ТЕМУ курирует Adelina Директор БОО РТ "Детям"
Присоединяйтесь!
Вместе мы сможем больше!

Сайт Благотворительной общественной организации Республики Татарстан "Детям" здесь

Информация БОО РТ "Детям", директор Матыгуллина Аделина Амировна, телефон 8 919 643 79 85
Дорогие друзья!
Спешу поделиться очень и очень хорошей новостью! Во время одного из наших визитов в один из детских домов нашей республики мы познакомились с удивительным мальчиком Ромой. Роме 7 лет, скоро будет 8, он сирота. В детском доме его любят и называют "наш ангелочек", потому что его ручки действительно похожи на крылья ангелов.

У Ромы серьезная патология рук. У него кисти рук растут из плеч и рук в таком понимании в каком мы привыкли у него нет.

Детальная информация и фото ребёнка в Федеральном банке данных На сайте УСЫНОВИТЕ.ру
Роман А.
№ 112fh
Республика Татарстан
Есть братья или сестры
Возможные формы устройства:
усыновление, опека, приемная семья
Мальчик родился в марте 2003
Глаза голубой
Волосы русые
Характер: Инвалид детства с врождённым пороком рук, имеет очень проникновенный, глубокий взгляд, своей "особенности" пока не осознаёт. Поначалу осторожен, осмотрителен в общении, затем "раскрывается" и с удовольствием контактирует. Любит играть со строительным материалом.
Источник: сайт УСЫНОВИТЕ.ру

После нашего с ним знакомства началась работа по поиску больницы для Ромы, чтобы если есть хотя бы малейший шанс как-то исправить, как-то прооперировать или сделать что-то еще, чтобы мы могли воспользоваться этим шансом и дать Роме возможность улучшить состояние здоровья.

Для Ромы слово шанс это даже больше, чем просто шанс. Рома сейчас живет в детском доме и там к нему очень хорошо относятся, но, если здоровье Ромы кардинально не изменится, то очень скоро Рому ждет дом-инвалидов.
Сейчас Рома учится, конечно он учится не в обычной школе, в коррекционной. НО он УЧИТСЯ. А если он попадет в дом инвалидов, то это все, это крест.
Наверное не нужно много слов, чтобы объяснить что означает дом инвалидов в нашей стране.Это означает, что там он будет никому не нужным, там практически нет шансов на усыновление и жизнь в новой семье, там нет волонтеров, которые хоть как-то могут помочь.

Мы связались с нашими коллегами из Москвы с просьбой помочь найти больницу, которая бы взялась за Рому.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО руководству и особенно волонтерам Благотворительного Фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" ОТКАЗНИКИ.RU Ларисе, Анне, Зареме за поддержку и большую помощь!
Благодаря им Рому берет на первичный осмотр и консультацию одна из больниц г. Санкт-Петербурга. Эта больница как раз специализируется на таких сложных патологиях как у Ромы.

Госпитализация назначена на конец апреля и продлится 1 месяц. За это время врачи решат, что возможно сделать. Или прооперировать или протезирование.

Рома не может сам себя обслуживать. Поэтому при госпитализации у него будет сопровождающий- сотрудник Детского дома. Она будет помогать Роме ходить на процедуры, обследования, кормить, играть и поддерживать Рому.
Рома будет проходить обследование бесплатно, но нахождение сопровождающего в больнице - это платная услуга.
Койко-место с питанием стоит 335 руб. в сутки. Рома будет находится в больнице 30 дней. Итого вместе с административными расходами на проект для проживания в больнице сопровождающего для Ромы необходимо 12 060 руб.

Мы просим вашей помощи в сборе данной суммы!
Любая сумма - весомый вклад!
памятка жертвователя
Выбрать любой удобный для вас способ пожертвования можно ЗДЕСЬ
Кратко это:
1. кнопка в терминалах электронного правительства (наиболее предпочтительный вариант, т.к. нет комиссии) подробнее
2. кнопка в терминалах оплаты КИВИ ( киви- самые распространенные терминалы оплаты, есть и в маленьких магазинчиках и в больших супермаркетах) подробнее
3. банковский платеж.
скачать заполненные квитанции можно здесь


БОО РТ "Детям" предоставляет полную и открытую систему отчетности по поступившим и израсходованным средствам:
1.проверить поступление Вашего пожертвования можно ЗДЕСЬ
2.все наши расходы отражаются ЗДЕСЬ

Т.к. сейчас у БОО РТ "Детям" действует несколько проектов по которым требуется прямое финансирование, то ОЧЕНЬ большая ПРОСЬБА обязательно отписываться по внесенным суммам для Ромы либо здесь в теме, либо в личку или на почту директору Матыгуллиной Аделине Ссылка" target="_blank" target="_blank

Огромное СПАСИБО всем, кто присоединится и поддержит Рому!

Лечение Ромы согласовано директором детского дома (ДД) с органами опеки. БОО РТ "Детям" оказывает поддержку в сборе средств для прохождения обследования на основании письма от руководства ДД.

Сегодня одна крупная организация проявила заинтересованность по оказанию финансовой помощи. Все координаты этой темы, контактные телефоны передала. Будем держать кулаки, чтобы все срослось.
Если не позвонят, могу дать их прямые контакты, думаю, что при очном общении они не откажут в помощи. Тем более, сейчас у них проходит благотворительная акция помощи детям из приюта "Гаврош".

svetaaroma, СПАСИБО Вам огромное!!!!!
Будем ждать, как только будет информация сразу отпишусь!

_________________
БОО РТ "Детям"
Присоединяйтесь!
Вместе мы сможем больше!

У нас замечательные новости!!!
Деньги на Рому собраны!!!!
В ближайшие дни произойдет перечисление на наш р/с
ОГРОМНОЕ СПАСИБО всему коллективу ICL КПО ВС за собранную сумму!
Мы даже не думали, что все получится так быстро ))

Модераторов прошу не переносить тему в архив, т.к. мы обязательно будем отслеживать и вывешивать информацию о Роме, тем более, что мы очень надеемся, что эта поездка в Питер не последняя для Ромы.
Сейчас будет проведено полное обследование, врачи решат, что можно сделать в его случае.
Больница, где будет Рома - это единственная у нас в стране больница, где занимаются такими патологиями.
Более того, у зав.отделением куда кладут Рому кандидатская диссертация, тоже единственная у нас в стране, именно по Роминой проблеме.
Поэтому Рома окажется в руках настоящих профессионалов своего дела.
И еще раз СПАСИБО за это волонтерам Благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" ОТКАЗНИКИ.RU
В самом лучшем случае Рому ждет операция, на которую он будет приглашен в следующую поездку.
Если операция невозможна, то будет решаться вопрос о протезировании.
Но я все же верю и очень надеюсь на золотые руки врачей, на чудо, на операцию, которая даст Роме руки.
И еще конечно же на то, что у Ромы обязательно будет мама и настоящая любящая его семья.

_________________
БОО РТ "Детям"
Присоединяйтесь!
Вместе мы сможем больше!

Здорово!!! Отличные новости! Просто гора с плеч!
Спасибо всем, кто помог собрать необходимую сумму!
Спасибо тем, кто нашел для Ромы нужную больницу и врачей! Даст Бог, все пройдет благополучно и специалисты смогут помочь мальчику!

У меня нет слов, одни слезы - и счастья и горя..... Постараюсь следить и помогать деньгами по возможности..

Сегодня наш Ромка отправился с сопровождающим в Питер на обследование, которое как я уже писала продлится 30 дней.
Все эти дни будем "держать кулачки" и надеяться, надеяться на самые лучшие новости!
Путь дорога будет легкой!
Символично, когда мы впервые увидели Рому был день перед Рождеством, а сегодня, когда Рома уезжал в Питер Пасха. Два больших праздника. Может быть это не случайное совпадение , по крайней мере, я хочу в это верить.

Мы на связи с сопровождающей Ромы, буду держать в курсе последних новостей из Питера.

_________________
БОО РТ "Детям"
Присоединяйтесь!
Вместе мы сможем больше!

Ура! Доброго пути Ромка!

_________________
волонтёр благотворительной организации "Детям" 89270305905, сайт http://детям116.рф

Спешу сообщить новости о нашем Ромке.
На днях они вернулись из Питера.

За этот месяц Роме в Питерской больнице провели полное обследование. Ромой занимался сам.зав.отделением, очень хороший доктор.

Результаты поездки:
1. Пока к сожалению оперативное вмешательство по удлинению ручек невозможно.
Сейчас Рома достаточно хорошо приспособился. Он сам кушает, может дотянуться и почеcать себе глаза, уши, может даже одевать самостоятельно 1 носок, играет в большие длинные машинки.

Как мне сказал лечащий врач Ромы при проведении операции есть вероятность, что Рома потеряет ту функциональность рук, которую он имеет сейчас. То есть ручки вытянут, но не факт, что они будут слушаться Рому.

2. Протезирование пока тоже не нужно.
На данный момент возможно поставить только косметические протезы, т.е. для красоты, эстетики.
Но данные протезы не имеют функциональности, т.е. Рома не сможет ими что-то делать.

Для того, чтобы поставить механические т.е. функциональные протезы необходимо, чтобы у Ромы были сильные пальцы на кистях. Для того, чтобы Рома пальчиками мог управлять протезами.
Но на данный момент у Ромы пальчики слабенькие.

Весь месяц рома ходил на различные физио.процедуры, массаж и др. для того, чтобы у него укрепились пальчики и мышцы кистей рук.

3. Хорошие новости.
Сейчас Питерские врачи будут 2 года наблюдать Рому. Каждые полгода он будет приезжать в Питер на реабилитацию и обследование.
После двух лет. Врачи снова будут рассматривать вопрос об операции или протезировании.

4. Роме сейчас выписали специальную одежду, которую легко снимать и одевать. Это специально сконструированная одежда для людей с "особыми" нуждами.

Сегодня я разговаривала с директором детского дома, где живет Рома. Они очень довольны поездкой, т..к получили действительно хорошую консультацию и теперь каждые полгода Рома будет в руках настоящих профессионалов и мы будем очень надеяться, что через 2 года операция станет возможной.
Во время поездки в Питер погода конечно не очень баловала Рому и его воспитательницу, которая с ним поехала. Но все же несмотря на холодную погоду им удалось погулять по Питеру, Ромка увидел этот прекрасный город.

ЕЩЕ раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто принимал активное участие в организации такой важной и нужной данной поездки.
Это Благотворительный фонд "волонтеры в помощь детям-сиротам", а также сотрудникам замечательной компании ICL КПО ВС ну и нам тоже:))))

_________________
БОО РТ "Детям"
Присоединяйтесь!
Вместе мы сможем больше!

Аделина, все хочу спросить, с ее получением нет проблем? Уже получили?

_________________
По всем срочным вопросам пишите, пожалуйста, в личку.
Если не отвечаю - то нас с интернетом сдуло

Эту одежду ему прописали в ИПР. По закону, то, что прописано в ИПР через фонд социального страхования дают бесплатно, но не так быстро как хотелось бы. Получили они эту одежду или нет пока не знаю, но скорее всего еще нет.
В конце месяца мы будем встречаться с директором ДД, где живет Рома, уточню у нее.

В ИПР Роме не вписали различные бытовые приспособления для облегчения жизни. Специальные хваталки для предметов, приспособления для одевания носок и т.п. Они не очень дорогие ( 700 - 1000 - 2000 руб.) у нас остались еще денежки с целевым использованием на Рому, так что постараемся ему скоро приобрести данные приспособления.

_________________
БОО РТ "Детям"
Присоединяйтесь!
Вместе мы сможем больше!

Если их надо разыскать в Москве или Питере, сигнальте. Лучше в ЛС.

_________________
По всем срочным вопросам пишите, пожалуйста, в личку.
Если не отвечаю - то нас с интернетом сдуло

ОК! Спасибо, Дина:)

_________________
БОО РТ "Детям"
Присоединяйтесь!
Вместе мы сможем больше!