вылечить.
Самый хороший способ лечения в раннем возрасте - это метод Доббса???
Кто-нибудь слышал про этот метод?
=========================================
Просим помощи опытных волонтеров и администраторов групп, которые может быть сталкивались с нашей проблемой!!!!!!!
Цитата:
Каждая капля доброты поддерживает нас!
Хотелось бы поблагодарить семью Алтыновых, которые всегда поддерживают нашу семью, встречают и провожают нас, спасибо!
Благодарим семью Аюповых, особенно тетю Каусарию, спасибо за теплый прием и заботу о нас, пока мы бываем в Москве!
Благодарим Айгуль Мухамадиеву, которая каждый раз с удовольствием остается с малышкой, смотрит за ней, пока я бегаю немножко поработать, спасибо милая!
Огромное спасибо администраторам группы, которые готовы всегда прийти на помощь и всегда поддерживают нас всесторонне!
Благодарны всем, спасибо, что вы есть и что вы с нами!
Rezeda Galieva
1 апр в 15:43
Цитата:
Поступления:
Мегафон (89375292875):
26.03.13г.
+ 500 рублей, спасибо!
27.03.13г.
+ 100 рублей, спасибо!
31.03.13г.
+ 500 рублей, спасибо!
1 апр в 17:40
Цитата:
Спасибо всем, кто поддерживает нас и всегда верит, что все будет хорошо!
Спасибо добрым сердцам, благодаря совместным усилиям Амалия может получать ежедневно лечение и когда необходимо-обследование!
Спасибо моим родителям и родным, за заботу и поддержку!
Цитата:
Поступления:
Мегафон(89375292875):
02.04.13 года
+ 1500 рублей, спасибо!
03.04.13 года
+ 2000 рублей, спасибо!
Цитата:
Всем добрых и отличных выходных!
Мы готовимся, 10 ого апреля уезжаем на очередное лечение, по раньше хотелось, но увы билетов и даже поездов нет, до Самары редко ходят оказывается!
Амалия чувствует себя хорошо, конечно похудела и аппетит пропал, но пробуем пить разные витаминки и как то стимулировать ее.
Снова вернулись к памперсам, наверное кисты может как то мешают, она перестала контролировать мочеиспускание.
Благодарим всех, спасибо, что поддерживаете и верите в нашу победу!
Благодаря вам мы едем снова на лечение: спасать ножки и ручку!
Хочется верить, что скоро это все закончится и мы забудем, что такое боль!
Цитата:
Спасибо всем родным и близким!
Спасибо Всевышнему, что подарил мне такую замечательную дочь: которая протягивая свои ручки обнимает и радуется, что есть МАМА!!!
А все остальное МЫ пройдем ВМЕСТЕ!!!
Мы сможем перешагнуть и боль, и грусть и трудности- они ведь ВРЕМЕННО прибывают с нами!
Никогда нельзя сдаваться и всегда надо верить и молиться!
Бог всегда слышит НАС!!! И всегда помогает руками людей!!!
Дорогие наши-ваша поддержка неоценима!
Большое душевное спасибо!
Rezeda Galieva
7 апр в 7:00
Цитата:
Ищем ХРУСТАЛЬНОГО ХИРУРГА в Германии: Берлин!!!
Ищем в США!!!
Кто может дать подсказку, будем очень признательны!!!
Цитата:
Сегодня у нас поезд!
Ждите от нас хороших новостей!
Очень всем благодарны и будем скучать!
Возвращаемся 28 апреля, не хочется уезжать, но очень необходимо сейчас правильное лечение!
Rezeda Galieva
10 апр в 7:29
Цитата:
Новости. Резеде с малышкой добрались до Тольятти. У них все хорошо! Вчера в первый же день получили лечение. Всем большой привет от них!
Олеся Осина
12 апр в 20:45
Цитата:
Доброй ночи дорогие наши!
Мы удачно и спокойно добрались до Тольятти.
Сейчас получаем лечение. В выходные отдыхаем, сидим дома, а на улице снег, веселая зима!
Амалия чувствует себя замечательно, правда второй день подряд у нее из носа не с того не с сего начинает течь кровь, возможно повышается внутричерепное давление и давит.
Благодарим семью Мухамадиевых: Саит абыйны, Зилә апаны һәм Гөлнназны: приютили нас и с радостью стараются помочь как могу. Благодарим всех, кто поддерживает нас каждый день!!!
А в Тольятти ЗИМА, самая настоящая, со снегом!
Но все же верим, что скоро потеплеет!
Цитата:
Всем доброй ночи!
Амалия продолжает получать лечение и на сегодняшний день наше расписание такое:
- в 07:30, подъем, малышка просыпается, умываемся и одеваемся, садимся за стол, завтрак;
- в 08:45, мы в Ареадне;
- с 08:50 до 10:30, занятия с педагогами, коллективная гимнастика;
- в 10:30, второй завтрак и бежим на ЛФК;
- с 11:00 до 11:30, занимаемся ЛФК;
- с 11:35 до 11:50, СМТ;
- с 11:55 до 12:30, массаж;
- с 12:30 до 13:00, отдыхаем либо музыкальные занятия;
- с 13:00 до 13:20, КВЧ;
- с 13:25 до 13:30, бежим на укол;
- с 13:40 до 14:00, гелевые аппликации;
- и в 14:30 по пути домой малышка усталая засыпает.
Вот так проходят у нас ЛЕЧЕБНЫЕ ДНИ!
Несомненно есть и результаты: сегодняшнее достижение: начали залезать на шведскую стенку с поддержкой мамы и доставать оттуда мячик, а раньше мы этого делать вообще не могли и не хотели!
На ЛФК сейчас укрепляем спинку и ножки, нам очень необходимо спинку привезти в порядок, чтобы деформация позвоночника не прогрессировала.
Амалия днями капризная, но в большенстве уже привыкла.
Укола боимся, но решили попробовать снова начать делать кортексин (для активации головного мозга полезный укол), пока держимся!
На улице до сегодняшнего дня лежал снег, сегодня все растаяло и наконец пришла весна!
Rezeda Galieva
вчера в 23:53
Цитата:
Благодарим Первый благотворительный интернет- магазин "Особенные Дети" за стульчик, который они подарили Амалие 06.04.13г. и всех, кто участвовал и с душой отдавал свою помощь!
Нам его привезли, собрали и показали, как с ним работать!
Желаем вам с большой любовью!
Успехов, радостей, тепла,
Здоровья и опять здоровья,
Чтоб жизнь счастливою была!
Чтоб все хорошее сбывалось
И новый День добро дарил,
Чтоб никогда не убавлялось
В душе у вас незримых сил!
Ваш проект замечательный и очень нужный!
Желаем вам успехов и всесторонней поддержки!
СсылкаСсылка osobennyedeti.ru
Rezeda Galieva
сегодня в 1:23
Цитата:
С добрым утром наши дорогие!
Очень скучаем по дому, несмотря на то, что здесь мы живем под крылом: тепло, уютно и удобно как дома, спасибо семье Мухамадиевых!
Но все же хочется в Казань вернуться!
А лечение конечно здесь отличное!
С ярким солнечным днем всех!
два часа назад
Вход
Регистрация
Совместные покупки
О нас
Поиск
Обращаюсь к вам с просьбой. Может кто по утрам на работу ездит мимо вагапова в сторону РКБ? Может есть кто сможет взять в попутчики маму с малышкой? На 2 недели. Они будут на дневном стационаре проходить лечение в РКБ. Может кому по пути. Рано утром в полном автобусе Резеде тяжело с Амалией ехать... 
но зато от сердца 
И она укрепила здоровье!!!
