абыдно. ладно придумаю чего-нибудь. мож мужа зашлю

АкБарс, спасииибо! Номер ее знаете? Или напишите в личку ваш, я ей передам.

Осинка, знаю. ездила )))

АкБарс, я не про Аленкин,а Наташин?))) ее номер тоже знаете?))

нет скинь пожалуйста

не поняла почему Света сказала,что не надо каш. Алена сказала надо.
Завтра уточню

АкБарс, в личке
Annette80, когда сказала?

Осинка, в пятницу. Она сказала что ее каши просрочены или почти просрочены. Мы еще обсуждали, какие лучше. Решили гречка и овсянку

Annette80, ну да, как то не согласовано получилось... я могу завтра купить, если кто сможет заехать ко мне...

_________________
Иногда нужно просто подождать до завтра....

Tasha_76, Подождем до завтра. Еще раз созвонимся с Аленой

Tasha_76, Наталья вроде сама хотела купить...завтра напишу если надо. Спасибо!

Новости на сегодня у нас не очень хорошие.
У малыша сегодня температура опять, его постоянно тошнит(((
Пока думают на жару, потому что в палате ооочень жарко.
Еще постоянно сохнут трубочки у него, видимо тоже из-за того, что в палате жарко очень.
Поэтому возникает новая острая необходимость - увлажнитель воздуха. Пока решили самой простой взять, недорогой. Потому что основная задача сейчас купить отсос хороший, да и будущя реабилитация может тоже потребовать больших денежных затрат.
Может быть у кого есть б/у увлажнитель на время?
Наталья сегодня ездила к ним, увезла стерилизатор, пеленки, вкусняшки Алене. Кашки решили пока не давать малышу, потому что не усваивает даже питание.

Завтра постараюсь к ним заехать и научить Алену пользоваться Сбербанк он-лайном и делать скрины, чтобы выкладывать отчеты в группы.
От русфонда ответа по клиникам пока нет.

НУЖДЫ:
- Необходим увлажнитель воздуха
Может быть у кого есть б/у увлажнитель на время?
(постоянно сохнут трубочки у него, видимо тоже из-за того, что в палате жарко очень.
Пока решили самой простой взять, недорогой. Потому что основная задача сейчас купить отсос хороший, да и будущя реабилитация может тоже потребовать больших денежных затрат)
- однораз.пеленки
- водичка

Уже нашлись желающие передать нам в пользование увлажнитель)

Обновленная история Никитки и его диагнозы

Ситуация на сегодняшний день (16 июля 2012г.)
С кардиохирургией все на данный момент более-менее улажено. Малыш пережил несколько операций на сердце, но он их выдержал!!! Однако вследствии долгой гипоксии у малыша возникло много новых проблем:
- он кислородозависим
- к сожалению, много клеточек мозга умерли, и пока не известно, за что они отвечали(((
- развилась гидроцефалия
- из-за всех лекарств, увеличилась печень,
- малыша временами мучает судорожный синдром
- темепратура скачет постоянно
- плохо усваивает питание...
И еще много-много всего навалилось на этого замечательного малыша!
В данный момент бабушка и мама находятся в клинике вместе с Никитой, пытаются отучить его ои кислорода. Как только он научится дышать, да и вообще как только состояние стабилизируется его выпишут домой. Если за это время дышать он не научится его переведут в Заинскую больницу, не думаю что это очень хорошо. Поэтому сейчас мы стараемся подобрать хорошую клинику малышу и потихонечку собираем средства на будущую реабилитацию.

На сегодня диагнозы врачей таковы (взято из выписки из истории болезни педиатрического отделения,сканы выкладывала в теме ранее)
Бронхолегочная дисплазия, доношенных на фоне пролонгированной ИВЛ, тяжелая форма, ХДН, хронический трахеокануляр.
Состояние после перенесенной радикально коррекции ТМА - артериальное переключение по Жатене. (14.11.2011 г.), отсроченное сведение грудины, имплантация однокамерного ЭКС на фоне полной АВБ. ОАП,ООО.
Реконвалесцент сепсиса.
Грубое, перинатальное поражение головного мозга с кистозно-атрофической трансформацией в форме спастического тетрапареза, гипертензионно-гидроцефального синдрома. Симптоматический синдром Веста.
OU - ЧАЗН

Выписка из истории болезни из кардиохирургии
ТМА простая форма.Функционирующий ОАП. Открытое овальное окно. Артериальная гипоксемия. НКпа.Хилоперитониум,разрешившийся хилоторакс (на фоне спаечного процесса). Реконвалесцент сепсиса. Реконвалесцент пневмонии, бронхо-легочная дисплазия на фоне пролонгированной ИВЛ. ДН2-3 ст. Церебральная ишемия 3 степени, судорожный синдром, гипертензионный синдром. Частичная атрофия зрительтных нервов.






результат КТ мозга

мдааа.... такой маленький и целая история....а между прочим это борьба за жизнь. Пока он боролся - протянули время

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

ой-ой как много диагнозов как же так
в Заинске,родном городе Никиты ему вряд ли помогут,надо обязательно собирать на реабилитацию в хорошей клинике
в обед пойду в сбер,закину немножко,потом еще
Господи Дай Никитке здоровья,сил

_________________
волонтер по поиску доноров для РКБ,ДРКБ. Обращаться в личные сообщения

Фартуна, спасибо Вам огромное

похоже наши дети ни кому кроме нас не нужны! ну как можно ребенка в таком состоянии переводить в районную больницу, где ему и помочь то не смогут, это просто безобразие, нужно писать в миндздрав!
если остается только неврология, значит его должны положить в 8 - ю, какой нафиг Заинск!!!!

Anuta, читайте выше, будем после 30 приглашать платно Маруллину, попробуем договориться, чтобы туда их взяли.
Они не обязаны в принципе по закону, для этого есть ДРКБ, которое направляет их в Заинск.
Сейчас важно побыстрее найти клинику, которая возьмет Никиту, собрать денег и отправить его на лечение.

Маруллина не последняя инстанция в 8 больнице! Там совершенно официально есть платный приём и можно записаться к любому врачу...Другое дело, что пока Никитку нельзя перевозить...

Anuta, но мы хотим пригласить Маруллину в ДРКБ, да, платно.
О том, чтобы там их приняли на лечение после ДРКБ, придется договариваться

Annette80, а почему Никитку не берут в неврологию ДРКБ? у него же есть неврологические диагнозы!
вообще не понимаю как они могут выписать его в Заинск, ведь понятно же что там лечения не будет.....

конечно нужна нормальная клиника, если будет счет думаю деньги собрать не проблема.

не зачто ,это для маленького солнышка-Никите
позже еще буду отправлять

_________________
волонтер по поиску доноров для РКБ,ДРКБ. Обращаться в личные сообщения

Anuta, потому что Никитка не дышит самостоятельно! Поэтому и нельзя его пока никуда переводить! В случае, если их выпишут все-таки (он в больнице лежит уже 8 месяцев, и можно понять что бесконечно их там держать не будут) постараемся приложить все усилия, чтобы перевести его в другую клинику хотя бы в Казани,а также приобрести аппарат кислородный домой.
В минздрав писать не стоит, потому что ДРКБ делает очень много хорошего для Никиты и идут нам на встречу! А выписать с такими заболеваниями они имеют право, потому что вся необходимая экстренная помощь уже была оказана, дальше только реабилитация поможет по неврологии! А ДРКБ это не реабилитационная клиника все-таки.
Сами врачи советуют клиники в Германии, говорят там берутся за таких деток и могут помочь только там.

Сейчас собираюсь к ним. По приезду напишу новые новости и подробности

да,не очень радостные вести
дамы а как в германскую клинику попасть?я в этих вопросах не понимаю,нужно от клиники приглашение? может уже начать сбор средств на реабилитацию в хорошей клинике?
всем чем смогу помогу

_________________
волонтер по поиску доноров для РКБ,ДРКБ. Обращаться в личные сообщения

Фартуна, нужно, в первую очередь, волонтера, который будет договариваться с клиникой.
Как только будет счет от клиники, будем максимально обращаться в фонды, в благотв.марафон и т.д. для оперативного сбора денег.
Алена все перечисленные ей средства не тратит, бережно хранит на реабилитацию своего сынульки. Они живут более, чем скромно, копят денежки.
В общем на всех счетах и налом собрано около 100 тыс.руб. всего, на заграничную клинику суммы будут уже в другой валюте, но с тем же кол-вом нулей

Annette80, понятно,папа у Никитки есть?

_________________
волонтер по поиску доноров для РКБ,ДРКБ. Обращаться в личные сообщения

Фартуна, Есть но нет. Он ушел от них, не захотел больного ребенка.

_________________