Осинка, нельзя приглашенного невропатолога туда пригласить? Можно написать письмо в минздрав от нашей группы поддержки с просьбой обеспечения аппаратурой , если пробъем консультацию в другой центр

shepsy1, уточню

если что я на телефоне 89656 000 332. на форум в выходные не смогу выйти

Осинка, я вообще в шоке пребываю. Расскажу позже. сейчас по порядку. Что же я выяснила у врачей- мы ( вернее Алена ) может совершенно спокойно пригласить на консультацию Никите абсолютно любого врача. Никакая тут этика и деонтология не нарушается. Надо узнать свободна ли Марулина, и свозить ее туда и обратно. Никем это не запрещено. главное, чтоб алена сказала, я вызвала платного врача , ребенка свозить нет возможности- на аппарате дышит. Если надо, я позвоню заведующей.Никто не откажет Думаю, тут же можно поговорить с Марулиной о госпитализации к ней в больницу №8 Очень сильная больница.


Я сегодня разговаривала с врачом из функциональной диагностики и оперирующего в РКБ

Во-первых, он спросил, почему фонд покупал кардиостимулятор, когда они ( именно той фирмы, что ставили никите от фонда, если не ошибаюсь СОРИН), лежат и в РКБ и ДРКБ и ставятся всем бесплатно !!!!!!!!!! И сказал,что ставить ребенку отечественный кардиостимулятор- это преступление. Кто может ответить- какой стимулятор сначала ставили Никите, сколько раз он отторгался ( а то мне кто то говорил, что 6 раз отторгался ) Кроме того врачи получают дополнительное финансирование, когда выполняют высокотехнологические оперции типа установки кардиостимуляторов.


Во-вторых, сказал консультируйте ребенка по сегодняшней патологии и бегите из ДРКБ
Объясните, мы все с ним перебрали- почему Никита не может сам дышать Я думала повреждены дыхательные центры, а он ( врач) мне сказал,что тогдабы не дышал вовсе? почему трахеостома до 1,5 лет. что с легкими ???
Почему Никита с прогрессирующей неврологической симптоматикой лежит в простом педиатрическом отделении- в ДРКБ нет неврологии? нужно срочно проситься переводиться, если есть или госпитализироваться самим.


Девочки, у меня время поджимает, я в пятниц уже уеду. Я обещаю врачебные нюансы максимально помочь, С Марулиной созвонюсь, как только мне от Алены придет разрешение- девочки, убедите,что это необходимо. Я сразу же звоню заведующей, алена к ней подходит, говорит о платном приеме доктора. Я правда не знаю, сколько стоит, если сама осилю, оплачу я, может из девочек кто поможет совместно. Консультируем и договариваемся о госпитализации к ним, там же тоже очередь, но есть все оборудование. в идеале, если обследования по неврологии пришлете на электронку мне , чтоб я могла марулиной зачитать. lena_anton @ mail.ru ( без пробелов)

насчет нужд

ходунки и прыгунки запрещают неврологи даже здоровым детям, поверьте. никите не надо, точно

shepsy1,
девочки ну убедите кто нибудь Алену

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Это точно. Запрещают.

девочки,какой эпилептолог смотрел Никиту в дркб?
и там же есть Дина Дамировна-уровень невролога очень хороший! даже Маруллину не стоит тащить.если ДД посмотрит.

И каким препаратом сбивают температуру?
прошу прощения,я не неврологии уже 2 собаки съела и могу чуть чуть подсказать.(у старшего была гидроцефалия.у младшей вообще тяжелое состояние.поэтому всех врачей в городе прошли)

simpampulka? я думаю, лучше привезти врача из неврологии,, чтобы потом о госпитализации договориться, она посмотрит и по крайне мере будет знать возможности своей клиники или сразу настроит на Москву или какое другое заведение. Tasha_76 отписалась в личку,что поможет оплатить выездную консультацию


А в ДРКБ есть все таки неврология или нет, почему Никиту туда не забирают и не лечат ??

девочки,кто поедет к Аленке сегодня вечером или завтра? у Гузаль муж рано утром уехал, мы не пересеклись ))) Мне бы ей еды передать

shepsy1, там есть неврология и есть не плохие специалисты.Только вот Огурцова лично меня смущает.она чуть что противосудорожные препараты назначает.И вы простите,но судороги еще надо выявить.Если у ребенка температура неделю высокая,то фебрильные судороги возможны ,но это не повод сажать ребенка на противосудорожные и тормозить его развитие.Не пойму почему шунт не поставят если у него ГГС.

shepsy1, Маруллина специалист кафедры.
просто территориально они находятся в 8,а так это разные вещи.

simpampulka, вот я и говорю, судорожную активность нужно устанавливать на обследовании , спецаппаратурой. Что за специалисты вообще в ДРКБ- они Никитку должны были в неврологию положить, а не в терапию, как будто ждут самого худшего и не хотят ничего делать поэтому

То что территориально разные клиники- не проблема, можно привезти

shepsy1, каждое отделение -это свой мир,со своими правилами..все дело в этом(((
и надо самим пробивать и договаривться.там нет такого,что специалисты собрались и назначили общее лечение((((

я 12 лет в медицине, нет таких ситуаций, которые невозможно было бы решить. тем более платно и на уровне простого отделения. Какие свои правила, когда речь идет о жизни ребенка? Мы вчера долго обсуждали проблемы нашей современной медицины , сейчас хорошую помощь могут получить только знакомые знакомых, которые по договоренности, личным связям и тп смогут выйти на квалифицированного профессионала. У никиты- посиндромная терапия сейчас- есть температура, снижают температуру, откажет печень,будут лечить печень,начнется рвота- дадут смекту, а причину никто не ищет. именно изза того- что он никто для этих врачей. найти врача с сердцем , которому чужой ребенок будет самым важным пациентом- к сожалению мало таких Врачей, именно врачей с большой буквы. Для меня таким Рошаль является. Люди старой закалки, они более сочувствуют и относятся к своей работе- как к делу своей жизни, хотите как к своему предназначению. большинство ж просто ходит с оттопыренными карманами и ждет вознаграждений. Вот поэтому у Никиты врачи и появляются в палате только после того, как Наташа всколыхнет знакомых, еще кто то кого то. И с таким отношением я считаю, надо бежать оттуда. как так оставить ребенка с прогрессирующими симптомами лежать ждать стабилизации процесса в другом по профилю отделении? это равно ждать смерти как самого простого решения ситуации. Так что ли? У меня вчера волосы дыбом встали после того, как узнала, что у кардиологов лежат эти самые кардиостимуляторы по минздравовской программе, а Никиту заставили покупать его, да еще и первоначально оперировали отечественным кардиостимулятором, который отторгался ни один раз
А кто об этом знает, что лежат кардиостимуляторы? почему доктор не взял на операцию хороший кардиостимулятор, а бесконечно пересаживал отечественный, это ж сколько раз давали наркоз ????????????? таким врачам руки надо отрубать!!!!!!!!!!! тут 2 варианта, либо ждали взятки, либо были уверены в плохом исходе. А ребенок- цепляется за жизнь, и надо ему помогать, плевать на "свои порядки" в отделении. Я б еще и вопрос по кардиостимулятору в минздрав отправила

я в теме про детскую стоматологию иногда пишу рекомендации свои для мам, ну из личного опыта, из данных знакомых фармацевтов. мне одна мама в личку спасибо написала, говорит, много нового узнала,сейчас мало кто бесплатно делится информацией. А я подумала- а что убудет с врачей 5 минут рассказать маме на приеме то, что пишу я. я ж не тайну раскрываю, обычные вещи из работы говорю. видимо нашим врачам многим трудно рот открыть, чтоб информацию выдать

shepsy1, мой вам респект суперврач! суперЧеловек! правда

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

в общем так, ситуация не однозначная и пока у нас нет выписок на руках мы ничего не можем знать и понимать. Как лечили чем лечили, что можно что нельзя.... Надеюсь в понедельник я возьму выписки и смогу поговорить с Аленой. Пока что я знаю только то, что Алену устраивает лечение в ДРКБ и что бы мы не говорили, это ее ребенок так что ждем понедельника и пытаемся что-то решить. Обязательно отпишусь и отзвонюсь всем кто предлагает помощь. Спасибо всем!

Светлана в контакте задает вопрос - куда с выписками? значит думают - что дальше....

_________________
Иногда нужно просто подождать до завтра....

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

ну будем ждать ее решения тогда. в любом случае все здесь готовы ей помочь

В общем мы решили с Яной съездить в понед.к ним и там решим что и как дальше

Хотя бабушка вконтакте написала

Так что думаю лед тронулся

В общем ждем понедельника. Еще чуточку терпения!

Осинка, куда поедете сканировать документы?

Осинка, ага.. тронулся.. как там в контакте? волонтеры спят?

Annette80, посмотрим по обстоятельствам там, либо на работе, либо Яна отсканирует дома.

Осинка, я в Меге буду. Можете заехать. Во сколько ехать хотите?

Можно на крайний случай сфотографировать (сохранить) и распечатать.
что-то я тоже распереживалась о таком равнодушном отношении мамы к ребенку(((...

_________________
Когда жизнь поднимает планку так высоко, что не перепрыгнуть, остается одно - ВЗЛЕТАТЬ!!!!