Государство призывает нас к повышению рождаемости. Но вот, не дай Бог, ребенок становится инвалидом и все основные проблемы перекладываются на плечи родителей. Матери, воспитывающей ребенка-инвалида, которая не может работать в силу тяжести его заболевания, дают пособие аж 1200 (Одна тысяча двести) рублей в месяц. Бесплатные лекарства - миф, почти все нужно покупать за свой счет. В санаторий обязаны выделять путевки раз в год - забудьте, это все останется лишь положено на бумажке, а где оседают выделяемые деньги? И на многое другое, что обязано делать государство (бесплатные памперсы, корсеты и пр.) - не выделены деньги, куда же они ушли? Пенсия на ребенка-инвалида составляет 6000 (Шесть тысяч) рублей в месяц. Скажите, как прожить на эти деньги? В какие двери стучаться, чтобы достучаться до бездушных чиновничьих сердец?
Вопросы на которые нет ответов, отчаяние и боль за наших детей. Чиновники, где же ваша совесть?

у наших чиновников совести нет, а тех, кто на детях наживается, их бог все равно наказывает... Эти деньги добра не приносят. У самих же потом детки на наркоту подсаживаются, или по пьяни на машинах разбиваются. Да и сами эти чинуши тоже частенько плохо жизнь заканчивают.
Я тоже не понимаю, зачем выделяют деньги на выхаживание детей, а потом родители должны сами за ребенка бороться, его по врачам водить, массажи итп за свой счет делать. А если машины нет, так вообще как ребенка-то по врачам и на всякую реабилитацию возить. Зато, если таких детей содержать в интернате, то там в месяц это стоит около 30 000 р! Понятно, что процентов 90 опять же чиновники хапают, а детьми там никто не занимается толком.

p.s. ЗА границей просто большинство молодых людей проходят альтернативную службу в домах пристарелых, в садиках, больницах, поэтому там мужчины видят, какая жизнь бывает. А у нас все чиновники - это детки богатеньких родителей, которые не знают, что такое от зарплаты до зарплаты жить. Им сразу на 1 курсе машины покупают, ходят по боулингам и развлекаются в ночных клубах.

чиновники наверно действуют по принятому законодательству
а родить инвалида - риск, который присутствует всегда, в любом деле
мне сложно высказать мнение о том, кто обязан содержать такого ребенка - государство или родители
ведь он никогда не станет полноценным работником, работающим на бюджет, и если родители не отказываются от него официально - то почему оно должны содержать этого человека?
но вот отношение к инвалидам, удобства, пандусы, спец детские сады, школьные классы со спец программой - это должно быть продумано и внедрено

а за то, что положено законом - надо бороться, хотя и понимаю, что на это нет времени и нервов и родителей особенных детей, надо писать письма в мэрию, в интернет-приемную, оставлять заявки в собесах на путевки, писать заявления главврачам на рецепты на бесплатные лекарства и.т.д

о чем вы говорите! (к Hotlips) инвалидами не только рождаются, но и, к сожалению, СТАНОВЯТСЯ!!!
и как вы себе предсавляете? ростили, ростили ребенка... стал он (не дай бог) инвалидом, вы его что? сдадите в детдом????
и кто же вам помогать то станет? родственники? а они то имеют такую возможность???
а ведь многие лекарства и т.п. вещи стоят сотни тысяч и они то как раз НЕ ВХОДЯТ в бесплатный перечень!
а многие мамочки не могут выйти на работу, а если нанять няню, то все заработанное уйдет на оплату ее услуг... кто возьмет на "миллионную" зп мамашу с дитем-инвалидом?
короче, никакой зп не хватит на оплату услуг.
Значит что же получается по-вашему? стал инвалидом - ему дорога на кладбище чтоли? если у родсвенников нет финансовой возможности!
Либо вы считаете, что инвалиды не имею право на жизнь и выздоровление? Им что, не место среди здоровых??? А эфтаназия в нашем государстве пока еще запрещена законом!

_________________

Заявления в соцстрахе лежит (денег не выделили на санаторий, куда они ушли не понятно, из бюджета РФ выделяют, а дальше куда положено они не доходят), насчет лекарств, тут не от главврачей все зависит, а гораздо выше (естественно, обращаемся, ежемесячно нервы треплем), мэрия тут вообще не при делах.
Инвалиды - это тоже люди, поймите, и они имеют право на нормальную жизнь так же, как и здоровые члены общества. Государство, имеющее нефть, газ и множество других ресурсов, имеющее возможность платить чиновникам з/п свыше 100 т.рублей и развозить каждого из них на "Мерседесах", а для больных детей на дорогостоящее лечение и операции денег нет. Ведь стоимость лечения некоторых болезней не под силу среднестатистическому россиянину, не имеющего миллионов на счету.

Hotlips,

ничесе!
а я для чего отстегиваю налоги государству? а мой работодатель для чего в соцстрах перечисляет деньги? Вы вообще когда-нибудь считали эти суммы? то есть я на эти деньги должна уголовников и чиновников опять же содержать, а случись что со мной или, не дай Бог, с моим ребенком - то это уже мои личные проблемы? это как вообще?

да, и, кстати, многие инвалиды могли бы стать полноценными членами общества и платить налоги, если уж на то пошло. тока почему-то в нашей стране так заведено, что они обязаны сидеть дома без дела, спиваться и умирать максимум годам к 20-30

samaya, на "случись что" бывает страхование жизни и здоровья, не так ли?
налоги государству отстегиваются на все - и на дороги, и на спорт, и на медицину, и на школы, и на чиновников
и да, я считаю, что если чтото случится (не дай бог) - то это в 99% будет бедой и проблемой конкретной семьи
папам детей-инвалидов придется вдвойне работать, чтобы обеспечить семью (только в большинстве случаев они просто сбегают от таких детей, от ответственности и моральной и материальной тяжести, но это уже другая тема)
тема называется дети-инвалиды, я почемуто подумала про врожденные патологии
а приобретенные - то наверно можно найти виновного (недосмотр родителей, воспитателей, нарушение БЖД в каких-то структурах, родовая травма от неправильных действий врача и.т.д) - и возложить материальную компенсацию лечения на доказанных судом виновных
ну и конечно - не дай бог никому с этим сталкиваться, а кто столкнулся - сил своих и поддержки близких (про государство промолчу, на него нечего надеяться)

Вот и я том же, инвалидом может стать каждый, никто не знает, что нас завтра ждет. А то что бороться очень тяжело, но это того стоит. Хотя, это так тяжело - просить о помощи.

извините, а содержать столько чиновников - это выгодно???? Их с каждым годом все больше и больше становится, а толку от них ноль!!!!
Действительно, многие люди с ограниченными возможностями, могут намного больше пользы государству принести, если использовать их способности с умом.
Как-то я смотрела передачу по немецкому каналу про аутистов. В Дании папа одного мальчика-аутиста создал IT-компанию, в которой такие люди работают в специальных программах, где нужна очень сильная концентрация внимания (н.р. при перекладке телефонных кабелей). Так они там зарабатывают побольше обычных людей. Понятно, что в обычной компании они бы вряд ли бы работали. Так что очень многое зависит и от родителей.
Конечно, у всех возможности разные, кто-то вообще себя обслуживать не может - но это не значит, что у такого человека нет права на нормальную жизнь. А получается, что такой человек в 4 стенах сидит. У меня бабушка с больными ногами 17 лет из дома не выходила, потому что лифта не было. А ведь она всю жизнь работала, и что в итоге получила??? ЕЙ была положена отдельная квартира как участнику войны, но нам только после ее смерти об этом сказали. А я думаю, что по липовым документам, она кому-то ушла из чиновников. МЫ вообще мало что знаем, что можно от государства получить.

Лиза, а почему не поменяли бабушкину квартиру на другую квартиру на 1 этаже? думаю многие желающие бы нашлись

а кто, например, виновным будет считаться в быстротечных вирусных инфекциях? приведших к инвалидноси??? а в онкологических заболеваниях, кого определить виновным???

а где, скажите мне пожалуйста, найти такие работы для пап, которые бы приносили миллионы ежемесячно???

и ни одна страховка не покроет даже месячных расходов на лечение!!! а в последствии НИ ОДНА сраховая компания НЕ СТРАХУЕТ инвалидов!

А как быть тем, у кого нет этих самых близих? (и даже близкие, что? все миллионеры? ну помогут разок-другой... и все!)

А вот, кстати, вы сами помогаете кому-нибудь из своих близких - ежемесячно отстегивая кругленькие суммы? или вы лишь по наслышке знаете об этих проблемах и поэтому так легко рассуждаете?

ЖЕЛАЮ ВАМ ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ И НИКОГДА НЕ БОЛЕТЬ!

_________________

дык это не от родителей зависит, а от денег и от связей к тому же то Дания, а у нас - Россия всем на всех плевать

_________________
свобода! 12.06.12

Елена Это я, вы что-то предлагаете или это крик души? (Я вас очень хорошо понимаю, потому что у самой у старшего сына первые десять лет была инвалидность. Просто нам повезло больше, потому что я смогла отдать ребенка в обычный детский сад и выйти на работу. Вся пенсия по инвалидности на ребенка уходила на лекарства и лечение, и даже и не хватало её...За 10 лет мне ни разу не предложили бесплатный рецепт на лекарства...Про остальные льготы и говорить даже нечего...Это было почти 16 лет тому назад...)
Елена Это я, вы думаете можно что-то изменить в нашем государстве? Лично я в это не верю.

MamiСкорее это крик души. К сожалению, заболевание у нас очень серьезное. Вместо борьбы с заболеванием ребенка, приходится бороться с беспределом. Это ведь не только моя беда, может затронуть каждого. Тяжело оставаться 1 на 1 со своей бедой. Помощи от государства практически никакой, на лекарства не хватает, не то что на остальное. Матерям, ухаживающим за детьми-инвалидами, неработающим платят 1200 в месяц, эта сумма откуда взялась, такое чувство с потолка, она не соответствует ни прожиточному минимуму, ни МРОТ. Как будто мы вообще не люди.
И куда обращаться, чтобы на эти проблемы обратили внимание, не знаю.

Елена Это я, чем Вам можно помочь?

вот и я согласна с Kenguru, ....давайте организовывать посильную помощь! просто уповать на совесть бессмысленно...мы слишком "маленькие" люди,чтобы менять систему.Есть вариант такие случаи на обозрение выставлять...тв,радио и тд.это действует,но нужна смелость,чтобы показать себя и свои сложности...но мы чаще всего хотим показывать свою силу,нежели слабость..если кому надо я могу какое-то время сидеть с ребенком(своего закидывать своей маме).Не хочу заниматься пиаром,н оя помагаю детишкам брошенным.Привожу ненужные вещи или купленные в СХ не дорого,скупаю игрушки у нас на барахолке.Много позволить не могу,стараюсь по возможности,чтобы своего не ущемлять...нам тоже ставили ГГС и я понимала,ючто это в любой момент может стать проблемой...старалась поднять малыша...Самое тяжелое не потерять веру в себя и воспитать уверенность и силу воли у детей...я знаю одну девушку лилипута,которая работала маникюристкой,а в итоге открыла свой салон на Мавлютова...и не скажу что она ущербнная....а ведь в многих инвалидов вселяют уверенность.что они никчемные...Если Вам мамочки тяжело,давайте мы вам поможем! вы только дайте знать чем и как? советом? машиной для поездки???

Спасибо за желание помочь, буду рада любой помощи. Буду благодарна, если напишете в личку.

Kenguru, молодец!

Елена Это я, здравствуйте! А если не секрет, каков диагноз?

Hotlips,
я очень рада за Вас, что в Вашем идеальном мире нет места болезнями, Вы от всего застрахованы, а в случае чего всегда можно найти виновных и доказать их вину

У нас годами замалчивалось ситуация с людьми с ограниченными возможностями. Кто-то из наших знакомых в конце 70-ых, побывав в Англии удивился, у них так много инвалидов, а потом дошло, что там инвалид может выйти из дома, попасть в музей, в театр. А у нас просто все по интернатам сидят. Это только сейчас начали как-то люди за свои права бороться.

Сейчас вообще ситуация сложная, каждому родителю приходится бороться за своих детей, будь то они здоровые или не очень.
У моей свекрови на работе у одной коллеги сын нырнул в озеро, когда на 1 курсе отдыхал в лагере. Сам виноват был, нырял там, где табличка была "купаться запрещено" . Сломал позвоночник и прикован уже больше 10 лет к инвалидной коляске. В итоге она постоянно ходила, просила за сына, он писал сценарии для КВН, ездила с ним вместе на КВН в Сочи. Сейчас он пишет сценарии для Папиных дочек, хотя еле-еле может печатать на клавиатуре. Деньги зарабатывает. Так что не будь у него такой мамы, ее поддержки, то сидел бы он дома безвылазно. И таких примеров немало.

Поэтому, я тоже считаю, что родителям деток, у которых есть проблемы, действительно лучше объединяться вместе, писать о своих проблемах, не молчать, как говорится, под лежачий камень и вода не течет. Хорошо, что кто-то может хотя бы на форуме написать о своем горе, а кто-то может помощь предложить.
У нас, конечно, не Германия или Дания, но их опыт тоже можно перенимать, если люди будут знать, что другие делают, как такие проблемы в других странах решаются, то они, может быть, попытаются и для своих детей что-то придумать. Не всегда только от денег все зависит, иногда просто какая-то идея может вдохновить людей.

Меня спрашивали о диагнозе ребенка, не буду здесь озвучивать медицинскую терминологию (диагноз на пол страницы машинописного текста и вряд ли большинству будет понятен), 4 года назад ребенок перенес вирусную инфекцию (в Казани не смогли диагностировать природу этого вируса), в результате чего сейчас хроническое заболевание головного мозга.
Искренне рада за инвалидов, которые могут работать, жить более или менее приближенно к жизни здоровых людей, ходить в театры, кино, но вот мы с дочкой не можем даже так. Вся жизнь практически проходит в 4 стенах и как будет дальше, я не представляю.
Спасибо всем за поддержку! Мы с дочкой будем рады любой помощи. С уважением, Елена.

Елена Это я, У меня тоже ребенок инвалид.Комнатную коляску ждем уже с января месяца(а сейчас вообще в ФСС финансирования нет,так что не знаю когда получим),приходится ребенка по дому на руках носить,самой позвоночник надо ремонтировать.На путевку встали на очередь тоже в январе месяце,так вот сказали что летом вряд ли мы попадем потому что летом стараются отправить школьников,а теперь вот финансирования опять же нет,так что в этом году мы в пролете.

Как то у меня накипело,и был такой момент что я с дочкой(она на коляске которая весит 18 кг.+ сам ребенок 12,5 кг=32,5кг.) пошла на почту платить за квартиру,чтобы попасть в здание надо подняться по четырем ступенькам,я конечно затащила все мое богатство,но потом в книгу жалоб накатала все что думаю.Неужели так трудно поставить пандус для инвалидов(тем более что техническая возможность для этого есть),ответ пришел такой что обязательно все будет тип-топ и пандус построят,но прошло уже около двух месяцев,пока тишина.Будет свободная минутка обязательно опять пойду и продублирую мою жалобу и буду это делать до тех пор,пока не увижу пандус.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

я так полагаю, вы на почу в 10-ку ходите??? все дело по поводу пандуса давно уже бесполезно((( надо как-то "скооперироваься" и подписи чо-ли собрать? давно уже ругались-писали.. и что в резульате? весной по-моему, ремонт крыльца делали? супеньки все выровняли... а пандус НЕ СДЕЛАЛИ! на Ломжинской вообще кошмар! рядом с почой аптека сделала пандус (по нему люди заезжали) а в итоге почту отгородили перилами! и вот как хочешь - так и забирайся, а ведь на Ломжинской далеко не 4 ступеньки!

_________________

Елена Это я, и у меня ребенок-инвалид. По поводу коляски, мы тоже ждали, и мне надоело, нашла в интернете, пошла в соцстрах и сообщила, в связи с тем, что коляска нужна очень покупаю через интернет и в скором времени принесу чеки с документами для получения денег (должны выплатить в течении 30 дней, но их нужно предупреждать). Каково было мое удивление, как тем же вечером мне позвонили и сообщили, что коляска на складе и мне нужно ее забрать. .......
От льготных путевок и лекарств я отказываюсь ( , в копеечных лекарствах не вижу смысла (дорогих все равно не дадут), санаторские путевки из ряда фантастики, если и дадут раз в пятилетку, то общего профиля, а никак не неврология, как нам показано. По опыту знакомой (она ездила с сыном 2 года назад), ничего особенного, питание отвратительное и еще платный стол отсутствовал, ей приходилось с дитем на коляске ходить в магазин. Вам оно нать?
Вот с орт обувью и туторами лично у меня проблем не возникало, ттт.

пАдонак, Да,в 10-ке.
Наверное придется мэру нажаловаться,может тогда дело быстрее пойдет?

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

надо по-любому! а то закон какой-то есть, а толку нет(

_________________

Писала я меру, про отвратительный переход на Шмидта-Достоевского, ответ даже пришел, что передадут мое обращение в Городские Мосты. Но воз и ныне там, с прогулочной коляской там не спуститься и с трехколесной тоже. Пандусы нормальные всем нужны, а сейчас пркатически около каждого магазина крыльцо, на которое взобраться с коляской тяжело. На фига вообще 8 Марта праздновать, если в повседневной жизни женщина как лошадь пахать должна???

У нас по-моему власть только тогда к народу прислушивается, когда люди дороги перекрывают.

А еще по блату многие врачи по 2 раза в год со своими детьми в санатории ездят, хотя в этом не нуждаются. Конечно, не все, но у кого связи есть. Вот туда и уходят путевки тех, кто в этом нуждается действительно.

Елена Это я, приглашаю Вас в нашу компанию.viewtopic.php?f=40&t=2865&start=0

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Спасибо за приглашение!