Совместные покупки
Подписывайтесь на Telegram канал Супермамки, в котором мы публикуем самые выгодные закупки, акции и распродажи от поставщиков.

Часовой пояс: UTC + 3 часа



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6831 ]  На страницу Пред.  1 ... 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37 ... 228  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Вт фев 08, 2011 07:17 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
Oksiniy, ответила в личку.
JJA, добро пожаловать в нашу теплую компанию.По вашей проблеме попробуйте посмотреть здесь информацию,может чего найдете,или зададите вопрос,там таких как мы намного больше,http://forum.detiangeli.ru

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 09, 2011 20:43 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку

Зарегистрирован: Вт окт 05, 2010 14:01
Сообщения: 12
БСА спасибо действительно хорошая ссылка там столько инфы на неделю, а то и дольше читать буду :-)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 09, 2011 22:15 
Не в сети
Говорунья
Говорунья

Зарегистрирован: Вт ноя 17, 2009 14:20
Сообщения: 651
Полезная инфа: с 1 января 2011 вступило в силу постановление, согласно которому в соцпакете можно отказываться отдельно от лекарств и от санатория. Оформить отказ, как я поняла можно до 1 апреля. Сегодня ходила в Пенсионный фонд, отказалась от лекарств, т.к. все равно ничего стоящего не дают. За 2 года дали лекарств на 500 рублей :vis: . А теперь каждый месяц к пенсии будет прибавляться около 500 рублей. санаторий оставила. Кто не знает, в Пенсионный фонд лучше по телефону записаться. Никаких очередей стоять не надо. Красота!!!! :hurrah:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 09, 2011 22:19 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
Belly, с 2011 года у вас уже прибавка начнется или как?По телефону в Приволжском ПФ сказали что если я сейчас напишу заявление,то только со следующего года будут перечислять,а 2011 год останется по старому.Может они конечно не правильную инфу дали чтобы лишний раз к ним мы не ходили. :pardon:
JJA, вы только про нас не забывайте.делитесь своими успехами с нами,мы тоже за Вас порадуемся.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Чт фев 10, 2011 09:13 
Не в сети
Говорунья
Говорунья

Зарегистрирован: Вт ноя 17, 2009 14:20
Сообщения: 651
БСА, там в Пенсионом фонде какой-то сложный алгоритм. В зависимости от того когда начала льготу получать, говорят когда начнут платить. Нам сказали, что уже со следующего месяца, а подружке говорят, что она раньше следующего года даже отказ не может оформить.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Вт фев 15, 2011 23:28 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
Сегодня звонила в СЗ,хотела узнать на счет обуви ка дела обстоят.Ой девочки я в шоке и :duel: , :bomb: .Короче как сказали,если мы в заявлении (кто ходил писать на памперсы тот знает) указали и обувь и все остальное,то нам теперь только ждать финансирования и не рыпаться.Возмещать если купим сами, сказали не будут.Заявление переписать нельзя.Такое у меня внутри творилось,даже с горяча взяла и написала нашему мэру свой крик души.А у вас как дела обстоят в СЗ,позвоните,узнайте,а?

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 16, 2011 02:04 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку

Зарегистрирован: Пн фев 07, 2011 00:32
Сообщения: 42
Девочки )мамочки))
прочитала Вашу темку и прям слезы на глазах, но только не подумайте, не из жалости ....Просто восхищаюсь вами и вашими детками...
Дай Бог чтобы у ваших деток все было хорошо, чтобы болезни навсегда покинули ваш дом...а вам Мамочки огромного терпения , удачи и любви к своим деткам.......


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 16, 2011 15:02 
Не в сети
Говорунья
Говорунья

Зарегистрирован: Вт ноя 17, 2009 14:20
Сообщения: 651
В Ново-Савиновском районе в СЗ то же самое. В Московскую дозвониться несколько дней уже не могу :diablo: . Орт. обувь уже от безысходности в СП заказала. Ботиночки, как нам нужны на заводе 4,5 тысячи стоят. Жалко столько денег отдавать. А вдруг не вернут... В закупке 1650.
Девочки среди нас есть юридически подкованные, чтобы грамотно жалобу составить по этому поводу? И, как вы думаете, куда нам можно их направить? Я бы организовала сбор подписей.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 16, 2011 15:34 
Не в сети
Обживает гнездышко
Обживает гнездышко
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вт окт 14, 2008 10:21
Сообщения: 235
Откуда: Казань, ул.Чистопольская
Belly писал(а):
...Орт. обувь уже от безысходности в СП заказала. Ботиночки, как нам нужны на заводе 4,5 тысячи стоят. Жалко столько денег отдавать. А вдруг не вернут... В закупке 1650.
Девочки среди нас есть юридически подкованные, чтобы грамотно жалобу составить по этому поводу? И, как вы думаете, куда нам можно их направить? Я бы организовала сбор подписей.


я поддерживаю. С этой обувью только морока, нам вообще не подходит их нее творение. :diablo: Мы за то, чтобы покупать в готовую обувь!!! и соответственно возмещать.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 16, 2011 21:36 
Не в сети
Говорунья
Говорунья

Зарегистрирован: Вт ноя 17, 2009 14:20
Сообщения: 651
Может я не точно выразилась. Исправляюсь: жалобу хочу написать на соцзащиту, что не финансируют орт. обувь и санатории.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 16, 2011 23:39 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
Belly, если вы созрели напишите на сайте мэру нашему.Может если будет много однотипных жалоб,то что нибудь изменится?
А закон какой-нибудь интересно приняли наши Татарстанские чиновники или это только на словах(я имею ввиду про то,что не возмещают теперь)?.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Чт фев 17, 2011 22:15 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
Вот что пишет одна девушка............


Инвалидность – не приговор…

…Я услышала крик малыша и болезненно улыбнулась... Операция еще не завершилась, врачи еще колдовали над маткой и швом. А я ничего не чувствовала, я лежала расслабленно, видя перед собой лишь перегородку из голубой ткани и яркий свет ламп. Наркоз действовал, ноги и руки не шевелились, мышцы, отвечающие за движения, отяжелели, по вене бежал холодный раствор из капельницы, но мозг был в полном сознании, и я понимала, что вокруг происходит. На миг врачи—анестезиологи посторонились и мило заулыбались… Их заботливые руки помогли повернуть мне голову влево. И акушерка поднесла мне уже вымытого сына, завернутого в пеленку. Сквозь щелочки серьезно смотрели маленькие темные глазки. Сын мой недовольно и обиженно оглядел меня, точно хотел сказать:
«Так, Мам… И зачем меня вытащили??? Кто мне может сказать? Мне и там было не плохо, тепло, уютно, и кормили вкусно. А тут холодно и страшно. И еще хлопнули по попе... Больно же. И кто эти люди в голубых халатах?? Мама, Мама… Ну зачем ты дала им это сделать? Это же форменное издевательство над человеком… Ну ничего. Погоди, я еще отыграюсь».

Но я только слабо улыбнулась в ответ, ответить что–либо я была не в состоянии, а присутствующий на родах муж , когда ему поднесли показать сына, тихо сказал:
- С Днем Рождения, Сынок!!!

Рождение ребенка — всегда большой праздник для родителей и их родственников. Интересное положение будущей мамы сопровождается как радостью и ожиданием чуда, так и мелкими проблемами, связанными с перестройкой женского организма, развитием внутри его плода и характером будущего человечка. Но для одной категории людей до недавнего времени иметь детей было негласно запрещено, и врачи старого мышления, и многие родители избегали данных проблем тем или иным способом. Я говорю о семейных парах инвалидов. Да, да, об инвалидах, которые очень хотят иметь детей, но боятся обсуждения и непонимания в обществе. Существуют мифы, что инвалидам нельзя иметь детей, потому что их заболевания передаются детям, что женщины- инвалиды не выносят плод, не могут ухаживать за детьми правильно и воспитывать их, но давайте разбираться, так ли это на самом деле…

Расскажу немного о себе… Я — инвалид 1-ой группы, ДЦП, колясочница. Я всегда, несмотря на свое заболевание, шла наперекор судьбе и приговору врачей, которые говорили моим родителям неутешительные вещи. Мои настырность и упрямство делали свое дело. Хотела учиться по нормальной программе в школе – я училась на «отлично», хотела рисовать - добила маму, чтоб она сходила в художественную школу, и нашла мне преподавателя, захотела работать, писать, - сама поговорила с редактором местной газеты и начала журналистскую деятельность. Видя мои старания, главный редактор послал меня на курсы журналистики, которые проводили педагоги из Университета Дружбы Народов, так я получила журналистское образование. Проработала я в газете 8,5 лет. Потом перешла в другие издания. Но с самого детства питала особые чувства к лошадям, и хотела научиться на них ездить. Поэтому когда узнала, что на ЦМИ есть группа спортсменов- паралимпийцев, занимающихся конным спортом, я отправила туда отца для разговора. Так я попала в Конный инвалидный спорт, где уже выступаю добрых 15 лет. Конечно, родители принимали в этом участие, но оно было незначительным по сравнению с теми желанием, работоспособностью и настойчивостью, которыми я обладала. Иногда им было бы лучше, как я думаю, чтоб я сидела дома и смотрела в потолок, они уставали от моих затей, но их дочь была слишком неугомонная, и хотела жить, как все.

Итак, перед вами - журналист, художник и спортсменка-конник: троекратная абсолютная Чемпионка России, многократный призер Чемпионатов Москвы и России, призер Чемпионата Мира в Бельгии по паралимпийской выездке, капитан команды Московской Области по конному инвалидному спорту. И вообще, человек известный в своем городе и московской области, и вольная птичка… Была…

С мужем мы познакомились по интернету, начали переписываться и допереписывались. Поженились… Мне 37 лет, мужу — 27. Мы с мужем – инвалиды ДЦП, но воспитывались как нормальные люди . Когда мы поженились в 2008 году, то думали, что у нас будет все, как у всех: работа, семья, дети, дом. Я всегда хотела покорить неизведанную вершину – материнство. Но как??? Боязнь неизвестного отталкивала и, в тоже время, манила к себе. И вот я стала МАМОЙ…

Впервые я увидела семьи инвалидов с детьми в Венгрии, где проходила лечение в 1987-89 и 1998-99 годах. Для нас, прибывших из СССР, страны, в которой инвалидность была пороком, а инвалиды сидели дома в четырех стенах, или в спец.интернатах, показалось очень странным, что на улицах Будапешта можно встретить много инвалидов и на колясках, и ходячих, и лежачих на специальных электрокаталках, и никто не смотрел на них, не смеялся над ними. Но еще более удивляли нас семейные пары, которые едут по широким тротуарам на колясках, а между ними идет четырех-пяти летний ребенок, и называет их папой и мамой. Или допустим, он идет, приседая на ноги, и везет на коляске женщину с маленьким ребенком на руках. И никто на них внимания не обращает, все естественно. Сидят ли они в парке, в кафе, ресторане, или гуляют по набережной, их воспринимают, словно они нормальные, ничем не отличаются от здоровых. Дети к своим «особым» родителям относятся с любовью, не замечая их болезни, и, в тоже время, готовы всегда им помочь. А их сверстники не дразнят, не смеются, воспринимают это как должное. Тогда я поняла, что мы можем иметь детей. Просто все зависит от отношения к нам родителей, друзей, общества.

Вот мы с Константином поженились, и начали планировать втайне от моих родителей наше будущее. Почему втайне? Потому что они изначально были против того, чтобы мы заводили детей. И нас предупредили. Оно и понятно, они старые, советской закалки, и не хотят внимать голосу разума… Родители наши не вечны, и когда-нибудь мы останемся одни, кому мы тогда будем нужны? Государству? Нет. Оно и сейчас на нас наплевало, сомнительно, что лет через двадцать будет все нормально. Родители, даже такие, как мы, нужны только своим детям. Они станут нашей опорой и поддержкой в будущем, просто их надо правильно воспитать и дать им всю ту любовь, на какую мы способны. Мы планировали, что ребенок должен появиться у нас через год-полтора, когда Костя защитит диплом и найдет работу. Но вот через три месяца после свадьбы гибнет моя лошадь, на которой я выступала и тренировалась почти 3года. Мне было очень плохо, я потеряла не только партнера, но и лучшего друга, коим являлся для меня Салям. К тому же я заболела на нервной почве… Муж моментально, бросив все, прилетел поддержать морально. Он поднял мне дух, вылечил меня…. Но стало ясно, что сейчас я не смогу выступать, тренироваться, рана на сердце еще болела, и надо было на какое-то время отвлечься от конного спорта. Я не хотела даже ездить на конюшню, просто заниматься иппотерапией для здоровья, так как всё там напоминало мне о погибшем друге. И тогда мы с Костиком приняли обоюдное решение - уехать к нему на защиту диплома, чтобы я пришла в себя, и забеременела.

Почти за неделю до нашего отъезда в Караганду тест показал две полоски. Я чуть не подпрыгнула от радости на кровати, неужели получилось и я стану мамой? От моих родителей мы скрыли до поры-до времени, рассказали по секрету лишь друзьям по команде и родителям мужа — и те, и другие очень обрадовались за нас. Свекровь обрадовалась очень, что мы подарим ей возможность стать бабушкой, а друзья – что я, как все нормальные жены, вкушу, что такое быть матерью… Но впереди предстояли девять долгих месяцев до родов. И как я их вынесу, большой вопрос…

Непонимание со стороны врачей началось еще до беременности, когда мы пошли на консультацию сначала в одну, затем в другую гинекологию города Троицка. Врач в первой нормально отнеслась к моему желанию иметь ребенка, осмотрела, муж помог положить на гинекологическое кресло, поговорила с нами, дала несколько рекомендаций и советов, пожелала нам удачи и мы расстались. Но врачи другой гинекологии отреагировали не очень адекватно. Начали отговаривать, говорить, зачем нам лишние трудности, проблемы, и что мы не сможем вырастить, воспитать, поднять ребенка. Мы непреклонно стояли на своем. И они сдались. Поставили меня на учет…

В Караганде из-за простуды, которой я заболела после гибели коня, муж с родителями отвезли меня в женскую консультацию только на 11-ой неделе беременности. Молодая и приветливая врач приняла, осмотрела меня, назначила все анализы и УЗИ. Потом позвонила куда-то и договорилась об обследовании в центральной поликлинике города, чтобы меня посмотрели все врачи, завели карту по беременности и наблюдали, как обычно наблюдают будущих мам. Спросила, как я себя чувствую, и что у меня изменилось…. и, получив ответ, отпустила домой.

В действительности, что первая, что вторая беременность протекали для меня без осложнений. Я ела, что хотела, пила тоже. Токсикоза вообще не было, я это связываю с наследственностью, которой меня наделила бабушка, она из семьи зажиточных крестьян, была очень крепкая и прожила до 95 лет. Именно она одарила меня фигурой настоящей русской дородной женщины и широкими бедрами, благодаря чему я смогла выносить обоих малышей до срока, даже сидя на коляске.

На консилиуме в новой районной поликлинике врачи старой закалки, особенно невропатолог, настаивали на аборте. Дело в том, что они по старинке видели во мне немощного, умственно отсталого инвалида, и не хотели дать шанс стать самой счастливой мамой на свете, несколько раз переспрашивая, понимаю ли я, что беременна…. Мне хотелось рассмеяться, и расплакаться одновременно. Как можно быть такими тупыми и отсталыми??? На дворе 21-й век, давным-давно к инвалидам во всем мире изменилось отношение, и общество, и государство помогают им устроиться на работу, создать семью и все остальное, а у наших людей мышление 19-го века. Ну как так можно? И каково было удивление врачей, как округлись их глаза, когда муж и свекровь начали рассказывать обо мне и о моих достижениях. И единственный человек, который ничему не удивлялся и искренне верил, желая помочь, это молодая врач-гинеколог. Она бегала по клинике, собирала коллег в кабинет на первом этаже, поскольку лифт не работал в этот день, договаривалась с кардиограммой, анализами и УЗИ. Именно она убедила врачей, что я нормальная умственно и не надо прерывать мою беременность. Мне завели карту, и все…

Такое же непонимание я встретила и у своих родителей… Они писали мне, что ребенок будет больной, что надо обязательно избавиться от него, иначе три инвалида в семье будет очень трудно и т.д. Но мы настояли на своем. Внутреннее седьмое чувство мне подсказывало, что ребеночек мой будет абсолютно здоровый. Однако, чтобы успокоить моих родных, чтобы они перестали бояться и писать мне о своих страхах, мы с мужем на 18-ой неделе сделали генетический анализ крови, и он, и я, на всевозможные болезни, которые передаются на генном уровне, в том числе, Дауна и ДЦП. Анализ оказался отрицательным. Тогда мои родные приутихли и начали готовиться к новой - старой, немного забытой для себя роли - бабушки, дедушки и тёти.

А мне надо было готовиться к появлению дочки, следить за гемоглобином, есть мясо, овощи, фрукты, молочные продукты, пить молоко и соки. Но иногда мне хотелось соленных или маринованных огурчиков и томатов, вяленной, жирной рыбки. И я ела их за обедом, или в салате. Костины родители меня очень полюбили, и делали все, чтобы нам было хорошо. Каждые три недели меня возили на анализы и обследование, по возможности гуляли со мной, покупали что-нибудь вкусненькое. Я не ощущала себя обузой для них… Они хотели внуков, и мне нужно было выносить маленькое чудо, подарив его им. Но на роды нам пришлось вернуться в Россию, потому что в Казахстане мне, как гражданке иностранного государства, все роды и послеродовая реабилитация была платная. А у свекрови не так много денег…. Да и мне надо менять паспорт, сроки поджимали.

Где и как я рожала, как вынашивала и первую, и вторую беременность, что делала, чем занималась во время них – я расскажу позже, но одно могу сказать – инвалидность не приговор, не повод отказываться от материнства. Просто надо знать некоторые тонкости, пройти генетические анализы, чтобы обезопасить ребенка от лишних проблем, уметь отстаивать свое мнение и быть уверенными в себе. Тогда у вас все получится, и ваше драгоценное чадо когда-нибудь вам скажет самое желанное слово: «Мама»…

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Пт фев 18, 2011 12:21 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Сб июл 25, 2009 19:27
Сообщения: 72
Всем привет!!! Звонила в СЗ Вахитовского района такая же картина как у всех. Покупать ботинки на весну придется самой, но на ортобувь и еще сразу на двоих денег не хватит. :cray: Вот и приходится ждать....


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Пн фев 21, 2011 14:16 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку

Зарегистрирован: Вт окт 05, 2010 14:01
Сообщения: 12
А у нас большая радость. мы сделали повторное ЭЭГ и диагноз эпилепсия сняли. какая то активность есть, но это не эпиактивность :yahoo: .
Теперь нам можно попробовать обкалывание аминокислотами.
В связи с этим такой вот вопрос: кто-нибудь в РТС к Аскольской ходил (она гомеопат-невролог (как я поняла). Она предложила обкалывание немецкими аминокислотами. А мы с мужем как-то не сталкивались с гомеопатией :unknw: вот хочу узнать у кого, какой опыт есть, поделитесь?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Пн фев 21, 2011 16:21 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Сб июл 25, 2009 19:27
Сообщения: 72
JJA поздравляю вас. Меня этот вопрос тоже интересует. Так как в Киев не с кем поехать, может здесь хорошая альтернатива будет. Ну а деньги на лечение в благотворительном фонде попробывать спросить.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Пн фев 21, 2011 19:14 
Не в сети
фото: 3 место
фото: 3 место
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вт сен 02, 2008 09:42
Сообщения: 6650
Откуда: Декабристов
JJA, скажите, пожалуйста, в течении какого времени и на основании каких обследований вам поставили диагноз атаксия? Какая у вас динамика?
БСА, здоровский рассказ!

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Пн фев 21, 2011 23:07 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
24 февраля в 10.00 в РЦ " Апрель" на Восстания который, устраивают собрание родителей-в том числе и по правовым вопросам.желательно придти без детей,мероприятие на час-полтора.после собрания можем обговорить свои темы.


JJA, поздравляем.Аскольскую действительно хвалят,но мы у нее не были.Я гомеопатии доверяю,а Аскольская в этом вопросе говорят отличный специалист.

Письмо Президенту по поводу соц.защиты инвалидов:
http://vid.fxinfo.su/index точка php
Поддержите.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 10:35 
Не в сети
Балаболка

Зарегистрирован: Вс окт 17, 2010 14:03
Сообщения: 1148
Аскольская делает обкалывания дочке нашей мамочки с форума. Вроде прогресс есть! Обещала написать)))


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 12:37 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 13:43
Сообщения: 4096
Откуда: московский
БСА писал(а):
Сегодня звонила в СЗ,хотела узнать на счет обуви ка дела обстоят.Ой девочки я в шоке и :duel: , :bomb: .Короче как сказали,если мы в заявлении (кто ходил писать на памперсы тот знает) указали и обувь и все остальное,то нам теперь только ждать финансирования и не рыпаться.Возмещать если купим сами, сказали не будут.Заявление переписать нельзя.Такое у меня внутри творилось,даже с горяча взяла и написала нашему мэру свой крик души.А у вас как дела обстоят в СЗ,позвоните,узнайте,а?


Belly писал(а):
В Ново-Савиновском районе в СЗ то же самое. В Московскую дозвониться несколько дней уже не могу . Орт. обувь уже от безысходности в СП заказала. Ботиночки, как нам нужны на заводе 4,5 тысячи стоят. Жалко столько денег отдавать. А вдруг не вернут... В закупке 1650.
Девочки среди нас есть юридически подкованные, чтобы грамотно жалобу составить по этому поводу? И, как вы думаете, куда нам можно их направить? Я бы организовала сбор подписей.


mamaVera писал(а):
Звонила в СЗ Вахитовского района такая же картина как у всех. Покупать ботинки на весну придется самой, но на ортобувь и еще сразу на двоих денег не хватит. Вот и приходится ждать....


Девочки, а вы попробуйте обратиться в СМИ, телевидение, газета - типа "Вечёрки" - "чтобы наша жизнь не показалась нам мёдом, наши доблестные соцработники.....трам-пам-пам". Не по одиночке, а сразу несколько человек. По чьей вине это происходит, как часто, что советуют делать соцзащитники...
Я думаю, это может дать эффект.

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 14:01 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
a_lena, как раз по поводу того чтобы обратиться к СМИ и властям идет обсуждение в РБО "Забота",как потеплеет устроим митинг с детишками нашими любимыми,с транспарантами.Накипело уже у всех,сколько можно над нами издеваться?Пособие смешное платят,а тут еще и покупать за свой счет.А ведь та же обувь или коляска-это процесс реабилитации инвалида,и эта реабилитация должна быть комплексной и постоянной.
Папы и мамы вы поддержите этот митинг своим участием?

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 15:23 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку

Зарегистрирован: Вт окт 05, 2010 14:01
Сообщения: 12
Kanti писал(а):
JJA, скажите, пожалуйста, в течении какого времени и на основании каких обследований вам поставили диагноз атаксия? Какая у вас динамика?
Мозжечковую недостаточность(атаксию) поставили в 1г.9мес., в 1,5 дочь пошла правда очень неуверенно и к 1,9 ходила все так-же неуверенно.
Она даже не ходила, а бегала на прямых ногах, затормозить видимо не могла и поэтому втыкалась во все что на пути попадалось(дверь, косяк, шкаф и т.п.) в итоге сплошные синяки и все на голове, на лице. Пошли к врачу она и поставила диагноз, как я поняла на основании того что у ребенка явные проблеммы с координацией, и ходит она широкоо расставляя ноги, а кроме того на КТ у нас обнаружили "мелкий очаг в корковой зоне левой теменной области.
А динамика вообщем то есть, сейчас ей 2,2 а сей момент мы дважды были на реабилитации на чуйкова, нам очень помогло ЛФК, и сейчас она ноги стала уже ставить, ноги сгибает в коленях,лбом уже практически не втыкается ни во что, недели 2 назад стала по лестнице самостоятельно спускаться и подниматься :hurrah: . Но вот если до нее неожиданно сзади или сбоку дотронуться, она сразу теряет координацию и падает :cray:


mamaVera писал(а):
JJA поздравляю вас. Меня этот вопрос тоже интересует. Так как в Киев не с кем поехать, может здесь хорошая альтернатива будет. Ну а деньги на лечение в благотворительном фонде попробывать спросить.

На счет цены я так поняла что эти обкалывания (кстати лекарства надо самим покупать под заказ в аптеке) вместе с лекарствами приблизительно тысяч в 6-7 обойдутся. А в киев я бы тоже съездила только муж с нами ехать никак не хочет (не верит что толк будет).
Вот и хочу узнать у кого какие результаты от здешнего лечения, собственно действую по принципу "не навреди"


Света: в "Апреле" мы завтра будем, может там и встретимся.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 15:44 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
JJA, я до апреля завтра точно не доеду,мы завтра с Машей к остеопату идем к 10.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 17:24 
Не в сети
Забежала на минутку
Забежала на минутку

Зарегистрирован: Вт ноя 30, 2010 07:58
Сообщения: 16
БСА, хотелось бы поучаствовать. Даже элементарные средства реабилитации иногда приходится выпрашивать.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 17:38 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
Lilu-2007, завтра в РЦ "Апрель" в 10.00 будет собрание родителей.А митинг,планируется(если ничего не изменит СЗ) на теплую погоду,ведь мы хотим с детишками участвовать,а сейчас погода для этого не подходит.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 18:04 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 13:43
Сообщения: 4096
Откуда: московский
БСА, возьмёте с собой - поддержим.

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 18:41 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
a_lena, конечно возьмем.Может еще кого подключите? ;-)

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 21:23 
Не в сети
фото: 3 место
фото: 3 место
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вт сен 02, 2008 09:42
Сообщения: 6650
Откуда: Декабристов
JJA, спасибо. надо будет выписку посмотреть, чего нам там после обследований написали. Оч рада, что динамика у вас положительная. Получается у вас динамическая (локомоторная) мозжечковая атаксия? А медикаментозно чем лечите? Что-то мы много таблеток всяких пили, и обследований 3 или больше разных делали.

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 21:46 
Не в сети
Говорунья
Говорунья

Зарегистрирован: Вт ноя 17, 2009 14:20
Сообщения: 651
На митинг пойдем. приглашу своих знакомых с детишками-инвалидами. Завтра на собрание не смогу подойти - работаю. Напишите потом, что решили.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Ср фев 23, 2011 23:26 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн дек 15, 2008 10:05
Сообщения: 3316
Откуда: 10микр-он. +79179 22 07 22.
Belly, я тоже не пойду,но постараюсь все узнать.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: мамы "особенных" деток -объединяйтесь!
СообщениеДобавлено: Пт фев 25, 2011 16:43 
Не в сети
Живущая в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вт фев 22, 2011 13:05
Сообщения: 3368
Тоже хочу примкнуть к мамам "особенных" деток. У нас аутизм. За все время ни разу не встречались мне дети с похожей проблемой, кажется, мой один такой..
Сейчас сыну 10 лет, и болезнь постепенно отступает, хотя знаю, что не оставит его насовсем никогда. В этом году пошли в обычную среднюю школу.

_________________
Изображение

Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6831 ]  На страницу Пред.  1 ... 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37 ... 228  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron

Для обращения к администрации нажмите ЗДЕСЬ
POWERED_BY
Русская поддержка phpBB