Нам очень сейчас нужен грамотный врач эпилептолог. После Морулиной никому не доверяю уже. Складывается впечатление что интересует их не здоровье детей а побыстрее заработать. Про Розу Мударисовну тоже слышала нахваливают ее мне, но стала спрашивать подробнее, она отменяет препарат без видео ЭЭГ, хотя у ребенка приступы были во сне... Может кто ходил к Сивкова Светлане Николаевне? Эпилептолог из 8? Напишите, пожалуйста.

мы встали к ней на учет. я, если честно , ее не поняла. совсем она безучастна к ребенку. я ей про полное обследование говорю, а она не очень поддерживает меня в этом. я говорю про мрт, а она безразлична к этой процедуре. короче, не оставила мне никаких шансов на точную диагностику заболевания ребенка. говорит, пока пейте депакин и все... я ушла от нее опусташенная и без надежды. теперь вообще не знаю что делать. скорее самостоятельно в солнцево пробьюсь, а там видно будет. далее в германию наверное.

_________________

Faina, я возьму депакин у вас, где вы живете?

_________________

По моему они все как сговорились, на нас тоже рукой махали в ДРКБ и твердили про улучшения, а у него вздрагивания остались и я ходила за врачом твердила, потом назначили видеомониторинг сна, показало гипсоритмию, вздрагивания не сопровождаются усилением эпиактивности. Назначили еще один препарат. Мы тоже записались на ямр, сначала нужно не кушать с 2 ночи, потом утром делают реланиум, потом отвозят на ямр, там делают наркоз кому какой, индивидуально по ребенку, после процедуры ребенок отходит в реанимации. При нас делали нескольким я все спрашивала. Нам еще тяжело после 2 не кушать...
А в РДКБ не пробовали, я туда собираюсь и к Айвазяну(не знаю как правильно пишется) тоже хочу попасть. А в Германию хотите самостоятельно? Там что то уж совсем космические цены.

larikos10, ответила в лс

Девочки, если кто то из вас сталкивался с проблемами в 8 больнице то мы подписи собираем здесь: Коллективное письмо Министру здравоохранения РТ Фаррахову А., присоединяйтесь!

maryaka, мы до Розы Мударисовны наблюдались у Огурцовой О.Ю. из ДРКБ, она как специалист более менее ничего, попробуйте к ней принемает в комерческой клинике (там консультатция недорогая и очередей нет) в клинике семейной медицины на Ямашева (525 48 25) и на Фучика.

Спасибо, Faina , но в платный центр пойду в последнюю очередь. были у Сивковой, она нам подкорректировала диагноз(который поставили в ДРКБ) круто, чей же правильный? После ямр, может к Прусакову схожу или в Москву поедем. А по поводу обследований причин заболевания не в головном мозге она нас направила к педиатору Много, говорит всяких заболеваний... Огурцова, кстати больше в ДРКБ не работает...

1===

тоже хожу кругами по врачам: сыну 9 лет, иногда ночью через 1-1,5 часа просыпается и дрожжит, сам в сознании, продолжается 2-3 минуты. Бывает это только в весенне-летний период. Врачи не могут сказать что это. Одни говорят, что эпи, другие, что нет. Развивается хорошо, учится тоже, физически немного слабее, чем его сверстники. Ухудшений нет никаких и я не готова начать давать препараты, боюсь, что будет хуже. Делали и ночной видеомониторинг, и ЭЭГ с депривацией сна, врачи к единому мнению так и не пришли... Как приходит весна, так каждый вечер ждем...

у меня бывает непонятная дрожь тоже периодами, чаще если без одеяла просыпаюсь, думала озноб, но было и в жару. Проверьтесь у эндокринолога. Расспросите ребёнка нет ли у него перед дрожанием резкого ощущения будто замёрз. Мне помогает закутаться и напрячь тело. Но дрожание и в тепле проходит не сразу.

Прусаков говорят зазвездился ... Многие ездят в Москву за диагнозом, а куда ещё???
Огурцова восстановилась ... опять работает в ДРКБ.
Девочки есть такое мнение нашего участк. педиатра, что по некоторым диагностическим вопросам наша Казань - деревня. В частности второй год у Розы Мударисовны ищем подходящие лекарства для лечения фокальной эпилепсии. Очередной раз назначенные лекарства не подходят, дискенезия желчевыводящих путей. И поэтому опять вынуждена пристраивать лекарства может кому надо. Отдам безвозмездно трилептал 600мг в таб. (четыре блистера) срок годн до 28.02.2014г. и финлепсин 200 мг (две коробки - девять блистеров) срок годн до 05 2013г.
Мои тел.: 89272 430 181

Лечение эпилепсии это очень сложный,ддолгий и самое главное грамотный подбор лечения в плане препаратов. Ведь все противосудорожные имеют столько побочек,что постоянно приходиться выбирать из "меньших зол". Поэтому всем столкнувшимся с хоть какими-то проявлениями в виде судорог советую сразу обратиться к хорошему специалисту для правильной постановки диагноза. Для этого вам обязательно должны провести длительный видео мониторинг и даже МРТ. Моему сыночку 2годика, но мы уже перепробовали почти все. Начинали лечиться в 8й, но полегчало нам только после того,как обратились к Айвазяну. Теперь наблюдаемся у него в Невромеде,ездим к нему на контрольные ЭЭГ . Борьба с болезнью продолжается, главное не опускать руки и ВЕРИТЬ! Если кому нужен совет-обращайтесь. Остались неиспользованные противосудорожные- отдам даром: Депакин, Конвулекс, Топомакс, Суксилеп в каплях(срок еще не вышел).

Советую посмотреть фильм "первый не навредит " вроде так название переводиться. Там о том, что первая заповедь для врачей не навреди. Про эпилепсию. Я из этого фильма взяла диету, полностью кетогенной диеты у нас нет, но мы убрали все углеводы, кроме тех которые в овощах и наименее сладких фруктах. Попробуйте если поверите, на этой диете случилась наша первая за 3.5 года ремиссия в 3 месяца, Конечно это произошло не сразу, где то 2-3 месяца, но и эти месяцы были лучше чем до диеты. Потом у нас летом на жару долго держалась температура 38, так бывает при приёме топомакса и приступы как рукой отрезало.
Сейчас мы болели простудой и я потеряла бдительность и давала ему сиропы от кашля сахаросодержащие, кивки вернулись, но мы теперь знаем какой дорогой от них убегать. Ещё мы пьём воду ДОНАТ, она успокаивает нервную систему, дозировку по весу рассчитать надо, в инете есть реклама.
Но прежде чем делать диету надо убедиться, что нет панкреатита и других тяжёлых проблем с ЖКТ и почками.

Очень смелое решение! Я тоже очень рассчитываю на кетогеную диету, ради этого выбила квоту в Солнцево(ее из Российских клиник только там применяют), но нас после полного обследования отправили домой, аргументировав тем, что до 3х лет нельзя. В общем планируем через год. Видя мое рвение заведующая категорически запретила заниматься самодеятельностью. Обьяснили, что кетогенка- это очень большая нагрузка на организм, поэтому начинать надо при полном контроле(регулярные анализы и т.п.). При том,что сажают строгую диету препараты ни кто не отменяет!!! Так же продолжают пить все то, что и без нее. Эффективность не очень большая, но всетаки некоторым сразу помогает. И хочу сказать что на лечение берут только тех ,кому уже все остальное перепробовали.

Препараты мы не отменяли. Пьём топомакс. На кетогенку не кому не советую сажать ребёнка самостоятельно, но сладости убрать только на пользу при эпилепсии. Не просто убрать, а исключить. А мы убрали и все крупы, только хлебцы немного едим сухие и чистые по составу, например только рожь или пшеница.
Каждая мама просто должна почувствовать ваше это или нет. А лекарства не нагрузка что ли, и еда может лечить. Любое раздражение и неполадки в кишечнике тоже приводят к усилению приступов. Долой все аллергенны и организму станет легче справиться с болезнью.

Woman, очень хочеться узнать про фильм который вы писали- где его найти,чтобы посмотреть? Вот хожу и думаю- если исключить все сладости и даже крупы, что же тогда готовить ребенку 5раз в день? На сегодняшний день вкусно( то бишь сладко) покушать для моего ребенка, можно сказать единственная радость в жизни. Конечно проблемы с жкт есть, но аллергии у нас т.т.т ни на что не наблюдалось. К сожалению твердую пищу пока разжевывыть и проглатывать для нас проблематично, поэтому хлебцы для нас не подходят... Расскажите,пожалуйста поподробнее про свой рацион.

фильм называется "первый не навредит".
Мы едим творог, молоко, свинину,рыбу, авокадо, сметану( нам уже 6лет, многое можно), сыр, картошка(умеренно), капуста( цветная, брокколи иногда белокочанная), огурчик немного, яблоки зелёные не очень сладкие,одно в день. Яйца тоже можно, масло сливочное, подсолнечное добавляем в еду постоянно. Вообщем всё из кетогенной диеты, только не такими маленькими порциями как там, но и не переедать. Пища вообщем белковая и жирная. Кетоз мы проверяли в моче тестовыми полосками кетоглюк, было вначале 3-4 плюса. Иногда моча мутнеет это фосфаты из за большого количества молочных продуктов. Надо выпаивать тогда водой. ТОПОМАКС МЫ ПЬЁМ, но слегка убавили, из за сильного похудания и перегрева летом, так как не потел.
Сладкая пища даёт энергию для приступов, такой вывод я сделала прочитав очень много литературы по эпилепсии. Ещё для меня самое главное это молиться и просить бога, чтобы наставил меня на путь истинный, послал мне правильное решение этой проблемы, мы ходили к святой Матронушке.
У меня нет возможности поехать в Солнцево, вот и сами берём на себя ответственность. Нам уже 6 лет напоминаю, мы большие.

Большое вам спасибо, Woman. Думаю нужно попробовать потихоньку отказаться от сладкого. Желаю дальнейших успехов!

Необходим " Топомакс" девочке 4,5 года. Буду очень благодарна Лечимся в 8-й у Сивковой

У нас тоже эпилепсия,ребенку 8 лет,пьем финлепсин ретард. В апреле 2010 года был приступ(ночью),а утром я сразу на энцефолограмму в 8-ю,ну и диагноз сразу...Сейчас приступов нет,но диагноз не снимают,все может быть...Сивкова не очень нравиться,совсем не слушает людей!!!

_________________
счастливая мама четверых сыновей

Мы для них не люди, а тема для диссертации...

Это да! Очень неприятно было приехать на прием опоздав на 1 мин.,а в твое время уже других принимают,дождаться,чтоб спросить про лекарства(пить или не пить,ведь очага уже нет), а врач смотрит сквозь тебя и не отвечает!и приглашает других!!! Я конечно перезаписалась и попала на прием,НО...скажите я что не человек?пустое место?Отвратительное отношение к людям!!! Чтоб попасть на 5 минут надо столько пройти! тем более и на приеме не слушает!!!совсем!!!

_________________
счастливая мама четверых сыновей

Я вот думаю, почему мы с такими серьезными проблемами, не можем получить элементарного внимания, не говоря уже об уважительном отношении к ребенку? Может быть можно как-то повлиять на этих равнодушных и безучастных врачей? Почему мы должны унижаться? Хотя я после первой же консультации нареклась больше к ней не обращаться.

Вероника Семенова, Топомакс у нас в таблетках. Живем в пригороде, могу передать с мужем.

Девочки у вас в Казани Кеппра продается? едем на 3 месяца. вот думаю покупать на 3мес или там у вас есть..... цену если кто знает

_________________
Иногда хочется забраться на самый верх и сказать: -"Вашу мать, дайте сюда сценарий!"

Наталия К.,Не могу сказать о наличии в аптеках, но у меня есть упаковка 30таб. по250мг.,брали за 870руб. Срок до14года,если что обращайтесь в личку.

Я очень возмущена насчет приема врачей на Галеева 8. пришли туда от отчаяния,так как наши обычные неврапатологи всегда говорят у вас все хорошо. пришли к морозовой, вроде сначало понравилось ,но потом как то странноона стала нас лечить,таблетки и таблетки,толком не слушает,лишь бы быстрее спровадить и следующего принять,точно тут кто то подметил,лишь бы больше собратрать денег.и помешаны они на науке, забывают что лечат живых и маленьких детей, работают над диссертициями и так далее,плевать им на нас и на наших детей.Морозовой жаловались ребенок мотает головой и ище много чего,она все отметает и говорит что ничего страшного. Она даже не хочет копаться и подумать и что то педпринять,ай типа фигня ,деньги заплатили, таблетосы назначила и пофиг, а сама думает о своей диссертации,карьеру строит. А мы потом думаем что у наших детей все впорядке по ее словам , а улучшения то нет. Ходили к Прусакову,вроде нормальный оказался мужчина,он как то ближе к народу,не высокомерный.А маруллина ,так это ваще баба охреневшая, все на нее жалуются. Вот так вот

30 таблеток нам мало и доза 500. спасибо

_________________
Иногда хочется забраться на самый верх и сказать: -"Вашу мать, дайте сюда сценарий!"

Мама Эльфика, прусаков хуже морозовой!!!
он совсем теоретик! и ему так же все равно,просто он оказался более лучший психолог и смог к себе расположить