prettylenok, на счет ипотерапии-был у меня телефон Инны,она в Мирном занимается с такими детишками,занятия отличные и не такие дорогие как на ипподроме,но вот вместе с телефоном у меня украли и мою драгоценную записную книжку.А на ипподроме от многих слышала не очень хорошие отзывы.По весне может хоть туда пойдем.Может у вас еще кто на примете есть?Телефончики дайте пожалуйста?
К Кулагину у меня подруга с сыном собралась,с 11 числа начинают туда ходить.По ценам вроде как стоит около 30тыс. туда входит аминокислоты 2 недели,массаж 10 раз,занятия в костюме.
А в Киев мы все равно поедем,как мне показалось,у нас пошел прогресс,пусть конечно не в физическом развитии,но все таки хоть разговаривать начала.Я сама с Украины(г.Белая Церковь),и думаю что Украина поможет моему ребенку.Поездка нам туда обходится дешевле пока,чем в клинике Кулагина.МЫ оплачиваем только билеты на поезд,лечение и еду,за жилье мы не платим(живем у бабушке),и ежедневно ездим в Киев.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, Нет у меня знакомых по иппотерапии. Как раз у тебя хотела спросить. Нашла в инете телефон нового ипподрома. Там занятия 30 мин. 150 руб. - так на сайте написано . Тел. 2792992, 89172711570. Но я сама еще не звонила. Мне конечно новый ипподром ближе, чем Мирный.

Расскажешь потом про подругу и Кулагина. А у них какие показания, диагнозы? Им лечение там расписали, или они шли именно на аминокислоты?

Если честно, я не очень доверяю таким вот центрам, которые как грибы сейчас растут. Как сказала нам Морозова, не кидайтесь в новомодные методики и технологии. Старайтесь придерживаться классического лечения. На таких детках, как наши ангелочки, делают самые большие деньги. Родители готовы отдать все, лишь бы помочь ребенку .

Вот я в раздумьях, куда податься, кому отдаться и где взять денег на все это .

БСА, привет, была сегодня на Кирпичникова. Дали заключение, что у нас плоско-вальгусная деформация стоп. Рек-но 4 пары ортопед. обуви в год.
Прошла еще хирурга и психиатра! Мне дали список док-ов на Галеева, там написано что психиатр для детей с неврологической патологией с 1 года.

У меня вот вопрос назрел. Начиталась, что можно ортоп. обувь (если она внесена в ИПР) покупать самим и ФСС возместит стоимость. Зачем тогда заказывать ее на протезном заводе, если можно купить самим более симпатичную обувку? Или они там делают лечебную обувь на заказ??? Чет я запуталась в своих мыслях

prettylenok, Подруга шла не именно на аминокислоты,а вообще хоть на какое-то лечение.ОНА УЖЕ НЕ ЗНАЕТ ЧТО С ТОНУСОМ ДЕЛАТЬ.Диагноз у них такой же как и у нас:спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительных нервов,гидроцефальный синдром.Но он у нее лучше чем моя доча,он у нее переворачиваться на живот начал уже с 7 мес.,ползает уон у нее на четвереньках,руками лучше работает,вот только ноги действительно постоянно в тонусе(сама трогала его ножки),даже когда он спит ножки у него в тонусе.У дочи моей тонус нарастает,когда она двигаться начинает,а если лежит на спине и просто валяется и не скажешь что что-то не впорядке(вот правда переворачиваться вообще не хочет,очень туго это делает),в общем как мне кажется лентяйка хорошая она.Надо ее на перевоспитание куда нибудь отдать.
Да,деньги конечно хорошие гребут с нас,с родителей.Если бы еще действительно все это помогало,и не было побочек.Мы пока остановились на нашей массажистке(дорого конечно она берет-600 руб. за сеанс(1-1,20делает),делать стараемся по 15 раз через месяц,полтора-все зависит от финансовой возможности),и на обкалывании в Киеве каждые 3-4 мес.(пока там лечение стоит от 5-6т.руб.,в зависимости откурса гривны,дорога около 10т.).
Попробуй написать письма в благотворительные фонды,приложи все копии справок,обследований,справку об инвалидности,напиши всю вашу историю,и что вам нужно-может помогут?Нам один раз БФ"Ак барс созидание "помог,написала письмо,а через 2 недели они нам перечислили-как раз мы в Киев собирались,вот как подфорило.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, а письма в электронном виде писала? Или по почте?
Да у нас пока инвалидности нет. Не знаю дадут, нет. Я уж такую кипу бумаг собрала. Мы за год жизни где только не были. Пачка целая выписок и заключений. У нас карточка амбулаторная такая пухлая, у некоторых за всю жизнь столько не бывает Не знаю как себя вести на комиссии, думаю не стоит рассказывать про наши маленькие достижения можно немножко и приврать.
А с другой стороны я не определилась пока как его лечить. Имею ввиду, что у нас проблема в первую очередь с головой а не с мышцами и тонусом. Как заставить голову работать

Я тебе еще вопрос про обувь писала. Посмотри выше.

prettylenok, Письма я отправляла по почте заказныи письмом с уведомлением.Карточка у на тоже как произведении Война и мир,мы уже вторую общую(96л.) тетрадь начали.А у сына за 7 лет,слава богу,еще и половины одной тетрадки не исписано.Про достижения лучше на комиссии не говорить,пусть это будет маленьким секретом.По поводу лечения там конкретно ничего не скажет,выпишут как и всем реабилитационные центры,больше они никаких советов там не дают,это только со своим неврологом.
На счет психиатра,может сейчас и с года,порядки ведь меняются очень быстро,сходи хуже точно не будет.
Обувь можно и самим купить,но волокита и хождение по фондам соц.страха,лично мне все это уже надоело.А вот на Кирпичникова делают обувь по меркам ноги ребенка,даже если одна нога меньше(больше) другой,там сделают нужную обувь,сейчас у них и готовая обувь есть,но не их производства-можно и ее взять,если есть в наличии.Мы уже заказывали не один раз там обувь,так мне нравится она на вид.Вот на следующую весну заказали обувь,и попросила,чтобы сделали на липучках,так вообще красота,цвет выбираешь сама,можешь попросить чтобы побольше дырочек сделали,или вообще не делали,вообщем пока мне нравится.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, Светик, спасибо тебе огромное Ты всегда так подробно все рассказываешь. И отвечаешь на все вопросы. А так бы и знать не знала, что нужно идти на Кирпичникова, например.

Надеюсь, что на этой неделе соберу все бумажки и в понедельник-вторник сдам док-и. Хочется уже закончить эту бумажную волокиту и спокойно заниматься ребенком.

Кстати вопрос, форму направление на МСЭ, заполняет в основном невролог? И я так понимаю, от того как он напишет диагноз и т.д. тоже что то зависит? А педиатр пишет эпикриз по ребенку в этой же форме или на отдельном бланке? И как подробно она должна там расписать? Я просто боюсь, что наша летящая педиатр че нить не то сделает.

Еще раз спасибо

prettylenok, сначала берешь форму(мне дала педиатр,она взяла у заведующей),пишет лицевую сторону.ну где ФИО и т.д,потом идем по специалистам,они пишут в карточке,и параллельно в этой форме,уже в конце идешь к неврологу,она пишет все вашей течении болезни от родов,по сегодняшний день,где лежали,чем лечились,пишет отдельную бумагу на памперсы(обязательно это проконтролируй,а лучше напомни,они об этом забывают),рассчитывай на то,что сразу невролог всего этого не напишет(у меня брала домой писать про нас историю),а вот уже потом идешь к педиатру(к тому времени должны быть готовы все анализы),она заполняет все остальное(пишет анализы,вес,рост сопутствующие болячки).Затем педиатр отдает на подпись гл.врачу,и все готово В основном конечно пишет невролог.Не забудь завизировать все копии и печати что бы были,и справку с манту.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

prettylenok, а вы обколоться аминокислотами не хотите?На каких форумах ты еще получаешь информацию?Я только на Дети-Ангелы.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, мне осталось только окулиста( у нас в пол-ке его нет - уволилась, придется идти платно ), невролога и педиатра. Все копии я сделала, нужно заверить. А из какого расчета вам выдают памперсы? Сколько положено в день?

Я вообще скачу везде, как стрекоза тут немного почитаю, там ... В основном, форум сайта Особое детство, форум на eva.ru, Дискус. клуб РусМедСервера. Про Дети-Ангелы узнала от тебя. Сейчас активно его изучаю, насколько позволяет время.

Про аминокислоты пока не могу сказать. Еще не читала толком про них.

prettylenok, а зачем платно?Вот у нас тоже не было,мы в другую пол-ку ходили,если там запись,то иди на пролом,говори что тебе для комиссии надо,и ждать ты не можешь.И вообще привыкай что можно тебе без очереди и без записи в нашем положении.Памперсы нам выписывали по 90 шт.в мес.,до какого возраста это сказать не могу,вот 14 числа идем на комиссию,посмотрим сколько выпишут.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, я как то про это все время забываю ... не привыкла пока

Как комиссия? Как все прошло?

prettylenok, комиссию сегодня прошли,продлили на 2 года,в следующий раз наверное уже до 18 лет дадут.Управились быстрее чем в первый раз,были там с 8.00-10.30,в первый раз мы ушли от туда в час где-то.Лучше приезжать к 8.00,пока народу не так много.Мы Машу с кровати подняли,одели и сразу поехали,кормила я ее там,сварила кашу и в баночку,очень даже ей там кушать понравилось в окружении ребятишек.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, А я надеюсь мы завтра все бумаги дособерем. И во вторник отвезем на Галеева.

Что вам вписали в ИПР?

prettylenok, Все что выписала невролог в назначениях,все и вписали.Памперсы,обувь,реклинатор,санаторий,медикаменты,ЛФК,массаж,РЦ,коляску прогулочную и домашнюю,ходунки.вот вроде и все.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Всем здравствйте!!! Меня зовут Таня, а дочку Аня. Нам 1,3. Анюта родилась недоношенной на 29 неделе весом 1320. Причина? невыяснена.., но..так уж случилось. Сначало были надежды, что все обойдется, но увы... сейчас у нас спастический тетрапарез и еще некоторые неприятные вещи... Но мы очень стараемся все починить:))) Надеемся на Вашу помощь...и в свою очередь обещаю..чем могу-помогу

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Т+Аня, Привет. Рада была познакомиться и пообщаться по тел. Мы тут рядышком живем. Надеюсь, как нибудь встретимся, пообщаемся

БСА, Светик, а ты документы в "Детство" отправляла?

БСА, а я Вас помню..мы первый раз лежали в 8ой и вы там были вместе с Машей и Никитой.
Нам тогда сказали, что единственное наше спасение-это Войта...но мне кажется нам как-то не очень такая терапия или мы слишком тяжеленькие???
Еще я тут прочитала про Клинику Кулагина..так вот я конечно там не была лично, но существует вот такое мнение и я этому мнению доверяю..может кому пригодится!!!
http://blagodarenie.com/forum/index.php?topic=94.0

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Девочки, может подскажите где можно найти коляску для ребенка 3х лет... ну такую как обычная детская, но чтоб широкая была, в обычной коляске мальчику уже тесно...

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

Т+Аня, А я вас чего-то не помню.Вы хоть покажитесь,или намекни в какой палате лежала и т.д.,мне даже интересно стало.Про войту нам тоже самое говорили,однако ж нам ни капли хорошо не стало,хотя я положа руку на сердце могу сказать,что выполняла ежедневно по 3-4 раза в течении полутора лет.
prettylenok, нет,не отправляла,надо наверное попробовать.так,ради интереса в Трускавецк отправила,так нас там ждут с распростертыми объятьями,вот только для Россиян там лечение стоит около 120-150 тыс.
К Кулагину меня тоже почему-то не тянет ни капли.Вот неделю туда подруга с сыном отходила на внутривенное вливание аминокислот,лежит он по капельницей 3 часа.Еще неделя осталась,стоимость 12 тыс.,и еще 27 тыс.,конечно на свое усмотрение стоит 10 или 15 сеансов массажа.ЛФК,и занятий в костюме.
Kanti, у меня у подруги девочка до 7 лет ездила в коляске "ИНФИНИТИ",очень ей там было удобно.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, в трансформере? Им бы полегче что-нить, а то они же из Крутушки на автобусе в город на лечение ездят.

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

Kanti, а,это вы для Валентина.Да,та коляска трансформер.Тогда не знаю даже.А они на очередь в ФСС на коляску встали,там можно ведь и трость заказать,но как мне кажется для маленьких она не очень удобная,вот для детей постарше 6-7 лет,ничего.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, им предлагали коляску которая от 12 лет, меньше не было, говорят которая меньше она на 20 см ниже, но и она оч большая для Валька получается...

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

Kanti, мы взяли КАМ 3,в зимнем комбинезоне пока нормально там дочка сидит,а до лета наверное подрастет немного.Коляска немного похожа на трансформер,есть корзина ля продуктов,небольшая крыша,спинку можно опустить.Тяжелая она конечно,18 кг. весит.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, у вас видимо СС разные, им сказали нет ни че

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

Kanti, пусть хоть в очередь встанут,мы ждали около 6 мес.,получили.А обувь,памперсы им бесплатно выдают?

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, обувь дают, но почему-то не по размеру, памперсы нет.

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

Kanti, ничего себе,что за беспредел творится у них в ФСС.Если в ИПР памперсы,обувь,туторы,коляска и т.д. вписаны,то пусть требует,жалуется вышестоящей организации.
Лично мы обувь заказываем на Кирпичникова(протезный завод),там снимают мерки с ног ребенка,и по этим меркам шьют,ждем 1-2 мес.Памперсы привозят 1 раз в квартал из расчета 90 шт. в месяц.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, Рая на Кирпичникова тоже ездила, заказывала, но почему-то долго очень делали, когда получили им ботинки уже малы были. а еще зимние дали, но я бы их больше осенними назвала... памперсы раньше давали, теперь не дают.

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

Kanti, А Рая к какому ФСС относится? И почему памперсы не дают? Может в ИПР их не вписали? Вроде в одном городе живем - а как на разных планетах

БСА, Я думаю, стоит отправить. Я думаю, не откажут. Правда там очередь почти год И курс лечения 3-4 недели. Сможете ли вы так надолго оставить своих мальчиков? У меня пока нет розовой справки, поэтому я не отправляю. Трускавец - мечта, но где таких денег собрать. Это ж не 50 даже и не 100. Да и это дорого для нас простых людей. Тем более надо ездить мин 2 раза в год.