Katenka79? аналогично, знай я все диагнозы, имея выписки и подтверждающие бумаги- можно идти дальше. вот и надо , чтобы родственники взяли все копии заключений осматривающих докторов- там же педиатр, невролог и туча еще врачей. Мне сказали один момент- у кого спросила- результат гипоксии.


кстати у меня форсмажор, прорвало в квартире трубы, затопило всю, прям всю квартиру по периметру, сегодня вскрывали полы, дома как после войны. Не обещаю, что в среду смогу помочь.

Tato4ka, прежде ,чем ехать- набери меня сначала.

Девочки я вернулась!!!
Дайте мне плиз сутки чтобы разобраться в ситуации, и я принимаю эстафету ;)
Пока новостей у меня нет, завтра обязательно что-нить придумаю

Завтра к 12 едем с Tato4ka в ДРКБ. Попробуем добыть новостей

Сегодня выхожу из аптеки, стоит машина брата и ее задела др.машина, маленькая царапина. Мы подошли, они машину рассматривали. Посмотрела на жену водителя и показалось знакомой. Подошла и вспомнила что это наш реаниматолог в ДРКБ. Брат узнал, и сразу отпустил их, разьехались.(вина их была) Спросила про Никиту. Она сказала что с сердцем таким можно жить. Основная и большая проблема в голове.((((

_________________

Осинка, привет
Что же новости то какие

Annette80, привет)
да уж новости не ах ти....
Подождем до завтра может положительные новости привезем

Вконтакте Анжела написала что нашу тему тут хотят закрыть.
Она кому то мешает жить???
Не хочется грубо.... всем нужна помощь.... но по одной теме оффтопчт на всем форуме... а тут всего навсего собираем памперсы смесь и т.д. ребенку, который беззащитен и нуждается...
Грустно

Девочки- у меня авраал,бегаю по страховым - квартиру затопило

Девочки, я не думаю, что вам врачи расскажут ситуацию с диагнозами, надо просить Алену брать все выписки,все диагностические заключения. Ведь с такими выписками можно получить онлайн консультации многих клиник. Понятно, что ей не хочется шумихи, вернее мне не понятно, как можно не знать диагнозы собственного ребенка. Ладно, допустим, она девочка скромная, менее пробивная, чем городские. Она помощь активно не просит, у нас получается пассивная помощь. Давайте просить Алену документы и найдем нормальных врачей. Кстати,кто там из врачей брякает на остановках про проблемы с головой у ребенка- МРТ делали Никите, или это кто сказал? вот вам и разглашение тайны врачебной. Я сама лично попрошу Марулину проконсультировать ребенка по неврологии, если необходимо,чем пичкать ребенка. надо срочно что то делать.

Я прочитала кардиологу письмо Алены из 1 поста. Из всего, что описано- у ребенка самый сложный порок сердца, связанный с неправильным развитием главных сосудов- аорты, легочных артерий, в результате чего, кровь "отработанная" с углекислым газом поступает в большой круг кровообращения вместо малого и течет ко всем органам и тканям, развивается в первые сутки тяжелейшая гипоксия. Но ребенка прооперировали, проблема устранена, но нарушился ритм- ставили кардиостимулятор. не помогло- прижигали патологические проводники ритма. Все- а дальше непонятное объяснение- что промывали, какая сода,какой спирт? Это обывательское описание происходящего кардиологу ничего не дало. Такого, сказала, не делают. Поэтому, лучше выписки или на крайний случай , чтоб медработник послушал.


Вот как то так

shepsy1, мрт делали. Это мне бабушка говорила. Еще в кардиохирургии.
Еще пневмония была у ребенка как я поняла. И вот там что то промывали или что, это я не поняла.
Проблемы с головой начались после трехдневной гипоксии из за халатности врачей, был перебит шланг у дых.аппарата.
Ну и я поняла что куча осложнений из за многочисленных операций, на сердце их было семь. Ребеноа часто голодал по несколько дней только глюкоза! На фоне лекарств совсем нехорошо, я думаю.
Но всех диагнозов мы не знаем до конца.
Алена в курсе что по неврологии у них плохо. Насколько в курсе я не поняла, то ли она не понимает, то ли верит в лучшее.
Мне кажеься что у нее уже сильнейшая стадия депра, когда ничего не соображаешь. Они все брятся сделать хуже. Не понимают что хуже не будет....
Всем нам понятно что нвжны выписки. Вот как их взять?
Последний раз Алена говорила что ждут заключения эпилептолога из отпуска. До этого еще что то. Потом новое опять?
Очень хочется помочь!!!!
Но не знаю как это сделать!!!!!

Лена, ты уж с обедами не напрягайся, не оставим голодной, посудки твои -наше тайное оружие по выманиванию Алены из палаты)) а то она не выходит ну или мама ее выйдет, может им прям сказать что дело плохо? Может их вера то в светлое будущее пошатнется и они начнут действовать, но это очень маловероятно

_________________

Tato4ka, я тут подумала и поддерживаю все-таки shepsy1 - надо узнавать что с ребеночком (т.е. трясти-тормошить Аленку, хотя это сложно), узнавать диагнозы и искать нормальных врачей. Супчики и котлетки домашние конечно хорошо, но у нас цель не маму накормить (правда тоже надо ) а Никитосу помочь, пока возможно. Просто детишкам диагнозы по неврологии ставят в годик, до этого времени можно что-то сделать.

АкБарс, шикарный врач Марулина , очень известная по казани. Один огромный плюс- никогда напрасно ни одной таблетки не назначит. Нам тоже ставили гидроцефалию в поликлинике, назначили тучу лекарств,, пришла к ней в слезах- уж и про ДЦП успела подумать. Я по наивности думала ДЦП- наследственное, ан нет- просто гипоския мозга минут 5 и ДЦП . Все лекарства отменили, гипертонус сменился гипотонусом, встали и пошли позднее- 1,5 года,но мы толстые были В свои 4 года в школе развития в группе с 6-летними по развитию, на гидроцефалию и намека нет, а все анализы и обследования в 8 неврологии делали. Выход на нее есть.


ну ребята- я сама врач- ну чего мы ждем от бесплатной медицины, где шприцы и зонды покупаете сами. Какими бы хорошими доктора не были- не будет результата в бесплатной медицине при сложном диагнозе. У нас возможностей в миллионы раз меньше, чем в москве и питере. В бакулевский центр скорее всего по квоте,бесплатно должно быть . а позиция- все будет хорошо- она позволительна, если делать что то. адаптационные механизмы можно до года запустить, потом поздно будет

Tato4ka, мне не напряжно, протсо сегодня с 9 утра до 17ч выламывали все полы, искали откуда топит, дома катакомбы. Буду искать завтра дельцов- страховку липовую делать. и все перед отъездом на кухне склад коробок и диванов. В детской- оторванные обои и цементные куски кругом

Надо Аленке сказать так- нужны все бумаги, отсылаем ваши бумаги докторам на консультацию Куда отослать- найдем )))) и мрт, и консультативные заключения. Аленка вряд ли поймет и понимает, что там написано, а доктора могут сказать так, что обревешься потом. я когда на сохранении лежала в бесплатном- на узи отслойка стала больше. я врача спрашиваю- как так- 3 недели не встаю даже, все лекарства- а мне в ответ- а что ты не знаешь, что отслойка выкидышем заканчивается ?? вот уж истерик и слез было . А рожали, аж выдавливали )))) переходили Мне иногда кажется- скажи ему- залезай обратно- залезет ))) до сих пор руку на титю кладем, засыпаем )))

Девчонки Никитке 7 мес., у нас есть еще пять (до года) - давайте трясти маму и с помощь shepsy1, организовывать консультацию врача что ли

давайте, кардиолог есть, невролог есть, мрт расшифровать есть, уж по мне лучше деньги на обследования собирать, чем просто лежать и выжидать. Нужно еще уточнить- как Никитос кушает и дышит, сам или еще на аппаратах, и что там с печенью? Почему такая высокая температура? ОАК делали же, надо cj' смотреть, искать воспаление.как так водичкой обтирать, судороги от температуры однозначно, ему с неврологией выше 37,5 нельзя терпеть, чтоб судороги и эпилепсию не провоцировать. Завтра позвоню- узнаю, что там с температурой, чем то же она обусловлена

и мне грустно... но тему открывала я, спросят в случае чего с кого?
какие памперсы? что деньги не собираются?

Я знаю что Алена не может делать отчетов, но карта на бабушку, говорилось ей об этом бесчисленное количество раз - ноль....вот просто ноль...
На вопросы нет ответов, волонтер их просто рыдает уже, девочки я знаю ,что Никитке нужна помощь, тема мне его нисколько не мешает, но есть правила, ведь в соседней темке, которую вы упомянули - спрашивают об отчетах и они ведутся.
Закрыть тему или перенести ее в архив - это на усмотрение администрации - договаривайтесь, можете сами открыть снова с разрешения.
Мне Никитку очень жаль - время уходит... но заставить что-то делать Алену или бабушку мы не можем это их ребенок.Ну и к врачам соответственно не обратимся, то же самое с фондами....Татьяна их волонтер, очень пробивная между прочим девушка , давно не то чтобы в Питер, в кардиоцентр Берлина бы отправила Никитку...

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

АкБарс, каким образом трясти будете? она всегда занята Никитой, решает там все и рулит всем бабушка и она кстати все отлично понимает ,что происходит

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Да уж

.

_________________

Может пока оставить их в покое,хотя бы на сутки,глядишь,сами на связь выйдут...
ситуация просто парадоксальная:волонтеры бьются за жизнь ребенка,а родные в астрале

Tato4ka, неужели вы думаете что бабушка настолько не реально оценивает ситуацию? ведь какая бы ни была пенсия по инвалидности ее не хватит.. и зачем обрекать ребенка не на жизнь а на существование? он же и так наверно уже на инвалидности по сердцу, зачем усугублять? по поводу не богатых..надо ставить ребенка на ноги по максимуму и тогда Алена наверняка сможет работать, и так будет гораздо легче всем. страшно думать что родная бабушка готова обречь дочь и внука на такое

не надо придумывать! Ребенок жив и он в больнице...В Дркб не самые плохие врачи и он под наблюдением... Как вы представляете перевозить ребенка когда он самостоятельно не дышит и с высокой температурой? как вы представляете состояние мамы и бабушки, у которых элементарно нет возможности поспать? мое мнение - набраться терпения... и помогать...

_________________
Иногда нужно просто подождать до завтра....

Tasha_76, помогать жить в больнице? в чем смысл? необратимые изменения мозга т-т-т,не дай Бог, могут ведь оставить ребенка вообще лежачим, сикающим , какающим под себя. О какой работе вы говорите потом для алены, люди????? В чем трудность взять справки и выписки, чтобы показать врачам на стороне. Никто не говорит про экстренную госпитализацию в другой город, хотя и с аппаратами летают подключенными,было бы желание и возможность. БЕСПЕЧНОСТЬ по отношению к ребенку это. Мне бы эту бабушку, мозги поставить на место. Они, бабушки и зубную боль лечат хлебушком и луком на запястье. Давайте будем ждать до бесконечности. Складывается мнение, что в больнице не так уж и плохо жить . Грубо, зло, но я в этой темке недавно, девочку-маму жалко. По мне, лучше деньги на платное лечение собирать и тратить, чем на Меррисы-подгузники. про отчеты согласна- нужно их делать, давать людям. И уж тем более брать помощь именно информационно-врачебную, пока предлагают


P.S. Я видела живых ДЦП-тяжелых детишек, все видели. не дай БОГ и врагу такого

shepsy1, мне кажется во моногом ты права. нужна инфа. и диагнозы тоже. как можно боятся что то спросить, чтоб не сделать еще хуже. Наверное маме очень тяжело. Но если нужно лечение. так лучше на него собирать

_________________

shepsy1, Я думаю, может с Аленой по сторже поговорить, ну или с бабушкой, раз она там всем рулит . пусть в конце да концов предоставят какую либо информацию, отчеты! я тоже думаю, что если подойти к врачам и спрсить у них историю болезни, заключения( хоть карточку его отксерить)никто не откажет, на это имеет право родитель! что-то уж Алена совсем пассивная! ну и ее тоже понять можно, все таки переживает за своего ребенка! оставлять их не надо, им как никогда сейчас нужна наша помощь!

_________________

согласна с shepsy1. Не понимаю почему бабушка ушла в подполье. Алена занимается ребенком, а у бабушки мозги должны соображать, что насильно помогать не будут им и что по тратам отчет надо предоставить. Насколько я поняла нужный ребенку аппарат так и не куплен.

слов нет

ждем когда девочки приедут, может будут новости