Здесь есть мамы особенных деток?Давайте знакомиться,обмениваться опытом,рассказывать про достижения своих карапузиков.Кто первый?

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Я не мама особенного ребенка, я даж не знаю как сказать... у знакомой у ребенка ДЦП, оч хочется помочь информацией, т.к. ей подчерпнуть не от куда...

БСА, у вас вроде у дочки та же особенность???
Вы простите, если я вас случайно словом каким обижу, я не со зла...

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

Да,дочка у меня такая.Родилась 18.01.2007г. до сих пор не сидит,не ползает,не ходит.Только в марте этого года начала переворачиваться на живот,ой как долго мы этого ждали.Повторяет некоторые слова если ее попросишь.В июне собираемся ехать в Киев на лечение.А у вашей знакомой ребенку сколько?Что умеет?Куда обращались они?Какие сдвиги после лечения?

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, а почему вы не хотите обратиться в реацентр на булаке? насколько мне известно, там тоже лечение ДЦП производится.

вот их сайт, если интересно тынц
Казань
«Реацентр Булак»
Детское отделение неврологии и рефлексотерапии
Лицензия № ЛО-16-01-000167 от 10.07.08

420111, г. Казань, ул. Правобулачная, 33/1
тел.: (843) 292-69-57
тел./факс: (843) 292-59-06

_________________
По всем вопросам, связанными с закупками, просьба писать в теме соответствующей закупки.

вот еще на работе попалась такая информация:
Детский реацентр Доктора Кулагина
лечение ДЦП в Казани тел.510-36-36, 526-65-14
здесь

А что на сайте ничего не открывается?Очень интересно посмотреть.А адрес не знаете случайно,это не в соц.городе?А в Реацентр на булаке я не хочу.Лично я слышала такие отзывы,что все осталось без изменений или состояние ухудшилось.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, мальчик родился 15.12.06, не сидит не ходит. лечатся в Реацентре ( на Булаке) и недавно в Здравушке курс массажа и ванны проходили и периодически в 8ой лежат.
А вы в 1ой детской не лежали после рождения???
Сейчас звонила в Детский реацентр Доктора Кулагина ни кто трубку не берет. Вот адрес переулок Воровского, 7.

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

они написали, что находятся за магазином Триал-Спорт. Работают с 9 до 17. Переулок Воровского, 7 вроде Ново-савиновский р-он. Пересечение Ибрагимова с Восстания.
А почему сайт такой не открывающийся, я не знаю

Да.лежали в 1-й.Даже Раю смутно помню,мы с ней знакомы заочно,девочки про нее рассказывали.ее выписали,потом на ее место легла я. Мы тоже периодически лежим в 8-й,были 2 раза в Здравушке,в РЦ Апрель,и в центре на Зорге.А про Кулагина хочется поподробнее узнать конечно.Завтра еду в Киев на лечение.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, на долго в Киев? а там специальный центр какой-то? Почему именно туда?

Удачи вам...

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

В Киеве лечение 5 дней.Там лечат аминокислотами.Мамочки в мае группой ездили,и некоторые не первый раз.в Москве тоже такая методика есть,но цену воще улет.а там подешевле.Съезжу на разведку,если понравится в следующий раз с Раей можно?А в Питер мы тоже в центр записаны,сказали что очередь дойдет примерно в 2010-2011 году.Еще когда письмо с диском и всеми бумажками отправляла,ребенку и года не было,почта мою бандероль где-то потеряла,вообщем месяцев 6 (драгоценных,при нашем диагнозе)искали,только потом поставили на очередь.Короче ждать очень долго.Куда еще податься???????????
Вот кстати их сайт:www.doctorbersenev.org

Pulechka-Юля-пожалуйста если что сможете узнать ,узнайте пока мы будем в отъезде.Очень меня заинтересовало,там ведь тоже аминокислоты есть.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, а в Трускавец вы не ездили? или там дорого? (у меня знакомые туда ездили, вроде нормально, но у них у дочки потом проблемы с почками начались (не из-за лечение, а вообще) и им сказали сначала почки пролечить, потом приезжать )

_________________


Я, в принципе, неплохой человек. Если со мной не общаться....

В Трускавце очень хорошо,но и очень дорого.Это моя мечта,наверное не сбыточная.Туда уж точно мы не потянем.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, аминокислотами в этом центре еще лечат на переулке Воровского который, но я сегодня звонила, трубку ни кто не брал...

В центр в Питер Рая тоже хочет вставать в очередь, вот надо диск записать, сейчас решаем этот вопрос.

А вы на иппотерапию не ходили???

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

эх.. но вообще про него тоже отзывы неоднозначные..
желаю вам удачи

_________________


Я, в принципе, неплохой человек. Если со мной не общаться....

На иппотерапию еще не ходили.А там таких меленьких берут?Телефончик не подскажите?Девочки.миленькие по возможности узнайте побольше информации о центре на Воровского.Чтобы время зря нам не терять.А мы с дочей из Киева вернемся и может быть наведаемся туда.
А в Трускавец все равно хочу.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, берут таких. тел 279-29-92 надо записываться заранее, т.к. у них очередь...

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

ПО ТЕЛ.510-36-36 я сегодня дозвонилась. Сайт они доделывают - будут и описания услуг, и прайсы. В этом центре есть услуги реабилитация, лечение ДЦП, консультация, костюм "Адели", лечение аминокислотами, ортопед, окулист, эндокринолог, иммунолог, невролог, психолог, ЛФК, массаж.
Более подробную консультацию дают по телефону, просто я не знала, что спрашивать
вот это тоже их ссылка

23 июня
Сегодня Центру восстановительного лечения детей-инвалидов передадут уникальный антигравитационный костюм для реабилитации детей, больных ДЦП.

«Этот костюм разработан специалистами космической промышленности, – рассказала 116.ru главврач детской больницы №8 Фания Зайкова. – С помощью него можно детей с ДЦП обучить ходить, сидеть, обслуживать себя. В костюме те мышцы, что находятся в повышенном тонусе, рсслабляются, а те, что скованы, наоборот, разрабатываются. Он, конечно, не гарантирует стопроцентного выздоровления, но все равно – это очень полезное приспособление, в медицинских учреждениях Казани довольно редкое».
5223883 регистратура Чуйкова, 23

БСА добрый день! Хотела спросить как вы съездили в КИев? Есть ли какие то улучшения?

prettylenok, в Киев мы съездили в октябре уже 2 раз,развитие у нас в речи и в интеллектуальном плане очень сильный скачек.А вот в физическом что-то не очень.Но мы все равно собираемся еще раз весной.Зимой я не рискну туда ехать,дорога не легкая с пересадками в Москве.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА у меня есть несколько вопросов к вам, как к маме прошедшей уже немалый путь с малышом. Не знаю насколько корректно это обсуждать в форуме.
У какого невролога вы наблюдаетесь? Вернее так, есть такой врач кому вы доверяете? Мы были у Марулиной, Морозовой, Огурцовой (ДРКБ), в 8 б-це нас вела зав. отделением.
По поводу аминокислот - какие показания к такому лечению, во сколько обходится поездка в Киев? Само лечение, проезд?
Прививки? Вы их не делаете я так поняла. А без манту берут в 8 б-цу? Когда в последний раз записывались на декабрь, нам сказали после года манту обязательно. А у нас медотвод, да мы и сами решили не делать прививки вообще.
Вы занимаетесь чем то вроде гимнастики активного типа дома?
Нам в последний раз Огурцова посоветовала спеца по методике Монтессори. Не пробовали нечто подобное?
Извините, что много вопросов.

МЫ наблюдались у Клюковой Наталии Раисовны с 8 мес.,но теперь она уехала в Уфу,и не знаю как у нас получится с ней видится.Невролог в поликлинике,полный отстой,хожу к ней только за справками.А по поводу показаний к аминокислотам посмотрите лучше их сайт,может там чего найдете doctorbersenev.org,да я и себе бы сделала,только на себя сейчас нет времени.Еще есть по нему инфа здесь www.detiangeli.ru/
По поводу того во сколько обходится-дорога на двоих в оба конца 9000р.,курс лечения 1270гр(около5000р),и проживание(мы жили у бабушки,на автобусе ездили по 1,5часа),а так с проживанием проблем нет,в клинике можете попросить телефон тех кто сдает квартиры(они вас сами встретят на вокзале и довезут до квартиры),можете прямо на вокзале договориться,очень много там предлагают квартир,сколько стоит наверное около600-... рублей в сутки.
Из прививок нам делали БЦЖ в ОПН,перед БЦЖ делали манту,т.к дочка находилась в больнице больше 2 мес.В 8 после года манту в обязательном порядке,так что вам надо лечь в дольницу до года если вы манту делать не хотите.А мы манту делаем,как мне кажется нет ничего плохого.А вот на счет прививок даже не знаю два года писала отказ,скоро 3 -начинать делать или нет
В Киеве дали кучу рекомендаций в том числе точечный массаж,вот его то и делаю,а так я Войту делала с 8 мес-2 лет.у нас сдвигов не было вообще никаких.Монтессори не пробовали,мы занимаемся в реабилитационных центрах с логопедом,дефектологом.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА спасибо что ответили.
Ну вообще не имеют право не взять в больницу без манту. Есть определенные статьи и законы. Я уж заранее подковалась в этом вопросе. Но Морозова нам сказала, что нам делать нельзя даже манту и нас возьмут.
А разве вам проезд не оплачивают. У вас инвалидность ведь есть наверное.
И еще я слышала, что в реабил. центрах только с удостов-м об инвалидности берут. То есть у нас есть проблемы но нет инвалидности нам там не помогут? А какие центры хорошие?

Все оплачивали сами,бесплатно проезд только если по направлению из соц.защиты.а это лечение в перечень не входит.Да,в центры берут только детей-инвалидов,Вот в центр на чуйкова сейчас по моему берут всех если невролог направляет(это филиал от 8 больницы),там есть массаж,электролечение,ЛФК,парафин,магнит,лазер,логопед.МЫ в основном ходим в центр на Зорге,чтобы не лежать в больнице в перерывах между центрами ходим на Чуйкова.
А на счет манту,раз Морозова вам так сказала,так что не волнуйтесь,сразу если что ссылайтесь на нее,и звоните ей.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Извините, что засыпала вас вопросами. А как вы узнали что вам положена инвалидность и в каком возрасте вы ее оформили, были ли проблемы с этим? Я вот хочу узнать, положена ли нам.
Я поняла, что вы не ложитесь теперь в больницу? Мы вот записаны на декабрь, но не знаю, сейчас эпидемия гриппа - не закроют ли ее на карантин. Да и сами мы приболели.

Когда мы второй раз лежали в 8 бол-це,нам лечащий врач сказала,а вот теперь можете идти к врачу.Мы пошли к педиатру,потом стали обходить врачей в пол-ке,пошли на ВТЭК,и там нам дали на 2 года,следующий раз идем в январе 2010.В больнице мы теперь не лежим,последний раз лежали в апреле 2009(2 раза лежала с сыном,потому что оставить не с кем было,а теперь школа -пропускать нельзя,вот поэтому и не лежим.)Ведь туда можно записаться и на каникулы,но ведь не факт что положат именно в тот день,любят они откладывать еще на неделю.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Добрый день. Откладывать они любят, я заметила, хотя когда мы лежали было полно пустых мест. Я еще подумала, люди ждут очередь, а там никто особо не торопится заполнить места.
Вы сами то как? Не болеете? Мы вот с бронхитом опять, за год второй раз Иммунитет ни к черту.

Пока вроде не болеем,иногда подхрюкивает,но это ерунда.Как то после 8б-цы,мы попали сразу во вторую с бронхитом.Может это и не так,но как мне кажется,что после первых обкалываний в Киеве.болеть мы стали НАМНОГО меньше.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

prettylenok, мы в это лето ложились в 8ую. из прививрк у нас бцж и манту нет, правда вместо манту у нас справка от фтизиатра есть, мы низкодозированный снимок делали...

БСА,

скажите, плз, а как добиться этого направления из соц защиты??? они сами решают в какой центр ехать или как??? можно подробно рассказать???

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...