Совместные покупки

Часовой пояс: UTC + 3 часа



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Девочки хелп!!!!!! Нужна помощь в сборе информации! РМЖ
СообщениеДобавлено: Ср сен 12, 2012 23:06 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку

Зарегистрирован: Ср сен 12, 2012 18:20
Сообщения: 23
Девочки, добрый день!
обращаюсь к вам за помощью!!!!!!хелп!!!
сейчас пришло письмо от подруги из Москвы, о том, что у нее обнаружен рак МЖ, она просит помощи в сборе информации:
"Наташ привет...У меня полный швах со здоровьем, не знаю, сколько осталось и успеем ли вообще ( или запущенная форма ,или такой агрессивный). Буду признательна, если у тебя есть знакомые , кто успешно победил РМЖ в Израиле, Южной Корее или Сингапуре. Собираю срочно инфу. Вот такие дела."

Оля молодая, ей 30 с хвостиком, у нее сынишка во 2 класс пошел...
Может вам известны какие либо контакты по теме (клиники,врачи,волонтеры, выздоровевшие больные), отзывы?
Может вам известны еще какие либо отзывчивые женские форумы?
пожалуйста запостите на всех знакомых форумах, кидайте мне информацию в скайп natiza_bagira или на почту Ссылка

только информация и чей-то позитивный опыт!!!!

представляю свою Ольгу растерянной и так хочется хоть чем то помочь!

услышала о вас в связи с болезнью Саши Птицына, была поражена количеству откликов с вашего форума,
давайте и Оле моей поможем!

пожалуйста!!!!!!!!
Наталья


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Девочки хелп!!!!!! Нужна помощь в сборе информации! РМЖ
СообщениеДобавлено: Чт сен 13, 2012 15:33 
Не в сети
Вошла во вкус
Вошла во вкус
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Чт сен 13, 2012 15:21
Сообщения: 395
эххх

_________________
Всем блага в душе!)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Девочки хелп!!!!!! Нужна помощь в сборе информации! РМЖ
СообщениеДобавлено: Чт сен 13, 2012 17:03 
Не в сети
Вошла во вкус
Вошла во вкус
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн янв 18, 2010 09:37
Сообщения: 497
мдаа.. сочувствую!
жаль, что ничего конкретного написать по теме не могу - могу только поделиться - моя тетя 3 месяца назад вернулась из Израиля, где лечилась от рака головного мозга (может, не совсем правильно диагноз называю, но суть в том, что ей трепанацию черепа делали, и химию капали). почти 9 месяцев лечилась и рак победила! Сейчас она здорова, анализы хорошие!
Пусть ваша подруга не опускает руки, ей нельзя - еще сына поднимать! рак излечим!

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Девочки хелп!!!!!! Нужна помощь в сборе информации! РМЖ
СообщениеДобавлено: Чт сен 13, 2012 17:22 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку

Зарегистрирован: Ср сен 12, 2012 18:20
Сообщения: 23
Аечка писал(а):
мдаа.. сочувствую!
жаль, что ничего конкретного написать по теме не могу - могу только поделиться - моя тетя 3 месяца назад вернулась из Израиля, где лечилась от рака головного мозга (может, не совсем правильно диагноз называю, но суть в том, что ей трепанацию черепа делали, и химию капали). почти 9 месяцев лечилась и рак победила! Сейчас она здорова, анализы хорошие!
Пусть ваша подруга не опускает руки, ей нельзя - еще сына поднимать! рак излечим!


спасибо за поддержку! мы обязательно будем бороться!
пожта узнайте у вашей тети конкретные контакты клиники и может быть она даст свои отзывы! сейчас как никогда дорога конкретика, время ограничено

пожалуйста можно кинуть мне информацию в скайп natiza_bagira или на почту Ссылка


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Девочки хелп!!!!!! Нужна помощь в сборе информации! РМЖ
СообщениеДобавлено: Пн ноя 26, 2012 04:26 
Не в сети
Суперзвезда
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вт мар 03, 2009 17:41
Сообщения: 5107
Откуда: Уже не в Казани
Ваша подруга, наверное, уже получает лечение, но напишу все ж тут, может, кому-то будет актуально.
В Израиле полно клиник, но и в Москве можно пройти начальные исследования хотя бы. Правда, для этого надо носом рыть землю в поисках информации. И с оговоркой - у нас все надо перепроверять и все стекла-блоки забирать там, где их изготовили, просто в обязательном порядке. Это сэкономит время.
На Литтлване в разделе "Наше здоровье" есть большой топик с отзывчивыми девочками. Его можно как минимум почитать, там названия клиник Израиля точно звучат, ну и плюс девочка из Израиля может подсказать.

Идеальное лечение в нашей, блин, стране - найти хорошего врача + попасть в клинические исследования.
Если кому-то интересно, то в Казани они тоже проходят, т.к. в Казани довольно неплохой центр, филиал РОНЦ все-тки.
Плюс исследований в том, что фирма-организатор КИ поставляет ТОЛЬКО оригиналы лекарств (а что капают в онкоцентре - большой вопрос, и не всегда вы узнаете о том, оригинал это или дженерик), плюс в том, что так можно получить довольно дорогие лекарства бесплатно.
В наст. момент я рою инет для подруги, и откопала, что даже в Казани набирают в КИ фирмы Рош - это производитель трастузумаба (герцептин) и пертузумаба. Это очень дорогие ЛС, и даже у нас их фиг получишь. Плюс в Москве и Питере обнаружилась большая масса подделок. В КИ этот риск минимизирован.
НО - эти исследования показаны только тем, у кого по иммуногистохимии показатель her2neu дал результат в виде ++ или +++.
Остальным нужно искать другие клинические исследования.

В случаях, когда результат выглядит как ++ - рекомендуется проводить исследование под названием FISH-тест. Если его проводят в Казани, то оно хорошо, а если нет - то блоки можно передать в Москву и сдать либо в ин-т Герцена, либо в РОНЦ, либо в НИИ медгенетики. Делают все это в Москве явно быстрей, чем у нас. например.
Если результат хер2неу показывает два плюса, то фиш-тест проводится БЕСПЛАТНО для вас, т.е. его оплачивает фирма Рош. Если три - то и так все ясно, хер2неу положителен. Если 1 плюс или ноль - то отрицателен.
Короче, вот список КИ Рош в Казани (кому надо, помогу перевести полный текст протокола). Но все три - это ранний РМЖ.
Связываться по ним надо, полагаю, с представительством Рош в Москве
Если наткнусь еще на какие-то, то напишу.
- BO20906
BETH Study: A Study of Avastin (Bevacizumab) in Combination With Chemotherapy + Herceptin (Trastuzumab) in Patients With HER2-Positive Early Breast Cancer.
Авастин в комбинации с химиотерапией+Герцептин (Трастузумаб) у хер2неу-позитивных пациентов с ранним РМЖ
Ссылка

- BO25126
A Study of Pertuzumab in Addition to Chemotherapy and Herceptin (Trastuzumab) as Adjuvant Therapy in Patients With HER2-Positive Primary Breast Cancer
Пертузумаб с химиотерапией и Герцептином (Трастузумабом) в качестве адъювантной терапии у пациентов с хер2неу-позитивным первичным РМЖ. Т.е. это послеоперационная химиотерапия, имейте в виду.
Ссылка

- MO22982
A Study on Patients' Preference of Herceptin (Trastuzumab) Subcutaneous Versus Intravenous Administration in Patients With HER2-Positive Early Breast Cancer
Герцептин (Трастузумаб) - исследуют разновидности введения у пациентов с хер2неу-позитивным ранним РМЖ
Ссылка


Т.е. если у Вас неоперабельный на данный момент РМЖ, либо метастазы (в первом и третьем вариантах их быть не должно точно) и нужна НЕОадъювантная терапия - то эти КИ не для Вас, смотрите там же Москву либо другой рос. город, где Вы можете пожить на время проведения КИ (придется покататься, да). В Казани они были. но завершены на данный момент.
Из ближайших городов есть по 3 исследования в Самаре и Оренбурге, и вот для метастатического РМЖ есть КИ в Ижевске из ближайших
Вот ижевский протокол
WO20698
A Study of Pertuzumab in Combination with Herceptin (Trastuzumab) and Docetaxel in Patients With HER2 Positive Metastatic Breast Cancer.
Ссылка


Если наткнусь на другие КИ в моих поисках - то выложу.
Знаю только, что в ближайшее время фирма Биокад будет также проводить КИ пертузумаба и трастузумаба, следовательно, набирать в КИ желающих.

Ну и плюс тем, у кого просто химиотерапия, не "отягченная" положительным хер2неу, могу порекомендовать самим поискать инфу по тому, проводятся ли в Казани клин.исследования препарата филграстим (он же неуластим, он же нейпоген и ты пы), в заруб. протоколах при проведении ХТ его колят как само собой разумеющееся.

_________________
По всем срочным вопросам пишите, пожалуйста, в личку.
Если не отвечаю - то нас с интернетом сдуло :fen:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Девочки хелп!!!!!! Нужна помощь в сборе информации! РМЖ
СообщениеДобавлено: Пн ноя 26, 2012 04:41 
Не в сети
Суперзвезда
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вт мар 03, 2009 17:41
Сообщения: 5107
Откуда: Уже не в Казани
Да, контакты Рош тут
Ссылка

Тут будут данные о КИ у Биокада (пока их только два, и оба не о том)
Ссылка

_________________
По всем срочным вопросам пишите, пожалуйста, в личку.
Если не отвечаю - то нас с интернетом сдуло :fen:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Девочки хелп!!!!!! Нужна помощь в сборе информации! РМЖ
СообщениеДобавлено: Пн ноя 26, 2012 08:25 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку

Зарегистрирован: Ср сен 12, 2012 18:20
Сообщения: 23
девочки спасибо за отзывчивость!
Подруга моя действительно получает лечение, есть положительная динамика.
Я тем не менее ей всю информацию переправлю.
ЖЕЛАЮ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  

Для обращения к администрации нажмите ЗДЕСЬ
POWERED_BY
Русская поддержка phpBB