may_mir, ооо такого диаметра оперировать не будут, но надо регулярно делать узи и экг. У моей дочки ооо закрылось само только после 6 лет, но она не болела никакими бронхитами и другими -итами дыхательных путей.
Но по поводу частых болезней, вы правы. Нам после операции (оап в 1,5г. оперировали) категорически запрещали болеть, т.к. нагрузка, и сейчас говорят быть аккуратнее. Мы до 18 лет теперь у кардиолога на учете.

_________________

chuchi, тут еще будут смотреть как с легкими дела. иногда уже не с сердцем самим проблемы, а начинается легочная недостаточность. тут и УЗИ и рентген будут смотреть, у нас по рентгену была видна проблема с легкими.
все что мы пишем - наши домыслы. нужно обследоваться до конца и у врача консультироваться.

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

Goldschatz, мы в польке ДРКБ на учете, нас ни разу про легкие даже не спрашивали. А одышка тоже есть, особенно сильная после физ.нагрузок...

_________________

У нас отдышки нет, но после активных игр он начинает кашлять и по ночам кашляет в состоянии сна. У меня тоже подозрение на легочную недостаточность. Попробуем обратиться в РТС.

_________________
Арина 27.08.2007, Ростислав 22.10.2009, Дарья 16.12.2011, Ярослав 14.10.2014.

may_mir, обследуйтесь до конца, посоветуйтесь с врачами, это, мне кажется, лучше, чем гадать, переживать. врачи точно все скажут, мне кажется, что все более-менее нормально у вас.

Адель, я ж говорю - у кого-то по результатам обследований видны проблемы с легкими, у кого то нет, у нас была легочная недостаточность и это был основной фактор, из-за которого нам делали операцию, для нас уже не с самим сердцем, а с легкими больше проблема начиналась. нам из-за легких в том числе была показана операция.

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

Девочки! Кто знает, где принимает платно Миролюбов Леонид Михайлович? Очень прошу написать!

У нас после рождения были шумы в сердце, в ДРКБ поставили нам врожденныи порок сердца. Ждем операцию в конце сентября, будут закрывать ДМЖП и ДМПП.

Нам на момент операции будет 7,5 месяцев, мы на смешанном вскармливании. Как там с кормлениями, смесь с собои привозить, или они делают?
Еще мы любим спать на животе, наверно надо будет отвыкать, да?

_________________

Радость-мама Аидочки, смесь свою, ту, к которой ребенок привык. Можно и сцеженное молоко из бутылочки. Мамочки носили… И кашей кормили тех, кто ел. А в палате сами будете кормить. В реанимации обычно держат сутки если нет осложнений.
На животе спать первое время не получится. Через дней 7-10 доктор нам разрешил ложится на живот. Негативных последствий не было

_________________


Если сомневаетесь в прогнозе, говорите, что данная тенденция будет иметь место и в следующем периоде.

Dana, спасибо))

_________________

Девочки, здравствуйте!
У нас в сентябре операция будет, расскажите, пожалуйста, ньюансы, о которых следует знать. Что с собой обязательно взять? Сколько лежат до операции, в реанимации, после операции...и т.д.
Можно в личку, заранее огромное спасибо!!!!
Радость-мама Аидочки, мы тоже любим на животе спать, особенно днем только на животе и спим.

_________________

а мы и ночью на животе спим, никак отучить не могу..

_________________

мы лежали несколько лет назад, легли в пятницу, в понедельник операция, но есть такой нюанс - как заселят в палату, сидите там, старайтесь ни с кем не общаться, никуда особо не ходить, если ходить, то в маске (вообще очень рекомендую с масками подружиться и до и после операции в людные места ходить с ребенком только в маске), потому что дети общаются там друг с другом, заболевают, приходится откладывать операцию. нужно чтобы до операции ребенок был здоров. также после операции, бережемся по полной, это очень отвественный период, чтобы ребенок нормально восстановился, мы вообще месяца три из дома не выходили после операции, на балконе гуляли (зима была). если сами заболеете - дома в маске ходите, в гости никого не приглашайте.
у меня сын тоже на животе спать любил, когда домой приехали, то я на ночь его кроватку двигала к нашей кровати и всю ночь его за руку старалась держать, чтобы не поворачивался, сон чуткий был в тот период. в больнице после операции вообще сильно то не поспишь, потому что кровать на маму и ребенка одна.
еще - после операции дети сильно потеют, побольше одежки с собой взять, лучше той, которая на груди растегивается, чтобы удобно было перевязки делать.
грудь беречь нужно будет, следить чтобы не падал, не стукался, я за своим как хвостик полгода ходила. грудь лигатурами скрепляются, пугать не хочу, но очень-очень-очень редко лигатурки отходят (пару случаев таких в ДРКБ было).
будьте готовы к тому, что если все будет нормально (операция успешная, ребенка в тот же день от аппарата искусств. дыхания отключать, на след. день из реанимации в палату переведут, жидкости в легких не будет, шов хорошо зарастает), то выпишут через 7-10 дней и дома нужно будет самим перевязки делать, скажут как.
период до, во время и после операции очень сложный, но, девочки, это все временно, все проходит, просто на какое то время нужно будет сосредоточиться на нуждах ребенка максимально, и тогда все обязательно будет хорошо! я тоже очень много переживала тогда, нервная система на износе была, отпустило где-то через год-полтора только, сейчас оглядываюсь назад и понимаю, что можно было меньше переживать. но мы мамы, мы до другому не можем.
настрой обязательно только позитивный!
пусть все хорошо у вас пройдет, долгих лет жизни и крепкого здоровья вашим деткам!

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

Malvinochka, на счет с собой взять - я и одеяла домашние брала, простынь, наволочку, кофточек много с пуговками впереди, чайник, ноут, мы с папой по скайпу каждый вечер общались, мультики ему тогда целыми днями гоняла, чтобы отвлечь и в коридор чтобы к другим детям не бегал. там кормят, но мне привозили каждый день. детям давали молочное, самым малентким из бутылочек как в молочной кухне, постарше - зеленодольского молочного омбината. туалет в отделении тогда был один, сейчас не знаю, Миролюбов тогда уже душевую кабину поставил в отделении, если есть кому в палате присмотреть за дитем, то можно быстренько сбегать помыться. то-то даже стерилизатор для детской посуды брал. можно было что-то постирать, повесить сушить на сушилки в коридоре. тогда было 10 палат, одна бокс для заболевших, одна вип, одна, где с гемангиомами лежали, в остальных с сердцем, были палаты по 7 детей (х на 2 с мамами), были на 2-3 человека (х на 2), лучше, конечно, в маленькую попасть. кухня где едят прямо в отделении.

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

Goldschatz, как вы береглись то!! А мы в маске не ходили , правда операция у нас тоже зимой была, вообще особо никуда не ходили. В тот год зверский холод был. А еще мы попросились на операцию с плохим анализом мочи. Ну никак не было хорошего анализа. Поговорили с анестезиологом, он сказал, что вместе с наркозом вводит антибиотик. И нас взяли.
А вот про моральное состояние так правильно описала. На износ. Сейчас вспоминаю уже как в тумане, даже такой жуткий стресс забывается. И слава богу!

_________________

chuchi, а мне до сих пор иногда снится как я его после укола в операционную несу, а он спит в одеялко завернутый...

девочки, про доноров хотела написать. вы, наверное, уже подыскали доноров той группы, что у ребенка. тут могут быть сюрпризы. оказывается у групп крови есть подгруппы и для переливания может понадобиться кровь другой группы. у моего была, как оказалось, подгруппа второй группы, которой надо переливать первую группу. нам пришлось срочно доноров искать с первой группой. имейте это ввиду.

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

мамочки, еще вопрос: перед операцией сколько надо голодать?
у меня малышка на смешанном вскармливании: утром и вечером - смесь, ночью на ГВ.. и ест мало и часто.. вот переживаю, что долго голодать и мучиться ей придется..

_________________

Радость-мама Аидочки, насколько я помню - вечером в последний раз, до 19 часов, если операция утром или днем.

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

Радость-мама Аидочки, нас прооперировали в пять месяцев. Часто (чуть ли не каждый час) и помногу сосали грудь,обжорками были.Поэтому было сложно с вечера не кормить, как написали выше.Даже грамульку нельзя, и глоток воды нельзя.Слушайте хирургов!нельзя,значит нельзя.Мы орали на все отделение.Качала на руках всю ночь и утро.Тяжело.Но вы обязательно вытерпите! Иначе просто никак:) все будет потом хорошо!!!

вспомнила какой он маненький был, холёсенький такой....
и как мы в коридоре поболтать встречались по ночам - я бегом в клозет или душ, а ты молоко авентовским молокоотсосом сцеживала сидела...
мамочки, вы там реально хороших девчонок встретите, поддерживать друг друга будете.... вместе не так страшно все...

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

Goldschatz, а я твоего малыша помню "тогдашнего" как время летит... Я даже щас твое сообщение читала и мондражка пробежала!

Девочки ,подскажите пожалуйста ,как можно решить проблему с донорами ? 2 обязательных и 2 дополнительных.

_________________
$ В нашем доме живёт любовь! $

Эльвируша, группа вк Ссылка

страница Дианы, координатора доноров для детей в ДРКБ Ссылка

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

Goldschatz, спасибо

_________________
$ В нашем доме живёт любовь! $

Позвонили нам позавчера из ДРКБ, сказали, что операция наша откладывается на неопределенный срок... Типа квоты на этот год кончились..
Пока думаем ехать оперироваться в другие центры, позвали нас в Калининград. Боюсь, не было бы проблем в Министерстве здравоохранения, когда придем квоту переоформлять..

_________________

мама Аиды и Адели, далеко. А москву и питер не предлагают?

_________________
$ В нашем доме живёт любовь! $

Девочки, может подождать. Если бы была показана срочная операция - ее бы все равно сделали. Если операция плановая и можно ее сделать без особого ущерба для здоровья чуть позже, но рядом с домом - так будет лучше. Если ехать куда-то, то во-первых дело в деньгах (проезд, проживание на неопределенный срок), во-вторых - никого рядом из близких не будет, не на кого будет рассчитывать, если что-то нужно будет срочное купить, привезти, отвезти, потом еще дорога с ребенком после операции домой, его же беречь нужно. На операцию вдалеке от дома нужно идти в крайнем случае, как мне кажется.

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

Эльвируша, нет, пригласили меня только в Калининград. Отзывы почитала, многие из Поволжья ездили туда, из Кирова, нижнего Новгорода, пишут, что ничего страшного..

_________________

Goldschatz, дело в том, что нам и не говорят, когда будет теперь операция.. говорят, на след. год, не раньше.. а мы и так в весе не прибавляем совсем.. и дефекта то 3, не один, страшновато откладывать, у нас и одышка, и потеет сильно..

_________________

мама Аиды и Адели, а Вы у кого на приеме там были? может быть все таки попробовать еще раз уточнить про дату операции. Вы в Айболит к Дине Рашидовне не ходили? если Вы стояли в очереди на этот год, но квоты кончились (странно, конечно, мы тоже в очередь встали в августе несколько лет назад, в ноябре нас прооперировали), значит Вы где-то в начале очереди след. года.
у нас даже не три дефекта было, у нас вся перегородка в дырочку была, множественные дефекты, дети растут, перегородка все больше увеличивается, истончается и дырочек больше становится. а поскольку у нас аневризма перегородки была, она вогнута была, то на нее давление еще больше было от тока крови и она вообще разъежаться начала. нам ее просто иссекли и новую поставили. тоже очень сильно потели и одышка была. Вам легочную гиперволемию ставят? одышка у нас полность где-то месяцев через 8-9 прошла после операции. после операции сильно потел, вот пот просто градом, я ему все ночи подряд каждый час меняла потихоньку белье и стелила разные фланелевые пеленки, чтобы постель сухая была. в больницу тоже возьмите штуки три пеленки, чтобы менять и на батарее сушить. ну и кофточки удобные, чтобы не через голову снимать, а расстегивались на груди. у ребенка тимус не увеличен? (на рентгене пишут обычно).

_________________
"У человека в душе дыра размером с Бога, и каждый заполняет её как может." Жан Поль Сартр

мы были на приеме в ДРКБ у Мочаловой Л.А. Про операцию сказали, что не раньше февраля след. года, и то не факт.. В Айболит пыталась записаться, очередь к Дине Рашидовне большая..
Легочной гиперволемии нет. Но самое главное не это.. Сегодня сходили на УЗИ в "Здоровье семьи" к Денисенко (ее тут на форуме рекомендовали). Так у нас остался 1 ДМЖП 3,5 мм!!! Это вместо 3 ДМЖП общим диаметром 9 мм!! Ну еще ООО 4 мм, но его даже за дефект не считают.. Я просто поверить не могу..
Про тимус незнаю, такого вроде не писали..

_________________