Администрация и владельцы сайта не несут ответственность за размещение данной информации и не осуществляют контроль за поступлением и расходованием средств в помощь данного адресата

Данная тема создана для помощи в организации быта малыша и его семьи. Никита тяжелый ребенок-инвалид. Мама воспитывает сына одна. Нет возможности следить за малышом и зарабатывать на жизнь.
Надеемся на помощь отзывчивых супермамочек, которые смогут помочь продуктами,вещами или лекарствами.
Актуальный список нужд вы всегда можете узнать у кураторов данной темы: Осинка и Annette
ДЕНЕЖНЫЙ СБОР В ДАННОЙ ТЕМЕ НЕ ВЕДЕТСЯ!

группа в контакте
Обращение мамы


телефон мамы Алены 8-904-673-95-84, часто Алена не может говорить, тогда лучше перезвонить позже.
телефон бабушки - 8904 673 97 01 Светлана

открытие темы согласовано с galina.yu (Галиночка ,спасибо огромное )

Здесь будет размещаться актуальная информация.

25.04. Никитка температурит,плачет без конца , врачи не говорят ничего определенного почему так
Соответственно операция пока откладывается, а она так нужна

24.04.
Операция Никитке планируется на этой неделе

23.04
Никитка в палате с Аленой, состояние среднее, то хорошо дышит, то не очень
операция планируется в Казани, видимо врачи ждут более менее стабильного состояния

Ура-ура, Никитку перевели из реанимации в палату дышит хорошо

21.04.
Никита в реанимации, стабильно, но дышит еще тяжело. Ребятки миленькие очень нужна смесь в "Крохе" она стоит 946 руб, может быть у кого есть лишняя?

20.04.
Никиту час назад забрали в реанимацию Бронхоспазм

19.04.2012.
Ездила к ребяткам, к сожалению разговарить времени очень мало... Алена относительно свободна только когда Никитка спит или когда его уносят на процедуры.
Аленка худющааая, девочки и мальчики , может кто рядом живет, хоть иногда если есть возможность, подкормите ее , она питается там буквально подножным кормом.
Никитка относительно неплохо, но температурит

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Новости на 19.04.2012.
Ездила к ребяткам, к сожалению разговарить времени очень мало... Алена относительно свободна только когда Никитка спит или когда его уносят на процедуры.

Аленка худющааая, девочки и мальчики , может кто рядом живет, хоть иногда если есть возможность, подкормите ее , она питается там буквально подножным кормом.
Никитка относительно неплохо, но температурит
Позавчера в программе " Город" был сюжет о Никитке, к сожалению пока не успела связаться с ТК "Эфир" ,чтбы получить ссылочку на сюжет.

Выложу справочки и документы - пока какие есть. В выхи заберу у Алены свежую справку о том что Никитка действительно находится в ДРКБ. Также мама Алены Светлана,должна приехать в Казань 23 апреля и привезти документы о размере пособия и пр. (пособие Алены составляет 3100 руб)

Фото нашего мальчика




имеющиеся документы

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

у меня такой вопрос возник, может быть есть знающие , подскажите.
Никите с его дигнозом наверняка полагается какая то группа инвалидности, а Алене соответственно пособие по уходу за ребенком-инвалидом, в их ситуации это пособие будет существенной поддержкой. Семья Алены - это мама -пенсионерка и несовершеннолетняя сестренка -инвалид, ресурсы семьи тоже уже полностью исчерпаны
Каким образом это делается в таких ситуациях, что для этого нужно?

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

информация о Никите размещена тут http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1604922

и попросила разместить еще ВК http://vk.com/club5525565 - надеюсь не откажут

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Кардиостимулятор для Никитки уже в больнице, его оплатили два благотворительных фонда , теперь надо ждать операцию

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

сегодня ночью Никитке было плохо, приступы шли судорожные

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

информацию о Никите разместили тут ,спасибо-спасибо-спасибо!
http://vk.com/vzainske

Алена и Никитка благодарят каждого откликнувшегося. Но помощь все еще очень нужна, давайте поможем маленькому сердечку, ведь мальчик с родения живет в больнице, он не ходит гулять, он только недавно познакомился с мамой, а ведь ему уже 5 месяцев. Из ручейков собираются реки, помогите малышу

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

сегодня мне передали для Никитки 3000 и 270 руб наличкой
спасибо большое

Алёна решила положить эти денежки в копилочку для покупки отсасывателя

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

добрый день! какая нужна срочная помощь, кроме денежной?
89600-555-713

_________________
очень

спасибо за отклик
нужды все те же, вещички ( ползунки, рубашечки) памперсы,влажные салфетки и питание
ждем ингалятор, его должны были посылкой выслать, может у кого есть б/У? на время пока приедет
ну и просто моральная поддержка конечно

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

небольшой отчет о денежной помощи, спасибо всем откликнувшимся

билайн 7677 руб
карта сбера 2000
наличкой у меня 3270
у Алены 1000
итого 13947 руб.
все эти денежки по решению Алены собираем на оплату отсасывателя и расходников к нему

Еще раз всем большое сердечное спасибо

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

информация о Никите на сайте Фонда А.Вавиловой http://www.angela-vavilova.ru/2012/nikita.php

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, вы писали про продукты маме и вещи ребенку, мы живем рядом. а вещи нужны новые? и как можно передать продукты, если это возможно?

_________________

Твердый Ъ, насчет группы инвалидности. Пусть мама узнает прямо в ДРКБ. Сами лежали В РКБ недавно. Я знаю, что лежачие больные имеют право прям там проходить обследование(обходной лист).
Скиньте пожалуйста номер сберовской карточки, отправлю немного денежек.

спасибо за совет и за участие

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, скиньте и мне номер карты и номер телефона би лайна в личку, закину сколько смогу. дай Бог здоровья этому малышу, он все выдержит!!!

_________________

Manyunya спасибо вам огромное
я просто реву, какие у нас люди все таки отзывчивые

Спасибо вам всем всем за очень теплые и добрые слова, поддержку и помощь .Спасибо от всего сердца!

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

извините не сразу заметила ваш пост.
Вещи и б/ у подойдут конечно
если рядышком то можно все принести прям в ДРКБ, Алена и Никита находятся в отделении кардиохирургии, 6 этаж. Можно прям внизу все оставить, подписав что это им.

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, забыли указать ссылку на официальную группу в контакте)
вот Ссылка
Друзья жмем вступить в группу и рассказать друзьям!

я не забыла , там просто еще все в процессе правильного оформления, чтобы все было как положено
но присоединиться уже можно
Осиночка спасибо

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, не за что!

Вчера приезжал к Алене мужчина, инкогнито привез вещички и потом привез еще ингалятор
Мужчина, мы вас не знаем, но спасибо вам большое

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

девочки и мальчики, всем большое спасибо за отклики
Многие предлагают вещички ,но я чисто физически не успеваю,поэтому предлагаю распределиться по районам , а я бы забрала потом общими кучками
В районе Кул-Гали вещички можно оставить у Иволги
Квартала у меня
кто еще где может ?

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, а то, что у малыша - это вообще излечимо? Операбильно? Ему смогут помочь в России?

_________________
Сын 2009 г.р.
Дочь 2014 г.р.
Дочь 2017 г.р.

О диагнозе Никиты

Транспозиция магистральных сосудов (ТМС) означает неправильное положение главных сосудов, отходящих от сердца, т.е. аорты и ствола легочной артерии, относительно друг друга и относительно камер сердца, от которых они отходят.
Аорта отходит от правого желудочка, а легочная артерия – от левого. Остальные отделы сердца, т.е. предсердия с впадающими в них венами, и желудочки, нормальны и не имеют никаких других пороков. Это как если бы там, где должна быть руки – выросли ноги, а там, где ноги – руки. К счастью, это не так страшно выглядит. Дети рождаются доношенными, совершенно нормальными, но, сразу очень синюшными. Становится очевидным, что ребенку сразу после рождения очень трудно просто – жить.

Лечение
Единственным способом лечения порока является операция, которая заключается в перемещении магистральных сосудов и проводится с искусственным кровообращением. Это очень сложное вмешательство.

Чего ждать после операции? В целом, результаты очень хорошие. Сегодня сотни оперированных больных ведут нормальный образ жизни, а продолжительность жизни некоторых детей, прооперированных одними из первых, уже насчитывает 20 и более лет. Конечно, наблюдение кардиолога, а иногда и подробные обследования, являются обязательными, т.к. по мере роста ребенка и самого сердца могут возникнуть проблемы. Однако, главные из этих проблем вполне можно устранить рентгенохирургическим путем, не прибегая к повторной операции.

Сегодня в мире накоплен большой опыт таких операций, и судьба оперированных больных прослежена в течение уже нескольких десятков лет. У половины из них нормальная, достаточно активная и длительная жизнь. У другой части могут со временем возникать осложнения в виде нарушений ритма, недостаточности предсердно-желудочковых клапанов – ведь желудочки сердца остались на месте и работают не так, как предусмотрено природой. Люди, перенесшие такую операцию, иногда немного синюшные – особенно губы и ногти на руках и ногах. Остаются ограничения в физических нагрузках.

Но время идет вперед, и я только хочу, чтобы вы поверили: транспозиция магистральных сосудов сегодня – вполне излечимый порок, и ни один ребенок, родившийся с ним, погибать не должен. Но при этом его будущее зависит во многом и от вас, и от вашей веры в современные возможности медицины.

более подробно можно почитать на сайте НЦ Бакулева http://www.bakulev.ru/cyclo/vps/index.php?ID=2673

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, спасибо. так малыша жалко.........

_________________
Сын 2009 г.р.
Дочь 2014 г.р.
Дочь 2017 г.р.

очень, как представлю что он большую часть свой жизни в реанимации провел

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Новости о Никитке , (ттт) сегодня получше, температуры нет, но не спали всю ночь опять, плачет , беспокоится.
Алена просто физически уже даже устала, не говоря уже о моральных силах.... Она не может отойти от него ни на минуту, нужно постоянно следить чтобы он не вырвал катетеры и дыхательную трубку .
Как помочь ума не приложу... отделение такое что всех подряд туда не пускают естесственно, да и человек нужен знающий Алена не ест толком, не пьет, да чего там уж говорить , в туалет то лишний раз не сходишь - боится оставить Никиту

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?