Всем доброй ночи!
Немного новостей: идет переписка с клиникой в Германии,предварительно уже знаем сумму,приблизительно около 1 600 000 рублей, будем надеяться,что будет меньше!Очень надеемся!
В эту сумму будет входить комплексное обследование Амалии + лечение!
Примерный срок прибывания в клинике 1 месяц!
Потому что обследование будет по педиатрие:
выясняем причину недобора веса и быстрой потери набранного веса,почему крошатся зубы и на спине уже вот второй месяц растут волосы черного цвета и чешутся,иногда этот процесс малышка доводит до кровей,так как очень видимо чешется(чешуя,даже и не знаю как правильно это можно назвать);
По неврологии: что делать с кистой?как быть с левой ручкой?как лечить ее правильно?
По ортопедии: как лечить без операций укорочение левых конечностей?в чем причина укорочения? как быть с динамической деформацией стоп и деформацией пальцев на правой ножке?не мешает ли гусиная лапка Амалии для ходьбы?(у нас некоторые пальцы соединены между собой как у гусей, об этом я не писала и не рассказывала,думала напридумала,но увы нет,показывала хирургу, он сказал делать надрезы), как лечить правильно?как быть с опущением левого плеча и напряжением?(одно плечо выше,другое ниже,это со временем приведет к деформации позвоночника)
Мы едем в Германию весной: март,апрель,май-как там с местами мы уже знаем, до февраля мест нет точно, так как много заявок.
По этому в январе едем с 10 по 31 в Тольятти на реабилитацию, в феврале едем в Челябинск, в марте в Пензу, а если нам пригласят в Германию,едем в Германию!
Почему у Амалии нет отдыха?Такой вопрос может задать каждый, по этому пишу причину такого плотного графика,потому что если мы отдыхаем больше 2 недель у нас начинает прогрессировать укорочение и дистрофия мышц,а плачевно это тем,что рука не растет,а ножка левая становится короче и пойдет деформация уже позвоночника(да пусть спасет от этого нас Всевышний и наше лечение).

На сегодняшний день вес Амалии 8 кг, хотя уже она давно должна весить 10, но увы пока на вопрос:почему это так нет ответов....
1 окт в 0:44

Наверное сказать спасибо- это ничего не сказать!
Сказать благодарю-очень мало...
Сказать...
Хочу сказать... безумно счастлива,что вы с нами!!!Что каждый день вы делаете репост, помогаете с листовками, занимаетесь приглашениями в группу, поддерживаете морально и материально, помогаете поверить в чудо, даете надежду и каждую минуту вы дарите любовь!!!
Спасибо материнское!Спасибо вам детское!Спасибо от бабушки!Спасибо от родных!Спасибо за все!
Особенное спасибо Олесе Осиной, Лоле Шакирзяновой, Марие Ушаковой,Эмме Саттаровой, Альфие Ильясовой, Марие Федотовой,Лейсан Шайдуллиной,Дмитрию Смирнову,Тимуру Юнусову,Диляре Мубаракшиной,Амине, Ангелине, Виталине Сениной!
Знать,что мы не одни с нашей бедой- это очень большая поддержка на пути к выздоровлению моей звездочки!
Искренно желаю вашим родным,вам и вашим друзьям здоровья!!!
Просто спасибо!Просто благодарю!

Мы сегодня упали носиком,а потом долго плакали и не могли остановить кровь!(((Малышка очень испугалась крови!И я тоже!
Я была на кухне,разогревала Амалие ужин,а она стояла около дивана и видимо равновесие потеряла и упала, я уже прибежала,когда она начала плакать,после удара носиком об пол(((
Быстрее бы вылечить ножки,чтобы уж эти стопы держали малышку хорошо и не подводили!
Поплакала и уснула моя принцесса!
Rezeda Galieva
1 окт в 23:33

Rezeda Galieva
Мы очень соскучились по дому!Урра!Едем сейчас на вокзал, потом на поезде 13 часов и в 13:45 мы в Казани!
На лечении хорошо,а дома лучше!

Всем доброго дня!С интернетом большая проблема и по этому не теряйте меня,если есть какие то вопросы звоните 89375292875. Вчера мы вернулись из Пензы,отчеты сразу как будет возможность выложу, идет подготовка к концерту, по этому немного со свободным временем проблематично. Нас вчера встретил Юрий(социальное такси для детей с ограниченными возможностями), на что хочется выразить огромную благодарность!Низкий вам поклон,если даже у вас у самих особенный ребенок вы так же продолжаете помогать и другим!Спасибо! Амалия чувствует себя более и менее нормально,только с соплями все никак не справились еще,лечимся!Хотела взять ее на концерт,но боюсь разболеется еще сильнее,по этому Амалия останется дома!Очень надеемся,что к нам сможет приехать бабушка! И хочется сказать спасибо всем,кто поддерживает нас
Rezeda Galieva

Всех с раним,рабочим утром!
Вчера после концерта не было возможности выйти в интернет, сейчас я напишу,как красиво и весело прошел концерт!

Здесь Амалие 4 месяца и она тогда весила 8 кг и сейчас она весит точно так же!Тогда у нас еще не было проблем с набором веса,были пухленькие и хорошенькие,а сейчас мы очень плохо набираем веc и очень быстро его теряем!
Правда хорошенькая,сладкий пончик она на этом снимке***

Я уже не раз проводила мероприятия,но именно благотворительного концерта никогда!
Это оказывается огромный труд,во время подготовки и во время концерта столько всего надо успеть:сделать,сбегать, помочь,найти,позвонить, раздать,отдать,ответить!
Мы уже за 2 часа до концерта были на месте проведения праздника!И начиная с той минуты работали,бегали,встречали...Но это приятные хлопоты и с такой поддержкой мы легко справились!
***Махмуда Аракаева уверена знают все,а если не знают,то это наидобрейший,позитивный,очень ответственно подходящий к своим обещаниям человек!Спасибо ВАМ,вели вы наш праздник замечательно,было все очень весело,интересно и понятно для всех!
***Без проблем не бывает! Столкнулись с проблемой нехватки листовок,сделали выводы,значит для каждого концерта количество листовок должно быть 10 000 штук,иначе просто не хватит!
***Спасибо нашей "Конфетке"-Алие(которая выступала с мыльными пузырями),она нам помогла и с распечаткой дополнительных листовок!
***Спасибо Тимуру за организованность,с начала концерта и до конца он помог собрать,поставить стол,телевизор,распечатал листовки,контролировал ящики, после помог все собрать и привезти домой!А так же он заказывал ящики,банер и прочие вопросы,касающиеся праздника тоже помогал решить,благодарю!
***Огромное,большое СПАСИБО за поддержку в проведении, организации благотворительного концерта Айрату Загриеву, Динаре Самитовой!
***Отдельная благодарность Мантонину Павлу за постановку звука!
***Сердечно благодарю руководителя танцевальной группы Танц-банда "Лимон" и самих девочек!Вы очень большие молодцы!Жаль,что я не успела познакомиться с вами поближе Эльвира,а очень хотелось,не успела:(
***Администратор нашей группы в контакте, Мария-вы ангел!Нашли для нас время,пришли,помогли раздать листовки,поддержали нас*
***Исполняли для нас песни: Нияз Адгамов,Руслан Бажутов,Диана Гарипова,Светлана и если еще кого-то забыла прошу прощения, и всем-всем-всем спасибо!!!
***Наш видеооператор Ильфат,наши фотографы Дмитрий Смирнов и Елена Гредюшко,спасибо вам за огромный труд!Ждем от вас фотографии и видеоролик с праздника, с нетерпением!
***Спасибо хореографической группе "Чишмэ", Ильнаре Ахуновой за художественную гимнастику, Александре Скатовой за восточный танец,Бушуеву Константину(Клоун-Компот) за конкурсы и развлечение деток!
***Самые любимые герои детей:Дракончик,Сказочная Фея,Белоснежка,Пират, Микки Маус-спасибо вам!В костюме очень жарко,а вы выдержали целых 2 часа!Среди них замечательные девочки-волонтеры Алина и Евгения!Спасибо вам милые за такую поддержку!
***Спасибо творческой группе "Золотая рыбка" за шарики, за аква-грим,за участие в нашем празднике!Девочки,у вас замечательный руководитель-Марина,спасибо!!!
***Спасибо волонтерам-девочкам!Среди них Марина,Мария,Елена!
***Спасибо детям,которые раздавали листовки!Очень приятно знать,что за нас переживают от малого до велико!
***Спасибо друзьям,знакомым-знать,что мы не одни и понимать ,что за нами СТОИТ СТЕНА,ГОРА ПОМОЩИ-это супер!!!
***Спасибо родным,особенно сердечно благодарю невестку,приехала из 100 км,помогала собраться, и смотрела нашу принцессу, привезла на концерт,увезла,помогла дома,ты для меня -сестра!!!Я вас очень люблю!И желаю,чтобы мой брат ценил тебя!!!
***А вот без Мим наверное мы бы не смогли собрать такуб большую сумму,вы просто молодцы!Спасибо вам!
***И конечно же огромное спасибо ЗАО ИСК "ТАНДЕМ" !Если бы вы не поддержали нашу просьбу,то мы бы не смогли провести этот замечательный праздник!!!
И спасибо нашим гостям,кто стоял целых 2 часа,смотрел концерт,участвовал в конкурсах и помог еще на один большой шаг продвинуться в сборе средств на обследование и лечение Амалии в Германии!
Все вместе мы СОБРАЛИ *****52 825,50 рублей ***** спасибо!!!
Rezeda Galieva
10 минут назад

Отчет по Пензе!
С 14.09.2012 года по 03.10.2012 года Амалия прошла курс реабилитации и консультации в ФОЦ "Адели" , г.Пенза
Наши расходы:
Такси из вокзала г.Пенза до съемной квартиры: 170 рублей
Лечение и консультация Амалии в ФОЦ "Адели":- 27640 рублей(счет был выставлен на 3 курса,чтобы мы заранее оплатили, так как очередь большая,чтобы была бронь,но я договорилась,что второй и третий курс лечение будем оплачивать,когда приедем повторно лечиться)
Проживание в съемной квартире во время лечения: 7500 рублей
Билеты на поезд из Казани до Пензы и обратно- 3057,60 рублей
Доп.расходы:
Питание( фрукты,вода,сахар,молочные продукты), игрушки,лекарства(витамины и средства от простуды),ортопедические изделия, и прочее: 7 951,28 рублей
Моб.связь: 890 рублей
Интернет: 450 рублей
ИТОГО: 47 658,88 рублей

Такая поддержка,честно, когда я создавала группу я не думала,что мы сможем собрать больше 100 000 рублей!А мы продолжаем набирать необходимую сумму и у нас все по тихоньку получается!
Спасибо всем и нам помогает весь мир!Особенно активно нам помогает Олеся Осина,Лейсан Шайдуллина Янина Уткина,супермамки тоже подключились, Мария Ушакова, Мария Федотова, Альфия Ильясова,Лилия Шафигуллина,Дмитрий Смирнов,группа "Садака Казань", группа "Мамы Казани", Евгения Скворцова,Диляра Галиуллина...
Заметьте среди тех,кто нам помогает люди разных религий,но это не ограничивает добрых людей!И на этом им спасибо!***

Rezeda Galieva

10.10.12 года было собрано 2 100 рублей,спасибо!
Желаем всем здоровья!Благодарны всем!И очень верим,что все у нас получится!
Итого СОБРАНО: 494 136,68+ 2100= 496 236,68 рублей

Ждем счет из Германии!Но уже по перепискам знаем,что старт от 1 400 000 рублей!Очень надеемся,что будет меньше!

Новости о малышке:
С сопельками ну никак не справляемся, еще эта малерия на спинке и на ручке беспокоит(((
Мазь купили,ацикловир, зеленка уже наш любимый карандаш)))
С настроением у нее все хорошо,скоро пойдем на улицу,собирать листья и играть в песочнице на пол часика только,что-то там ветренно очень!
Боюсь разболеется еще,а то нам скоро в Москву за обувью ехать, никак нельзя заболевать!
Спасибо вам за вашу заботу!За труд,который проделываете,чтобы поддержать нас, за доброту!

Всем доброго вечера!
У нас радостная новость,сегодня Марат принес аквариум для Амалии(она очень любит рыбок!),все подготовил и завтра он привезет рыбок,Амалия кружила возле аквариума после его ухода и ждет не дождется рыбок!
Сейчас малышка уснула,спит,устала,пока устанавливали аквариум она сидела и рисовала)))Вся измазюкалась)))
Джазаку-Ллаху хайран!Спасибо!
вчера в 18:35

http://cs315816.userapi.com/v315816334/3d05/SNMhVMEcFyA.jpg

С праздником Покрова Пресвятой Богородицы!
Крепкого здоровья,счастья и благополучия во всех делах!
вчера в 18:48

14.10.12 года было собрано 1100 рублей,спасибо!
Итого СОБРАНО:496 247,43+ 1100= 497 347,43 рублей+ 7 долларов!
Спасибо всем!Спасибо за поддержку!Спасибо за заботу!

Маленькая Амалия всем желает хорошего настроения!
Если бы она умела высказать свои слова,уверена,она бы еще пожелала в первую очередь всем ЗДОРОВЬЯ!
Всем спасибо,что вы с нами!
Rezeda Galieva
сегодня в 12:47

Ассалямалейкум ва рахматуллахи ва баракату сестры и братья!
Джазаку-Ллаху хайран!
Пусть Всевышний будет доволен Вами!
Мир Вашему дому!

Как мы лечимся сейчас?
Мы с Амалией с 03.10.12 года дома и немножко малышка отдохнула!
Вчера мы были у остеопата, у одного из самых лучших в Казани, мы к нему ходим с 6 месяцев и у нас есть результаты!
Амалию он похвалил,она уже с каждым разом ведет себя все спокойнее и спокойнее,а раньше мы плакали,когда нам у него проходили лечение!
Следующий визит к остеопату 28.11.12 года,за 2 дня до дня рождения малышки)))

Крик ДУШИ!
Я мама,несмотря на все трудности,бессонные ночи я остаюсь еще и человеком,волонтером!
Не могу смотреть,как дети "уходят...................."прощаясь с жизнью, словно упавший лепесток розы,после того,как сорвали и поставили в вазу,прервали жизнь.....
А дети-это наши цветочки!Цветочки аленькие и маленькие!Беззащитные, самые нежные,самые ранимые,самые единственные и самые любимые!
Как же хочется проснуться и услышать:"Мамочка-я здорова!У меня даже ручки не болят,представляешь,пальчики шевелятся,а ножка то мамочка,совсем хорошенькая стала,и ходить могу как все и бегать и прыгать!
А голова......это так классно мамочка,головушка моя совсем не шумит и не болит и уже я ничего не боюсь:шум и звуки теперь мне не страшны...
Как хорошо родная моя,когда ты рядом и мамочка-я больше никогда-никогда не хочу,чтобы мой язык был парализован,оказывается когда сама жуешь это так здорово!
Здорово,когда держишь обеими ручками печенки, моешь личико, а я так долго всего этого не знала...
Вот весной пойду в огород с моей любимой бабушкой и посажу цветочки,разные-разные: и красные и желтые, и голубые,все цвета радуги,чтобы любоваться и радоваться все лето!
А баня,это оказывается такая прелесть,а мне нельзя было,киста набухала и давление поднималось,а потом глазки краснели и я очень долго плакала,помнишь мамочка,ты не знала,что делать,когда я всю ночь после баньки не спала, а после сходили к врачу и нам дяденька врач сказал,что оказывается мне в бане мыться то совсем нельзя...Эх, но теперь этого не будет!Вот будем мыться и намыливаться мамочка!
А эти тяжелые ботиночки,которые на 1 размер больше,помнишь сделали мне,я их не то что поднять,я их одеть то не смогу, огромные да еще и жесткие!И эти тутора,брр,ночами я их одевала, а сейчас мои ножки здоровые и ехоу,я не слезу все лето с велосипеда, ты меня даже не догонишь мамочка,вот увидишь!
А эти зубы крошились-крошились, и помнишь моя душенька мамочка как я падая каждый раз разрезала губки свои ,а потом мы с тобой плакали вместе, я помню...
Каждую маленькую победу помню мама и как ты ночами не спала и тихо плакала в подушку,думая,что я сплю и не слышу...я слышала,и тоже плакала, только вот тогда я была совсем маленькая и не могла совсем говорить,но сейчас мамочка у нас все будет хорошо, я здоровая,видишь!"
Я проснулась....Смотрю малышка спит и уткнувшись носиком сопит...
Поцеловала...
Все будет хорошо!Я узнавала!

Всем доброй ночи!
Мы сегодня с Амалией были у платного стоматолога, так как когда мы ходим в бесплатную стоматологию нам пишут:зубки здоровы, а вот когда заплатили нам сказали,что у нас кариес, ну спасаемся как всегда фторлаком!
А так же мне удалили зуб мудрости,я уже три ночи не спала, все болит и болит,думала пройдет,но увы...
Амалия пока мне удаляли зуб сидела с медсестрой и вела себя спокойно,а после уснула у меня на руках!
Сейчас с малышкой пойдем принимать ванную и спать(очень надеюсь,что уже после уснет,а то каждый день засыпает в два ночи).
Всем спасибо,кто помогает, поддерживает нас!
Rezeda Galieva