Девочки помогите пожалуйста связаться с mamamira хотела ей в личку сообщение отправить. но у меня пока нет таких прав, сообщений мало, а очень нужно

Привет всем. С огорчением присоединяюсь к вам в этой теме... у моего ребенка на ЭЭГ обнаружили очаг эпи-активности, судорог было несколько раз на температуру...вот проверились - и вот.
Сами мы из Челнов. Хотела уже рвануть к вам в казань, к Сивковой и/или Морозовой, но почитав ваши отзывы, не поеду, и ребенка не буду зря насиловать дорогой и очередями. Думаю обратиться к Прусакову-стоит ли? И везти ли ребенка, или же он тоже "лечит" по заключениям?
По своему опыту убедилась, что казань -дыра в области эндокринологии. В эпилептологии видимо тоже, судя по отзывам...


Я не поняла, как вы купировали приступы без ПЭП, объясните пожалуйста
Девочки, что делать, что делать?ь

MamaMira спасибо большое за личку координаты я нашла, а Вы ездить перестали т.к. Приступы купировали? Мы вот на прием собираемся выбираю между Айвазяном и Ноговицыным, а Вам Айвазян свои координаты давал, вдруг лечение не так пойдет, была возможность связаться с ним или только на прием в Москву. Можно в личку.

Киана, нет-нет, мы купировали приступы препаратом Синактен-Депо в 4,5 месяца на второй инъекции. А вообще про Пэпы много с кем общалась. Есть мнение, что от них со временем еще больше приступы увеличиваются, так как головной мозг напрямую связан с печенью, а печень - это первое, на что Пэпы отрицательно влияют. Нам, слава Богу, повезло с доктором, поэтому мы отказались от депакина в свое время под ее контролем - она настояла. Есть еще много информации и действии диеты при эпилепсии - лечение называется Биомед, используется при аутизме и часто помогает при эпи. Можно почитать, попробовать, а вдруг поможет

_________________

_________________

Извините за поздний ответ. Можете ли вы рассказать про своего доктора - можно нам к нему, платно? Есть у вас контакты врача (скиньте в личку, пожалуйста). Депакин нам прописали но я пока не даю. Я всё еще думаю к кому еще обратиться.
Про диету почитаю. Слышала что углеводы надо исключить (в этой теме или где-то).

Всем здравия! У сына - фокальная височная криптогенная эпилепсия, уже 5 лет, правда приступов почти нет, или очень легкие. Прочитала, что этот вид самый тяжелый для лечения. Мы уже ходим в школу и с каждым днем учиться все сложнее, ребенок сильно устает, перестает слушать на уроках, не понимает задания, забывает пройденное. Занимаемся дополнительно и сами и с 3 репетиторами. Пока учимся в обычной школе, но все идет к тому, что нас попросят уйти, т.к. мы не из своего района. Какие в Казани есть коррекционные школы и кто с ними сталкивался? Подскажите, с нашим диагнозом, что лучше - переходить на домашнее обучение и как это? Или в корр.школу - но какую?

Мы в этом году перешли на домашнее обучение (7 кл) учеба подтянулась . Есть форма индивидуального обучения , это когда ребенок посещает школу. Посоветуйтесь в школе , они домашников очень любят .(ох уж эти материальные ценности)

Я бы вам поподробнее написала , но только в личку, но про коррекц.школу даже не думайте, зачем портить аттестат .

ляйка солнце, напишите в личку - Ссылка, буду благодарна за любую информацию.

Деовчки,а что скажете про Поспелова?
Диагноз ставится по результатам ээг?

_________________

мы лечимся не у него, ничего сказать не могу

не удается открыть ссылку , если хотите то давайте в контакте( Лейка Бармалеева) , извините за глупые имена , шифруюсь , т.к дочь очень не любит когда я обсуждаю это заболевание .

Девочки,а кто нибудь делал манту?

_________________

мы делали...3 раза вроде, но если вернуть время назад, я бы не стала делать...

Жан-на, мы тоже делали,а вот летом нам диагноз поставили,а сейчас время манту подошло. И вот что делать не знаю.

_________________

Мы не делали. В противопоказаниях Манту есть эпилепсия

_________________

Камика, а в садике ничего вам не сказали,что ребенок без манту?

_________________

.

Жан-на, значит рентген лучше сделать?
Меня сейчас в садике уговаривает сделать манту,говорит можно.
А манту приступы вызывает?

_________________

мы манту делаем после посещения невролога и аллерголога-иммунолога. детский сад нам просто направление дает, с комментарием: если нельзя, то пусть медотвод напишут. медсестре в д/с по сути главное, чтобы все процедуры или их отсутствие были бумажками прикрыты.
невролог сказала, что манту и прививки можно делать, если 1 год ремиссия. аллерголог-иммунолог объяснила, что если ребенок не простужен и спокойно реагрует на уколы, то можно, при манту приступ может справоцировать сам факт укола, если ребенок боиться. хотя может это все еще от диагноза зависит.

_________________
1. Вы сейчас в интернете.
2. Вы на сайте www.supermamki.ru
3. Вы читаете это.
5. Вы не заметили что отсутствует пункт 4.
6. Вы сейчас это проверили.
7. Вы улыбаетесь.
8. Поставь себе в подпись и нас будет больше!

Nata180180, мдя

_________________

antina, мы не ходим в садик. Не делайте вы манту и другие прививки, мы сами не понимаем - рискуем ведь здоровьем своих детей, а врачам то пофиг, они им не родные, если не дай бог что. Придумайте, схитрите, договоритесь с фтизиатром - они же и сами не могут гарантировать какая может быть реакция, думаю, что можно решить этот вопрос

_________________

Камика, спасибо большое! я уж решила рентген сделать

_________________

Хочу написать про врачей из горбольницы 8 на Галеева. Сначала попали на прием к Сивковой в 2010году, на руках был ЭЭГ, который ничего не показал. Но участковый неврапотолог рекомендовал лечь на обследование в больницу и сделать там видеомониторинг сна. Таким образом попала я с сыном к Сивковой на консультацию. Минут 15 она сидела и при мне обсуждала по телефону свою предстоящую поездку в Америку. Заметив мою реакцию , она все таки отключила все телефоны и открыла медкарту сына. И в течении 30 секунд на основании результата ЭЭГ вынесла вердикт- Нет у вас эпилепсии.
Я все таки передала ей разговор со своим невропатологом. На что мне было сказано- А кто вам будет мониторинг сна делать? Я не буду- мне это не нужно, у меня нет времени!!!
Все таки я сама настояла на госпитализации сына, т.к. к тому времени уже прочитала много информации о эпилепсии. Итог - во время видеомониторинга сна в больнице у ребенка произошел очередной приступ и был поставлен диагноз "криптогенная лобно-височная фокальная эпилепсия". Теперь мы лечимся у Шаймордановой Р.М. МЫ очень довольны ею. Наблюдаемся уже 4 года. Пили топамакс, но ребенок стал плохо учиться. Роза Мударисовна перевела это из-за этого на Депакин хроно. За это время она еще 2 раза назначала видеомониторинг сна. Шаймарданова всегда слушает и слышит, никогда не оставляет без внимания ни один вопрос. Приступов не было 3 года, учится сын в обычной школе.

Добрый день. Нам тоже поставили синдром Веста, в результате перинатальной патологии. Назначили также Синактен депо, в Казани нет данного препарата, нашла в Москве, вот ищем способ привезти оттуда. Подскажите пожалуйста, какие последствия после данного препарата? Ко всему этому у нас еще и с глазками проблема, врожденная катаракта, планируется третья операция. А можно попросить у вас контакты клиники Германии? Я в отчаянии, не знаю куда лучше обратиться? про 8-ую тоже много нехороших отзывов на форуме. а Вам в Германии помогли? Если можно, дайте пожалуйста ваш контактный телефон. Еще Сивкова назвала препарат Вигабатрин именно для синдрома Веста, но в России он незарегистрирован. Вам про него говорили? Сказала что можно привезти только из-за границы.

zaripusya, вот здесь в казани есть Синактен Ссылка. мой телефон 89270380888 - позвоните, у нас такой же диагноз. Нам Аскольская помогла в свое время

_________________

нам сделали манту при эпилепсии (синдром Веста - с приступами). хотели даже сделать бцж, но мы все время болели и что то мешало это сделать.
в поликлинике вообще по хрен что с вашим ребенком, комиссии тоже. я пока не нарыла в инете, знать не знала что даже манту нельзя делать при эпи.
у них план, им нужно премию получить.
каждый раз когда мне говорят про прививки или манту, я делаю вид что их не слышу. сейчас вроде на время отстали от меня...

Leysanochka, сегодня опять ходила в поликлинику,взять медотвод в садик,и опять говорят ,что таким деткам делают манту и все у них хорошо. Но в итоге решили,что пока не посетим Поспелова ,я ничего делать не буду.

_________________

дешевые аналоги кеппры кто нибудь пробовал ?