По информации от Амаль "в контакте" Ксюша на обследовании с отцом в Москве , как они ей , с-но и говорили.
Чужая семья , конечно , потёмки , но на фига надо было клоунаду эту с похищением -заявлением в милицию затевать ?

_________________
Если проблема разрешима, не стоит о ней беспокоиться , если проблему решить нельзя , беспокоиться о ней бессмысленно ( Далай Лама)

Хочу ответить Вам, как сотрудник фонда, что договор с сайта никто не убирал, он на том же месте, в целости и сохранности, просто попробуйте несколько раз открыть документ, бывает, что он не всегда открывается. Не знаю, с чем это связано. Только что попробовала открыть, все нормально открылось.
На деньги, собранные Ксюше никто не претендует. Был звонок от Анжелы с просьбой помочь в сложившейся ситуации и принять деньги. Фонд пошел навстречу и согласился. Если деньги передавать не будут, ради Бога, тем лучше. Пусть сами разбираются со своими деньгами. И не нужно на этом разводить эти ненужные разговоры, давать оценку деятельности фонда, в которой вы, судя по всему, не разбираетесь, но пытаетесь ввести в заблуждение людей. Для чего - непонятно. Если у вас есть желание поближе познакомиться с нашей деятельностью, милости просим, приходите мы вам все объясним.
Если интересуетесь по поводу зарплаты-она не выплачивается из денег фонда и премии, к сожалению, не предусмотрены.

Не знаю чем я вам не угодила, но я видела такие договоры не только у фонда, который мы с вами стали обсуждать. Но названия других тактично не стала упоминать. И за это получила обвинение что кто-то чего-то убрал или не убирал (как кто-то прокомментировал). На самом деле я не читала последние комментарии ни на одном ресурсе и поэтому не знаю где сейчас и чем занимаются семья Ксюши и им помогающие. Меня просто потрясло нетипичное завершение сбора. Собирали на девочку без посредников. Так зачем же сейчас осуждать любые фонды? Мне кажется, что любой фонд не смеет поступать нечестно, они не для того созданы. Пусть Ксюша лечится, пусть улягутся конфликты в ее семье. Еще раз повторюсь, что закрыт был сбор не как всегда и теперь что ни делай, слава сбора будет передаваться и людям помогавшим и организациям, названия которых будут слетать с языка в связи урегулированием ситуации.

Если вы, Солнечный_Кот, в "теме" благотворительности, то может быть было бы лучше, чтобы вы связались со всеми фондами (например, Казани) и вместе исправили ошибки в документах? Ведь фонды созданы для благих целей и их активистам просто не хватает иногда знаний "благое дело" оформить должным образом. Просто помогите. В вашей грамотности и компетентности тут никто не сомневается.

Солнечный_Кот, что с копирайтом?

Договор не убирали? Эх какая досада - я вам скриншот специально выложил, что договора на сайте не было.
Муть говорите? Ненужные разговоры? А по моему, весьма резонные вопросы.

И не пытайтесь свести разговор к чисто эмоциональным оценкам - "сам дурак". Это весьма контр-продуктивно.

Я вполне и отлично представляю себе благотворительную деятельность в силу того, что приходилось копаться в деятельности фондов по "служебной" необходимости.
Поэтому и задаю вопросы и вижу несоответствия.

А сколько человек у вас в фонде работает? Из каких источников они получают заработную плату? Из каких источников субсидируется аренда офиса? Связь?
Используются ли ресурсы фонда в иной, неблаготворительной деятельности? Равна ли между собой сумма сбора денег от жертвователей сумме поступлений одаряемым?
Если нет, то на какие цели расходуются остальные средства? Проводятся ли конкурсы между подрядчиками, исполнителями и поставщиками для уменьшения этих затрат?
Нет ли признаков аффилированности (родственной близости или взаимозависимости) между сотрудниками фонда и указанными выше лицами?

Ну и раз вы сказали, что готовы все объяснить, то что именно мешает вам рассказать об этом публично? Зачем мне приезжать к вам?

Ну а теперь немного цифр - собрано по отчетам более 3 300 000 рублей.
Выдано - не более 1 900 000 рублей.
Разница - около 1 400 000 рублей.

Мог несколько ошибиться, т.к. цифры складывал на калькуляторе руками. За 2012 год информация на сайте представлена в труднослагаемом в екселе виде.
Но порядки я угадал думаю достаточно точно.

Сколько денежных средств из 1 400 000 рублей ушли на зарплату персонала?

_________________
Попробуй один день говорить всем правду, и к вечеру ты будешь одинокий, всеми проклятый и покинутый инвалид, лежащий в реанимации травматологии.

Вы не имеете права ставить знак копирайта на материалы, которые включают в себя фото людей, которые письменно не дали вам согласия на публичное использование их лиц.
Также если эти лица дали согласие третьим лицам на использование своего изображения либо фотографии, то вы не можете охранять свои материалы в разрезе эксклюзивного авторского права.

_________________
Попробуй один день говорить всем правду, и к вечеру ты будешь одинокий, всеми проклятый и покинутый инвалид, лежащий в реанимации травматологии.

А вы знаете, что весь этот сбор был организован в несколько некорректном исполнении? Что часть документов мягко не соответствовала тому, на что ЛЮДИ пожертвовали деньги? И что это было сделано АБСОЛЮТНО СОЗНАТЕЛЬНО ?
И то, что высказывания от администрации сайта, которых не было?

Это не просто "собирали без посредников" - это ДИСКРЕДИТАЦИЯ самой идеи благотворительности!



Поверьте, все БФ, которые тут появлялись знают мой прямой номер телефона. Если бы им нужна была помощь с документами, которую я могу оказать, то она была бы оказана после соответствующего звонка. Я могу на какой-то проект не дать денег по своим убеждениям (в части оплаты персонала фондов), но помочь с правильным оформлением бумажек - легко. Делать сам не буду, к сожалению, т.к. нет времени, но помочь сам или своими юристами - могу. Видимо справляются пока.

_________________
Попробуй один день говорить всем правду, и к вечеру ты будешь одинокий, всеми проклятый и покинутый инвалид, лежащий в реанимации травматологии.

Солнечный_Кот, вы не верно вырезали цитату. Она должна быть такой "Собирали на девочку без посредников. Так зачем же сейчас осуждать любые фонды?", а у вас вырезано, будто обвинение в некорректности сборов. Об этом судить-писать я не могу, т.к. совершенно не компетентна в таких вопросах. Мы, мамочки, компетентны только в "борщах", уходе за детьми и т.п. Во что превратили тему Ксюши?! Обвиняют и подозревают направо и налево. Солнечный_Кот, вы круглые сутки работаете? Не отдыхаете? Все рассматриваете через свой профессионализм? А я думала, что этот сайт для души...

jane_d, как владелец сайта я несу не только материальную, но и нематериальную ответственность за то, что здесь твориться.

И я абсолютно сознательно привел цитату в таком разрезе, что сам сбор был не совсем корректен по отношению к жертвователям.

А привел я ее в таком разрезе, потому что она содержала ЗАВЕДОМО ЛОЖНОЕ утверждение о том, что я осуждаю ЛЮБЫЕ фонды.

Я, например, не осуждаю Вавилова. Мы с ним нашли абсолютное взаимопонимание при общении о текущем состоянии прозрачности деятельности БФ в г.Казань.

И уж давайте не будем загонять себя под плинтус фразами про борщи. Не нужно вам это. Люди, конечно же, специфичны, но не настолько же.




Для того, чтобы этот сайт был "для души" его посетителей я и буду работать. Получится круглосуточно - буду круглосуточно. Пока не получается.

_________________
Попробуй один день говорить всем правду, и к вечеру ты будешь одинокий, всеми проклятый и покинутый инвалид, лежащий в реанимации травматологии.

В Радость Детства я сама обратилась, причем мы как раз и обсудили тот момент что средства ,в случае если не понадобятся самой Ксении , будут передаваться с учетом пожеланий жертвователей другим детям.
В Созидание куда логичнее было бы сейчас передать средства, поскольку сбор ими открыт на Ксюшу непосредственно, я еще не обращалась , поэтому возьмут или не возьмут, согласятся ли принять , знать не могу.

Не обращалась еще в Созидание по той простой причине, что в семье непонятки , отец мне тоже сообщил что ксюша в Москве, но бумаг я оттуда так и не видела.

Чем вся эта тягомотина закончится Бабичева местный врач , в личном разговоре мне подтвердила что уверена в Ксюшином диагнозе, отец твердит ,что Москва отрицает и нашла эпиочаги

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

А сама Амалия где??? Деньги то пока в безопасности? может все же разделим их между теми детьми, на кого сбор сейчас здесь продолжается?

Твёрдый Ъ , как дела у Ксюши ? Даже если она ещё в Москве , телефонное сообщение с мамой наверняка есть . Обнадёживают врачи ? Как Амаль ? На неё там , вроде , заяление в прокуратуру кто-то накатал ? Надеюсь , всё будет хорошо и у мамы , и у дочки.

_________________
Если проблема разрешима, не стоит о ней беспокоиться , если проблему решить нельзя , беспокоиться о ней бессмысленно ( Далай Лама)

Ольга_M, не имею такого права делить не свои деньги . Амаль в Челнах, ждет возвращения Ксюши, вроде завтра-послезавтра по словам папы она должна вернуться
федора, ждем выписок из Москвы , дальше уже решать родителям о дальнейших шагах

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, кошмар какой !!!!!!! Будучи замужем первый раз, помогала мужу "защищать" диссертацию на тему "дифференциальная диагностика рассеянного склероза". Многих его пациентов видела вживую. сама все печатала на компьютере, смотрела снимки и эти очаги. Простите, но никто из этих пациентов не умер- да. инвалидность, да порой невозможность передвижения самостоятельно. тоже спросила тогда- умирают? ни у кого из этих пациентов очаг демиелинизации ( разрушения миелиновой оболочки нерва) не возник в жизненно важных центрах. нарушения были только двигательного характера. да простит меня Бог за такие суждения. но если это все афера с деньгами со стороны родителей- Бог им судья. но реально эти деньги могут помочь истинно нуждающимся. кстати запрет родителя на вывоз ребенка заграницу должен был быть официальным. а если его не было или папа просто устно сказал- не поедете, да к черту эти запреты. Ребенка в охапку и за помощью. не нужно письменное согласие второго родителя. если им ранее не был написан запрет. Вот так как то. Искренне Ксении хочется пожелать самого легкого диагноза, излечимого. но родителей таких даже родителями назвать сложно

будем верить в честность родителей. вернее в возврат денег. Пусть все так и будет, пусть как то совесть что ли появится. нельзя сидеть на деньгах, когда они нужнее кому то, чем тебе.

да, остается только это, симки так и лежат у меня, карта тоже , хотя я понимаю что это не гарант

Скопирую новости с контакта






ну и новости от самой Амаль сегодня появились

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

ну как? есть какие-нибудь новости про Ксюшу?

Oleg+Mari, докладываю

Вообщем сегодня наконец папа мне переслал выписки московские , естесно они не из Бурденко
Также попросила Амаль ,сделать выписки с датой сегодняшней ,чтобы было видно что деньги целы .
Вопрос о переводе в фонд и переводах по заявлениям на возврат пока открыт, там столько юрформальностей теперь по ее словам вплоть до объявления в газетах

все выписки прилагаю

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Девочки-медики на русский язык все это переведите... Но вроде как сильно страшных слов я там не обнаружила

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

Твердый Ъ, чего-то я не поняла...
По словам Амаль, сложности вернуть деньги?

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

gula69, как я поняла,у Ксюши гидроцифалия,но она лечится,у младшего сына она была. А аномалия строяние это уже может быть у каждого. А так там вижу еще ,что ей назначен депакин,а он от приступов эпи. А эпи ведь бывает разных видов. Вот какой у нее?

_________________

aida555, в целом, картина не так плоха, как рисовалось?

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

gula69, aida555,
лично как я прочла выписки - да очаги есть , те что были никуда не делись, новых нет, Слава Богу.
Врач ставит эпилепсию , в выписке замаркировала по просьбе папы, Ксюша не хочет чтобы одноклассники, друзья видели .

Я конечно не медик но меня смущает начавшаяся гидроцефалия все таки не начало ли это склероза ? ттт ведь проявления эпи могут быть следствием, а не причиной ну а вообще решать куда и что дальше не мне конечно .

gula69, по словам Амаль ,в прокуратуре ей сказали, что необходимо сначала разместить объявление в СМИ,в группе, затем только по прошествии какого то времени уже можно отдавать наличкой, перечислять и т.д. И остатки уже потом только в фонд

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

gula69, смотря какая эпи,не дай бог конечно
Твердый Ъ, у нас была гидроцифалия и мы ее вылечили,если Ксюша будет лечится,то она рассасется.

_________________

aida555, если будет угу, и если диагноз верный ,выписка то не из Бурденко , как говорилось

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ,

_________________

объявление о чем? и почему она его до сих пор не разместила? Счет, что арестован?
Ваще темный лес...

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

aida555, лично я с Бабичевой когда разговаривала , и мне эта врач внушает доверие, она сказала что диагноз свой считает верным! Мне слава Богу не приходилось связываться с ней по поводу каких то проблем, не дай Бог вообще столкнуться, но лично у меня сложилось впечатление что она Специалист, именно с большой буквы, грамотная и толковая, терпеливо и подробно все мне объясняла . И настаивает чтобы папа с ней связался, папа же игнорирует, дело то его конечно , но .....

gula69, вроде того, что у людей должно быть время узнать о возврате денег , затребовать если они того пожелают , получить их . Чтобы вроде не получилось такого что деньги уже ушли в Фонд ,а человек узнал после , и он против такого поворота

Я не юрист, поэтому вот, что узнала ,тем делюсь.

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, да уж,та еще семейка

_________________

Забыла сообщить еще один момент, дополнительно Амаль необходимо получить еще от отца и от Ксюши заверенный нотариусом отказ от прохождения обследования в Израиле, по сути отказ от собранных денег

Я не могу судить насколько это все верно, обидно что деньги могут помочь тем,кто сейчас срочно в них нуждается

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?