Девочки, привет. Смотрели вчера программу Город? Там показывали что к нам в Казань приехал французкий педагог по аутистам Патрик Сансон. Я не так давно книгу его по аутизму прочитала, а тут и он сам приехал. Оказывается он у нас уже с понедельника проводил семинары в РЦ Апрель. Я сегодня все-таки попала к нему. Блин- так жалко что раньше не знала- столько много интересного и полезного рассказал.Мой больной вопрос- это неговорящие дети, вот я его и помучила)) У них во Франции давно работают с жестовым языком Макатон ( с 98 года), у нас же его только начали адаптировать и переводить в ЦЛП в Москве . Однако как рекомендацию, он предложил применять с неговорящими детками дактильный язык ( язык для глухих).У маня есть книга по дактильной речи, но может есть какие-нибудь ускоренные курсы по изучению данного языка, может кто-то проходил? Знаю что при ВУЗах есть годичная переподготовка по сурдопедагогике, но может где то есть месячные курсы?

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

Детский церебральный паралич в «оковах» внутриутробной инфекции
Просмотров: 2683


Аббревиатура TORCH используется для обозначения круга заболеваний, включающих токсоплазмоз (Toxoplasmosis), сифилис (Other), краснуху (Rubella), цитомегавирусную инфекцию (Cytomegalovirus) и герпетическую инфекцию (Herpes simplex virus).
Во многих странах эта аббревиатура изменена на STARCH, включив инфекцию, вызванную вирусом иммунодефицита человека (AIDS). Опасность синдрома TORCH и других вирусных инфекций заключается в том, что они вызывают 80% врожденных пороков развития у детей. Среди них ведущее место занимают поражение ЦНС, врожденный порок сердца и почек. Установлено, что инфицирование плода в I триместре беременности приводит к развитию у него микро-, гидроцефалии, пороков сердца, желудочно-кишечного тракта, мочеполовой системы, скелета, катаракты, глухоты.
Инфицирование во II и III триместрах вызывает у плода гепатоспленомегалию, анемию, желтуху, гипотрофию, пневмонию, менингоэцефалит, сепсис.
В Медицинском центре C0RTEX в 2007 году и первой половине 2008 года прошли обследование и лечение 105 детей, с выставленным диагнозом ДЦП, олигофрении, с задержками в психоречевой и двигательной сферах не уточненного генеза. Возраст детей колебался от 6 месяцев до 14 лет. Всем детям были поведены: КЭЭГ, ВП, МРТ, ( по показаниям выполнена ПЭТ) головного мозга, УЗИ внутренних органов, клинические анализы крови и мочи по общепринятым методикам, исследование на инфекции TORCH- комплекса методами полимеразной цепной реакции и иммуноферментного анализа с определением иммуноглобулинов G и M.
У всех детей был отягощен пре- и перинатальный анамнез: угроза прерывания беременности была отмечена у 69% матерей, причем у половины из них в 1-м и 2-м семестрах, сильный токсикоз -41%, иммуноконфликт -23%, хроническая внутриутробная гипоксия плода -73%, у 31% матерей выявлено обострение генитального герпеса, 15% матерей лечились от бесплодия, более 30% матерей перенесли ОРВИ и 5% токсоплазмоз во время беременности. Признаки фетоплацентарной недостаточности наблюдались у 65% матерей, а обострение хронического уреоплазмоза, хламидиоза, микоплазмоза наблюдались у 40% матерей.
Наиболее часто у обследованных больных (более45%) верифицирована хронически-персистирующая цитомегаловирусная и герпетическая инфекция с явлениями вялотекущего лейкоэнцефалита, у -21% - нейроинфекция, обусловленная листериозом, уреаплазмозом, хламидиозом. В 18% случаев дети перенесли внутриутробно токсоплазмоз, кандидоз, микоплазмоз, осложненные уросепсисом, пневмонией с отеком легких, желудочным и кишечным кровотечением, а также менингитом и менингоэнцефалитом. У 6 % пациентов выявлены поствакцинальные поражения головного мозга. У 5% диагностирован острый менингоэнцефалит и у 3% острый радикулоганглионеврит, обусловленный ассоциацией герпетических вирусов (ВПГ, Варицелла –Зостер, Эпштейна-Барра).
У трети детей диагностирована внутриутробная пневмония, гипотрофия, у 40% - неонатальная желтуха, гепато-спленомегалия, тимомегалия и субклиническая дисфункция щитовидной железы, пороки сердца и соединительной ткани обнаружены у 10% пациентов, у 6% пороки развития мочеполовой системы, у 30% патология органов зрения (глаукома, микрофтальмия, колобома, атрофия зрительных нервов) и др. .
По данным нейровизуализации у 56% обследованных больных обнаружены субкортикальные кисты и кисты в парехиме мозга, у 42% - субатрофия коры больших полушарий, вентрикуломегалия - 46%, очаги глиоза и перивентрикулярной лейкомааляции – 52%, истончение мозолистого тела - 27%, врожденные аномалии мозга -11%, внутрижелудочковые кровоизлияния 65% и окклюзии ликворовыводящих путей - 2%.
У большинства детей с перенесёнными ВУИ наблюдалось формирование грубого неврологического дефекта - до 77% от общего числа пациентов, в виде: тетрапареза, парапареза, гемипареза, спастической диплегии, гемиплегии, статомоторной и сенситивной атаксии. У 45 % наблюдались интеллектуальные и поведенческие нарушения, эписиндром – у 55%.При более «лёгком» исходе перенесённых ВУИ в 33 % случаев выявлен синдром ММД (минимальных мозговых дисфункций) в виде гиперактивности с дефицитом внимания. Данные нарушения отличались стойкостью проявлений и резистентностью к медикаментозному лечению, а также в 15% переходящих в «неправильное поведение». Таким образом, ВУИ имеют наибольший процент в этиологии развития ДЦП, умственной отсталости и эпилепсии у детей. Поэтому очень важно проводить диагностику по выявлению ВУИ у беременных женщин и новорожденных детей.
Но, что же происходит на само деле?
При рождении, в роддомах у 70 % детей берут кровь на TORCH-синдром. Затем детей выписывают домой без результатов, но с диагнозом: либо ВУИ, либо последствие ВУИ – если ребёнок тяжёлый. Результаты исследований по TORCH-синдрому делаются в течении от 5 до 14 дней, плюс время на доставку в детскую поликлинику по месту рождения ребёнка. Кроме этого, являясь «золотым стандартом» вирусологический метод недоступен большинству медицинских учреждений, так как культивирование с использованием клеточных культур является процессом трудоёмким, дорогостоящим, требующим высокой квалификации персонала. Достоверность и чувствительность метода зависит: от времени, прошедшего с момента забора материала до посева; качества забора материала и условий транспортировки; качества используемых сред и реагентов.
К сожалению, не все медицинские учреждения соблюдают эти правила и требования, что отражается на точности результатов.
Итак, результаты доставлены и прикреплены в карточку, но только в 10 % бывают оценены педиатрами или детскими неврологами! Ситуация по «детству» в стране такова: если острых клинических проявлений ВУИ нет, то про неё просто забывают. А в случае выставленного в роддоме диагноза ВУИ, чаще всего он не учитывается, при дальнейшем появлении у ребёнка эпи-припадков и другой неврологической симптоматики – выставляется уже другой диагноз ( детский церебральный паралич, эпилепсия, олигофрения и т.д.) Другой вариант. Если у ребёнка изначально было тяжёлое состояние при рождении, а затем он плохо развивается и выявляются пороки развития других органов, то выставляется диагноз; последствие перенесённой ВУИ, а детей предлагают сдать в специальный интернат, как бесперспективных.
Как при первом, так и втором варианте, применяемое «стандартное» лечение детей сосудистыми, противоэпилептическими, ноотропными и т.д. препаратами оказывается неэффективным! Это происходит потому, что вирусы эволюционировали вместе со своими хозяевами и приобрели гены, позволяющие им адаптироваться к изменяющейся иммунной системе человека. Они научились модулировать (изменять) свою активность или скрываться от основных компонентов иммунной системы человека, которые должны бороться с вирусами. Всё это даёт вирусам «нелегально» персистировать (находиться) в организме и жить, либо в ганглиях (нервных узлах) черепно-мозговых нервов в случае герпеса, либо в слюнных железах при цитомегавирусе и т.д. Затаившиеся вирусы при удобном случае ( переохлаждение и гиперинсоляция организма, стресс, ОРЗ и т .д. ) начинают активизироваться, размножаться и проникать в мозг гематогенно ( через кровь), либо ретроасконально. Это приводит к развитию хронической вялотекущей нейроинфекции с развитием, так называемого «Порочного круга». Для которого характерно медленное диффузное поражение всего вещества мозга, угнетение работы гематоэнцефалического барьера, разрушение миелиновых оболочек аксонов, снижение общего иммунитета. А так же угнетение клеток хореоидального сплетения желудочков мозга, что приводит к нарушению обратной абсорбции (всасыванию) лишнего ликвора и нарушению процессов микроциркуляции с развитием гемоликворной дистензии. Эти изменения сохраняют уже имеющуюся гидроцефалию, или приводят к ней. Увеличенные внутримозговые желудочки постоянно сдавливают проводящие пути, тем самым поддерживая парезы или параличи на прежнем уровне.
ГЛАВНАЯ ОПАСНОСТЬ «порочного круга» при нейроинфекции заключается в том, что со временем незрелая иммунная система ребенка начинает воспринимать свой мозг, как ЧУЖОЙ ОРГАН?! И… начинает вырабатывать против него антитела, разрушающие не только проводящие пути (нервы), но и само мозговое вещество .
Таким образом хронические ВУИ не только поддерживает выраженность имеющихся неврологических и психических дефектов у ребёнка, но и в дальнейшем утяжеляет их степень, или в случае их отсутствия вызывает их развитие.
Обращаем внимание родителей на следующее.
Если у Вашего ребёнка имеется даже незначительная задержка в развитии, или нет эффекта от лечения при уже выставленном диагнозе детский церебральный паралич, умственная отсталость, эпилепсия и т.д. – необходимо срочно принять все меры к обследованию ребенка , с целью уточнению диагноза и причины его возникновения, а также своевременному проведению правильного лечения с дальнейшей коррекцией.
НЕЛЬЗЯ ЖДАТЬ - ПРОМЕДЛЕНИЕ СМЕРТИ ПОДОБНО!
Московский медицинский центр CORTEX открыл детское отделение для лечения детей-инвалидов с ДЦП на базеФГУ „Центральный детский клинический санаторий «Малаховка» Росздрава“.
Лечение проводится в рамках проекта: «Новая медицинская технология лечения детского церебрального паралича», который является лауреатом Второго Московского открытого конкурса социальных инноваций предприятий и организаций «Лучшие проекты для здоровья Москвы и москвичей».
Оценка проектов, представленных на конкурс, производилась Научно-Экспертным Советом, куда входят руководители ведущих НИИ и ВУЗов сферы медицины, экологии и здоровья РФ.
Руководитель проекта: Разумов Александр Николаевич, академик РАМН, д.м.н., профессор.
Автор проекта главный врач Медицинского центра CORTEX, Мельникова Елена Анатольевна. Ссылка
Впервые разработана медицинская технология патогенетического лечения детского церебрального паралича (ДЦП), которую можно считать основой эффективного комплексного лечения этого заболевания. В составе комплесного лечения проводится диагностика, основное патогенетическое лечение и реабилитационные санаторно-курортные процедуры. Помимо инструментального обследования головного и спинного мозга (в том числе МРТ и ПЭТ), проводится высокоточное вирусологическое исследование крови на TORCH – синдром (в соответствии с правилами GCP и GLP) с оценкой клеточного, гуморального иммунитета для исключения аутоиммунного демиелинизирующего процесса с %определением деструкции белого вещества мозга , и прогнозирования клинического исхода перинатальной гипоксии что позволяет уточнить природу заболевания. Комплексное, эффективное лечение ДЦП, умственной отсталости, ЗПРР и других заболеваний, вызванных врожденной внутриутробной инфекцией (ВУИ), позволяет успешно использовать новую технологию лечения, когда ребёнок считается бесперспективным и никакие другие методы не помогают! В составе комплекса реабилитационной терапии, в качестве вспомогательных методов, используется : аппаратная физиотерапия, бальнеотерапия, натуротерапия, ингаляции, музыкотерапия, ароматерапия, цветотерапия. Активно используется, лечебная физкультура (ЛФК), массаж, релаксационные капсулы, рефлексотерапия и др.. В составе оздоравливающих процедур занятия в закрытом бассейне и прогулки в ландшафтном парке. Наличие современного оборудования и высококвалифицированного персонала позволяет обеспечить качественное выполнение диагностики, лечения и реабилитации.
Наш проект открыт для лечения детей - инвалидов с ДЦП, умственной отсталостью, различными ЗПРР, из любого региона РФ, дальнего и ближнего зарубежья. Для прохождения курса лечения необходимо сделать заявку на лечение ребёнка по интернету: e-mail: Ссылка. В заявке необходимо указать ФИО ребёнка и сопровождающего лица, год и месяц рождения ребёнка, развёрнутый диагноз заболевания, выбранный курс лечения, адрес и контактный номер телефона.
Вопросы можно задать по телефонам: 8. 915 2020041 и 8 (495) 7352731.

Василенко Федор Иванович, академик
РАЕН, д.м.н., профессор, Заслуженный
врач Российской Федерации,врач–невролог
высшей категории.
Мельникова Елена Анатольевна, Главный
врач МЦ СORTEX, к.м.н., врач невропатолог,
нейрофизиолог высшей категории
Просмотров: 5217


Клинический пример №1.

Андрей, 2001 г. р., находился на реабилитационном курсе лечения в Медицинском центре CORTEX с 24.09.- 13.10.2007г.
Поступил с Диагнозом: ДЦП. Тяжелое течение. Прогноз по восстановлению отрицательный.
После проведенной диагностики ( КЭЭГ, МРТ, ПЭТ с определением метаболической активности нейронов головного мозга, ССВП, КВП, исследование крови на 13 видов вирусов), выставлен следующий Диагноз:
Последствие тяжелого органического поражения ЦНС ( перенесенной внутриутробно смешанной нейроинфекции: цитомегаловирусного, герпетического, коревого менингоэнцефалита, гипоксически-ишемической энцефалопатии), с исходом в частичную субатрофию головного мозга с множественными порэнцефалическими кистами в теменных, затылочных, височных и правой лобной областях, выраженную смешанную нормотензивную гидроцефалию. Синдром выраженной мышечной гипотонии. Синдром спастического тетрапареза 1-2 степени в руках, 3 степени в ногах с нарушением двигательной функции 3 степени. Задержка речевого развития 3 степени. Синдром когнитивных расстройств 3 степени. Бульбарный синдром 2 степени. Симптоматическая эпилепсия с частыми миоклоническими приступами. Гипертензионный синдром с гемоликворной дистензией.
При поступлении: в сознании, менингеальные знаки (-). Контактен, частично понимает обращенную речь матери, улыбчив, временами плаксив. Активной речи нет, лепетная речь ограничена. Самостоятельно и с поддержкой не сидит, не стоит и не ходит. ЧМН: легкий страбизм, ассиметрия носогубных складок, фотореакции в норме, выраженная гиперсаливация, снижена фонация с мягкого неба, положительные рефлексы орального автоматизма. Сила в руках проксимально 3 балла, дистально 2,5 балла, в ногах 2,5 балла. Мышечный тонус диффузно снижен. Сухожильные и периостальные рефлексы высокие по органическому типу с латерализацией справа. Патологические рефлексы с ног и рук. Брюшные снижены. Чувствительных расстройств нет. Эквиноплосковальгусная деформация стоп. Во время лежания часто принимает позу "эмбриона".
Пациент прошел курс патогенетического и реабилитационно-восстановительного лечения в детском отделении МЦCORTEX на базе ФГУ ЦДКС «Малаховка» 20 дней.
После лечения отмечается значительное улучшение: увеличился объем активных движений в руках, особенно в кистях хватательного типа, сила в руках проксимально 3,5 балла, дистально 3 балла, в ногах 3 балла. Нормализовался мышечный тонус. Значительно уменьшилась спастичность. Увеличился обьем спонтанной лепетной речи в 2 раза. Стал активнее, смышленнее. В кровати переворачивается самостоятельно, сидит и стоит с поддержкой. Практически исчез бульбарный синдром.
Учитывая высокие показатели имуноглобулинов джи и М к цитомегаловирусу и герпесу, а так же наличие высоких показателей аутоантител к мозговым белкам , начато специфическое противовирусное и иммуномодулирующее лечение, после чего купировался эписиндром, и которое рекомендовано продолжить в рамках, составленной в МЦCORTEX, шести-месячной программы реабилитационно-восстановительного лечения по месту жительства.
Рекомендовано повторить пройденный курс лечения в МЦ CORTEX через 6-8 месяцев.

Андрей, 2001г.р. находился на повторном реабилитационном курсе лечения в Медицинском центре CORTEX с 19.05.- 28.05.2008г.
Пациент кроме инструментального обследования головного и спинного мозга, прошёл повторное исследование крови на вирусы в динамике и на аутоантитела к мозгоспецифическим белкам.
После прохождения комплексного реабилитационного лечения :
Увеличился обьем активных движений в руках и кистях хватательного типа. Сила в руках проксимально 4 балла, дистально 3.5 балла, в ногах 3.5 балла. Мышечный тонус в норме. Уменьшилась спастичность. Стал активнее, смышленнее. Ребёнок физически окреп: увеличилась мышечная масса и рост. Сидит, стоит и ходит с поддержкой. Понимает и отвечает на обращённую речь жестами и короткими словами, адекватно реагирует на внешние раздражители.
Рекомендуется: продолжить наблюдение у невролога по месту жительства, продолжить прием лекарственных препаратов по схеме, разработанной в МЦ CORTEX в рамках индивидуальной программы реабилитации.
Отмечено положительное изменение показателей иммуноглобулинов джи к цитомегаловирусу и герпесу, нормализация показателей гуморального и клеточного иммунитетов, уменьшение аутоантител . Рекомендуется пройти профилактический курс лечения.


Клинический пример № 2.

Полина, 2003 г.р., прошла патогенетический восстановительный курс лечения в Медицинском центре CORTEX с 16.08 .- 04.09. 2008 г.
Поступила с Диагнозом: Органическое поражение ЦНС, синдром ДЦП, нижний спастический тетрапарез. Задержка психомоторного развития.
После проведенной диагностики ( КЭЭГ, МРТ, ПЭТ с определением метаболической активности нейронов головного мозга, ССВП, КВП, вирусологическое и иммунологическое исследование), выставлен следующий Клинический диагноз:
- последствие раннего органического поражения ЦНС- ( гипоксически-ишемической энцефалопатии, внутриутробной смешанной инфекции (цитомегаловирусной, герпетической, ветряной оспы этиологии), вентрикулита, перивентрикулярной лейкопатии, ) с исходом в смешанную нормотензивную гидроцефалию, корковую атрофию и хронически-персистирующую нейроинфекцию с вялотекущим течением. ДЦП, смешанная форма в виде: синдрома спастического тетрапареза : в руках - 1степени , 2 степени в ногах, преимущественно дистально с нарушением двигательной функции 2 степени, синдрома мозжечковой недостаточности 2 ст., псевдобульбарного синдрома 2 степени, гипертензионного синдрома с гемоликворной дистензией, синдрома стойкой церебральной астении, синдрома когнитивных нарушений 2 степени и синдрома речевых расстройств 2 степени, синдром зрительных расстройств.
Топический Диагноз:
- частично-избирательное поражение парасагитальных волокон пирамидного пути в перивентрикулярной зоне, которые чрезмерно натянуты при постоянно расширенных боковых желудочков,за счет нарушения абсорбции цереброспинальной жидкости;
--частичное поражение нисходящих путей экстрапирамидной системы;
- нарушены связи между передней центральной извилиной , полушариями мозжечка, правой верхней и нижней теменных долек.
При поступлении: в сознании, менингеальные знаки (-), доброжелательна, контакт снижен из-за речевых и мнестических расстройств, в основном пользуется жестами, временами импульсивна, плаксива. Словарный запас низкий, без фразовой речи. Произносит отдельные слоги и слова нечетко, смазанно с носовым оттенком. Мышление ригидное, абстрагированию недоступно, с высокой истощаемостью нервных процессов, дискордантностью энергетического потенциала и дезинтеграцией в эмоционально-волевой сфере. Внимание неустойчивое. Выявлено нарушение пространственного гнозиза, диагностируется моторная, идеаторная, конструктивная апраксия. Дезориентация право-лево. Выявлена динамическая атаксия, дисметрия, асинергия, адиадохокинез. Самостоятельно ходит неуверенно, медленно, в основном за ручку. Мелкая моторика недоступна. Походка спастико-паретическая с неполной опорой на стопы , небольшой рекуркавацией в коленных суставах и с выворотом стоп во внутрь.
В основном пользуется одной рукой. Эмоционально уплощена.
ЧМН: сходящееся косоглазие, ассиметрия носогубных складок, фотореакции в норме, снижена фонация с мягкого неба, самостоятельно кушает, иногда поперхиваясь. Положительные рефлексы орального автоматизма. Сила в руках проксимально 4 балла , дистально 3 балла, в ногах проксимально 4 балла, дистально в голенях 3,5 балла, парез разгибателей стоп-3 балла. Мышечный тонус по смешанному типу, с тенденцией к снижению. Сухожильные и периостальные рефлексы оживлены по органическому типу. Патологические рефлексы с ног и рук. Брюшные несколько снижены. Чувствительных расстройств нет. Умеренная туловищная стато-моторная атаксия.
По результатам обследования следует отметить:
- снижение проведения нервного импульса от медиальной петли до задних рогов спинного мозга шейного утолщения в 2 раза от возрастной нормы, до поясничного утолщения в 4 раза от возрастной нормы.
- масса активных нейронов коры больших полушарий снижена до 71,7% от возрастной нормы, их биоз снижен 58,5%, а функциональная активность до 76,9%.
- значительно снижены процессы опознания и активации, умеренно восприятия и обьем оперативной памяти.
- функциональная зрелость головного мозга соответствует 2,5годам.
Пациентка прошла курс патогенетического и реабилитационно-восстановительного лечения в детском отделении МЦ CORTEX на базе ФГУ ЦДКС «Малаховка» 20 дней.
После лечения отмечается значительное улучшение: стала лучше ходить ( без поддержки, может бегать),увеличился обьем активных и спонтанных содружественных движений в руках, сила в руках проксимально 5 баллов (норма), дистально 4,5 балла, в ногах проксимально 4,5 балла, дистально в голенях 4 балла, парез разгибателей стоп уменьшился до 3,5 баллов.Улучшился мышечный тонус с тенденцией к нормализации. Регрессировал бульбарный синдром. Речь стала более четкой, без носового оттенка с увеличением речевой продукции. Прошла туловищная стато-моторная атаксия. Девочка стала значительно активнее, любознательнее, смышленее, значительно улучшилась эмоциональная окраска, хорошо адаптируется в коллективе, играет с детьми.
Рекомендовано продолжить в рамках, составленной в МЦ CORTEX, шести-месячной программы реабилитационно-восстановительное лечение по месту жительства.
Рекомендовано повторить пройденный курс лечения в МЦ CORTEX через 6-8 месяцев.
! Медотвод от прививок на 8месяцев.
! Обязательное посещение детского сада – с целью закрепления и дальнейшего развития когнитивных функций и социальной адаптации.


Клинический пример № 3.

Даша , 2004г.р., прошла курс лечения в Медицинском центре CORTEX с 30.06 по 19.07 2008 г.
Поступила с Диагнозом:
Врожденная аномалия развития головного мозга. Синдром Веста. ДЦП. Тяжелая форма.
После проведенной диагностики выставлен следующий Клинический диагноз:
Последствие раннего органического поражения ЦНС, перенесенной внутриутробно герпетической и цитомегаловирусной инфекции в 1триместре беременности, с исходом во множественные пороки развития: гидроцефалия, тяжелый порок сердца, дисплазия соединительной ткани, хондродистрофия, ангиопатия, а так же гипоксически-ишемической и дисметаболической энцефалопатии с исходом в перивентрикулярную лейкопатию,субкортикальную поликистозную дегенерацию, смешанную компенсированную гидроцефалию ). Синдром смешанного тетрапареза: в руках - 2 степени, 2-3 степени в ногах, преимущественно дистально с нарушением двигательной функции 3 степени. Синдром мозжечковой недостаточности 2ст. Псевдобульбарный синдром. Гипертензионный синдром с явлениями венозного застоя. Синдром стойкой церебральной астении. Синдром когнитивных расстройств. Синдром мышечной гипотонии. Симптоматическая эпилепсия в стадии стойкой медикаментозной ремиссии. Синдром Элерса-Данлоса. Выраженный дефицит веса.
При поступлении: в сознании, бледная, одышка, гипотрофична, менингеальные знаки (-), контактна, улыбчива, временами плаксива. Взгляд хорошо фиксирует, следит за предметами, интересуется игрушками, особенно книжками. Словарный запас низкий, фразовая речь не развита. Звукопроизношение смазанно с носовым оттенком. Эмоционально-лабильна, очень быстро истощается. Выраженная гипермобильность суставов и склонность с подкожным кровоизлияниям при малейшем механическом воздействии. Выраженная деформация позвоночника. Выявлено нарушение пространственного гнозиза, диагностируется моторная, идеаторная, конструктивная апраксия с дезориентацией право-лево . Выявлена динамическая атаксия, дисметрия, асинергия, адиадохокинез. Самостоятельно не ходит, не стоит, но активно переворачивается по кровати, подтягивается на руках, пытаясь ползать, хлопает в ладоши при положительных эмоция. Самостоятельно может сидеть, держась за опору. На пятках и носках не стоит.
ЧМН: ассиметрия носогубных складок, фотореакции в норме, легкое непостоянное сходящееся косоглазие,снижена фонация с мягкого неба, периодическая гиперсаливация, положительные рефлексы орального автоматизма. Сила в руках проксимально 3,5 балла , дистально 3 балла, в ногах проксимально 3,5 балла, дистально в голенях 3 балла, парез разгибателей стоп-2балла. Мышечный тонус очень низкий. Сухожильные и периостальные рефлексы средней живости. Патологические рефлексы с ног и рук. Брюшные снижены. Чувствительных расстройств нет. Умеренная туловищная стато-моторная атаксия.
Топический Диагноз:
- поражение парасагитальных волокон пирамидного пути в перивентрикулярной зоне идущих к нижним и верхним конечностям.
- нарушение транснейрональных связей за счет низкой функциональной активности вставочных нейронов спинного мозга С2-С4, на которых оканчиваются волокна пирамидного и руброспинального трактов, приводящее к усилению паретичности в ногах.
- низкая функциональная активность передневнутренней группы клеток переднего рога С2-Д8, приводящая к гипотонии мыщц спины.
- частичное поражение нисходящих путей экстрапирамидной системы;
- нарушены связи между передней центральной извилиной , полушариями мозжечка, правой верхней и нижней теменной долек, извилины морского коня.
- поражение коммисуральных путей между правым и левым полушарием.
По результатам обследования следует отметить:
- снижение проведения нервного импульса от переднй центральной извилины до передних рогов спинного мозга шейного утолщения в 3 раза от возрастной нормы, до поясничного утолщения в 6 раз от возрастной нормы.
-выраженное снижение нейромедиаторного обеспечения деятельности нейронов коры головного мозга,
- в тканях мозга повышена активность системы возбуждающих аминокислот (глутамата), снижена активность тормозной системы таурина, ГАМК.
-снижена активность ферментов дыхательной цепи и цикла трикарбоновых систем.
-в тканях мозга повышена активность системы перекисного окисления липидов и карбоангидразы.
Консультирована Академиком РАМН, заслуженным неврологом РФ, профессором, доктором медицинских наук, врачом высшей категории Василенко Ф.И.
Заключение :
Выставленный ранее диагноз синдрома Веста, не подтвердился ( на ЭЭГ изменения гипсаритмического характера имеют не истинный характер, а похожий, и являются проявлением вялотекущего вирусного энцефалита. Стойкая медикаментозная ремиссия по эпи-припадкам и отсутствие склероза медиальных отделов височных долей-в зоне Зоммера по МРТ, так же отрицает синдром Веста. В результате лечения в МЦ CORTEX, пациентка скомпенсирована по неврологическому заболеванию, противопоказаний для оперативного лечения сердца со стороны нервной системы нет.
Консультирована генетиком. Диагноз: синдром Элерса-Данлоса. Консультирована гастроэнтерологом, кардиологом, пульмонологом. Даны рекомендации по лечению.
Пациентка прошла курс патогенетического и реабилитационно-восстановительного лечения в детском отделении МЦ CORTEX на базе ФГУ ЦДКС «Малаховка» 20 дней.
После лечения отмечается улучшение: увеличился обьем активных и спонтанных содружественных движений в руках, особенно в кистях хватательного типа.Сила в руках проксимально 4 балла , дистально 3,5 балла, в ногах проксимально 3,5 балла, дистально в голенях 3,5балла,парез разгибателей стоп уменьшился до 2,5баллов. Намного улучшился мышечный тонус с тенденцией к нормализации. Регрессировали яркие проявления бульбарного синдрома. Звукопроизношение стало более четким, без носового оттенка. Намного уменьшилась туловищная стато-моторная атаксия. Стала более двигательно активной. а также активной в познании новой информации, смышленнее, увеличилась продукция активной речи..
Рекомендовано продолжить в рамках, составленной в МЦ CORTEX, шести-месячной программы реабилитационно-восстановительное лечение по месту жительства.
Рекомендовано повторить пройденный курс лечения в МЦ CORTEX через 6-8 месяцев.
.
Клинический пример № 4.

Никита 15.02.2005г.р., прошел курс лечения в Медицинском центре CORTEX с 31.08 .- 16.09. 2008 г.
Поступил с Диагнозом: Последствие перинатального герпетического менингоэнцефалита. ДЦП. Тяжелая форма.
После проведенной диагностики выставлен следующий Клинический диагноз:
Последствие раннего органического поражения ЦНС- (,гипоксически-ишемической энцефалопатии,вентрикуломегалии, с исходом в поликистозную субкортикальную дегенерацию, перивентрикулярную лейкопатию, смешанную нормотензивную гидроцефалию с нарушенной обратной ликворной абсорбцией, вторичной субатрофией коры головного мозга и гипоплазией мозолистого тела). Вялотекущая персистирующая герпетическая инфекция. Герпетический лейкоэнцефалит. Хронически-рецидивирующее течение. Синдром двигательных расстройств в виде спастического тетрапареза: -2степени в руках, 2-3 степени в ногах с нарушением двигательной функции 3степени.Выраженный псевдобульбарный синдром. Гипертензионный синдром. Синдром стойкой церебральной астении. Синдром выраженных когнитивных расстройств. Синдром глазодвигательных расстройств и легких общемозговых расстройств. Эпи-синдром. Ремиссия.
При поступлении: в сознании, менингеальные знаки (-),контакт низкий, плаксив, негативен.Отрицательно с плачем реагирует на прикосновения, перкуссию черепа, на яркий свет-резкий блефароспазм. Активной речи нет. Периодически издает звуки с носовым оттенком. Взгляд активно не фиксирует . Эмоционально-лабилен, быстро истощается. Самостоятельно не ходит, не сидит, не переворачивается. Плохо держит голову. Низкий познавательный и хватательный рефлексы. Вялый, безинициативный. Лежа на животе заваливается, голову удерживает недолго.

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

девочки, здесь подборка некоторых документов по инвалидности, что кому положено и т.п

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

eanurullina, отзывы про Кортекс не очень

Gulya, понятно, я просто подумала что материал будет интересным для мамочек

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

Развитие навыков самообслуживания детей с аутизмом, синдромом Дауна и тяжёлыми формами задержки психо-речевого развития


В России детей-инвалидов в большей мере учат выполнять механические операции – складывать паззлы, соединять точки линией-дорожкой, строить пирамидки из кубиков. При этом такие необходимые для полноценной жизни навыки, как независимость, способность делать выбор и чувство ответственности ускользают из традиционной обучающей программы.

Формирование бытовых навыков и навыков самостоятельности у детей с отклонениями в интеллектуальном и психоэмоциональном развитии крайне затруднено, хотя и необходимо. В связи с нарушениями коммуникативной сферы у детей с данными отклонениями в развитии практически не образуются спонтанные попытки подражания взрослым и интерес к их деятельности. Сюжетно-ролевая игра, свойственная детям без аномалий в развитии, очень слабо развита у детей с синдромом Дауна, крайне ограничена у детей с тяжёлыми формами недоразвития интеллектуальной сферы и фактически отсутствует у детей с аутизмом. Именно поэтому этих детей приходится отдельно и весьма долго обучать элементарным бытовым навыкам и навыкам самообслуживания.

Несмотря на разительную разницу в проявлении нарушений здоровья, у детей с аутизмом, синдромом Дауна и грубыми нарушениями психо-эмоционального и интеллектуального развития идентичные проблемы, мешающие овладеть азами самообслуживания:

1. расторможенность

2. отсутствие реакции на просьбы взрослого, нарушенные коммуникативные навыки

3. нарушения моторики.

4. у детей с аутизмом - ещё и поведенческие стереотипии.

Существует несколько методик, обучающих ребёнка азам самообслуживания и бытовым навыкам. При правильном применение, любая из нижеописанных методик даёт свои положительные результаты.

В зарубежных странах наиболее известна программа коррекционной работы «Хайскоуп», основанная на идее, что дети лучше всего осваивают навыки во время активной деятельности, которую планируют и осуществляют самостоятельно. Адаптация «Хайскоуп» для занятий в домашних условиях и с детьми с проблемами в развитии получила название «Мягкий старт». «Мягкий старт» базируется на предпосылке, что обучение ребёнка только безынициативному повторению определённых инструкций бессмысленно. «Хайскоуп» предлагает поощрять в детях стремление к неза­висимости, предоставляя им возможность самостоятельного выбо­ра и организуя мир вокруг них таким образом, чтобы они не были абсолютно зависимы от родителей и учителей.

Согласно методике, для успешного развития необходимо:

— Предлагать детям для игр и занятий множество разнообразных материалов для игры и экспериментирования, используя в основном бытовые предметы.

— Предоставлять им свободный выбор занятий.

— Разговаривать с ними и позволять им разговаривать во вре­мя игры.

— Предлагать помощь и поддержку в решении проблем, но не давать указаний и не решать проблемы за детей.

Изначально, приступая к обучению ребёнка по программе «Хайскоуп», взрослые должны обеспечить ребёнка личными предметами самообслуживания, идентичными предметам взрослого человека: личным пылесосом, щёткой для одежды и обуви, вешалкой для вещей, тряпкой для пола и протирки стола, личным молоточком и т.д.

Эта система требует большого внимания к деятельности ребёнка и практически полной самоотдачи взрослого. Эта программа должна реализовываться домочадцами под руководством педагога, а не только на спецзанятиях в развивающем центре. Для выполнения заданий ребёнку придётся оперировать с предметами – перекладывать, накладывать, вынимать, пересыпать, перебирать пальцами и т.д. Поэтому ребёнка до начала работы по программе нужно обучить пониманию и осуществлению простых действий: возьми, положи, нажми, стоп, подними, дай руку и т.д. До начала занятий у ребёнка должны быть уже сложены определённые рабочие навыки, ребёнок должен быть контактным и стремиться к коммуникации.

Далее взрослый начинает постоянно своим примером показывать, что и как надо делать. При этом взрослый короткими повторяющимися фразами комментирует.

Пример: «Из чашки пролилась вода. На столе лужа. Лужа – это плохо. Мама возьмёт тряпку, Саша возьмёт тряпку. Мама протрёт лужу, Саша протрёт лужу. Лужи нет. Это хорошо».

При многократном повторении действий с уничтожением лужи через некоторое время взрослый начинает только комментировать, а действия выполняет только ребёнок. С ходом обучения мама расширяет диапазон действия, предлагая ребёнку сначала взять свою тряпочку в шкафу, а по окончанию уборки – положить её на место. Когда вся последовательность действий заучена, мама перестаёт полностью комментировать. Предлагает только начало: «из чашки пролилась вода….» Ребёнок дальше уже знает необходимую последовательность действий. Если ребёнок говорящий, то надо поощрять проговаривание ребёнком последовательности действий. Постепенно у ребёнка будет возникать в сознании вся цепочка действий ещё до слов взрослого, и вытирание пролитой воды приобретёт вид сознательного действия без подсказки.

Так как ребёнку с нарушениями здоровья проще жить в упорядоченности и режимности, надо ввести ему некоторые подсказки, которые будут демонстрировать привычность и периодичность жизни. Например, объясняйте ребёнку последовательность событий в повседневной жизни: сначала ты уберешь игруш­ки, а потом будешь полдничать. Повторяйте это несколько раз, кратко и одними и теми же словами. Так взрослый помогает ребёнку связать воедино некоторые действия, что создаёт некую причинно-следственную связь.

Расширяя возможности ребёнка, согласно методике Хайскоуп, взрослый постепенно усложняет совершение уже заученного действия. Например, в шкаф, где лежит тряпка, кроме тряпки кладётся щётка, баночка, игрушка. Ребёнку нужно выбрать, желательно без подсказки мамы, именно тряпку и вернуться к столу, чтобы устранить лужу. Так мы переключаем ребёнка с момента совершения заученных действий на момент полной инициативности.

Обучающая программа по методике Хайскуоп не встречает в нашей стране большой поддержки, так как требует полной самоотдачи мамы (или иного родственника) и последовательных действий изо дня в день. Немного меньших усилий требует программа, опирающаяся в полной мере на методику АВА («Applied Behavior Analysis» или её американский вариант «Behavior Modification». Среди русских специалистов эту методику чаще всего называют «Поведенческая модификация». Эта методика все равно требует большой отдачи от родителей ребёнка и многочасовых ежедневных занятий, но согласно этой методике мы не ждём, когда ребёнок пойдёт добровольно на контакт. Взрослый не пытается давать инициативу ребёнку, а достаточно жёстко управляет его деятельностью, вплоть до жёстких мер. В рамках обучающей программы по этой методике ребёнок - всегда ведомый, его свобода и инициативность ограничены выбором педагога.

При всей строгости обучающей программы по методике АВА, отмечу, что только она подходит для тяжёлых форм аутизма, синдрома Дауна и тяжёлых форм интеллектуальной недостаточности. Здесь мы не ждём, когда ребёнок захочет научиться завинчивать крышки баночек. У ребёнка нет выбора – ему поставили баночки, его рукой показывают движения и закрепляют движения до тех пор, пока ребёнок самостоятельно не сможет выполнить навык. При этом закреплённым навык считается только тогда, когда ребёнок сможет выполнять это действие без ошибок в не менее чем 80% ситуаций.

В рамках методики АВА ребёнку можно и даже нужно насильно показать, как делается то или иное действие. Например, если ребёнок не умеет вытирать стол, ему в пальцы силой вкладывается тряпка и рукой ребёнка вытирается лужа. При этом взрослый в педагогических целях создаёт ситуацию, требующую исправления чаще, чем она возникает в реальной жизни. Это не означает, что стол надо специально поливать водой на глазах ребёнка. Но можно спровоцировать игры, которые обязательно вызовут лужу на столе: игры с корабликами, вылавливанием предметов из воды, переливанием воды из чашки в чашку.

При выборе индивидуального плана обучения по методике АВА необходимо предусмотреть следующие моменты:

предварительно оценить, какие навыки наиболее важны для ребёнка.
Например, обычно родителей беспокоит отсутствие навыка опрятности. Тот факт, что ребёнок 4-5 лет не умеет самостоятельно есть, не умеет не только надеть, но даже снять одежду, не умеет сам мыть руки – это почему-то родителей совсем не беспокоит. По методике АВА мы должны следовать нормам развития обычных детей, стремясь довести ребёнка до этого уровня, а не следовать пожеланиям родителей. Поэтому воспитание азам самостоятельности по АВА требует полного доверия родителей педагогу.

надо заранее подготовить ребёнка к основным обучающим моментам – выработать рабочие навыки, установить контакт, убрать вероятные причины отказа от контакта. Например, абсолютно бесполезно учить пылесосить ребёнка, которого пугает звук включённого пылесоса. Зато можно начать обучать его мытью посуды или, скажем, вытиранию обуви.
Нельзя при приучении опираться на стереотипии поведения. Если ребёнок с аутизмом или синдромом Дауна очень любит играть с водой, то обучение мытью посуды отодвигается на задний план. Иначе занятие превратиться в разбрызгивание и плескание, а цель так и не будет достигнута.
обучая, необходимо учитывать индивидуальные особенности развития.
Например, четырёхлетнего ребёнка с синдромом Дауна можно достаточно легко научить передавать денежку на билет в маршрутном такси, но сложно научить наливать себе чай, так как эти движения (поднять чайник, наклонить, насыпать сахар, помешать и т.д.) требуют тонкой работы запястья, что даётся дауняткам с трудом. Дети с аутизмом, наоборот, быстрее научатся резать себе салат, чем смогут впустить в свой мир чужого человека. Поэтому заплатить за себя в магазине для них часто невозможная задача. Не забудем, что у многих детей с аутизмом существует сенсорная сверхчувствительность. Поэтому одни дети с аутизмом долгое время не могут пользоваться пылесосом – их пугает звук. Другие не могут научиться приводить пол и обувь в порядок, так как запах химических моющих средств для них излишне привлекателен. Такие дети начинают нюхать средство для мытья стёкол, абсолютно забывая о цели занятия.

обучая, необходимо предусмотреть организацию оптимальной обучающей среды. Если ребёнок получил какие-то знания на занятии с педагогов, то дома эти знания должны в занятиях довестись до автоматизма.
Часто родители говорят, что ребёнок «ну, абсолютно необучаем!» Любые фразы вроде «у нас не получилось, он ушёл в истерику….мы устали…. он не хотел… вёл себя неадекватно, не было времени….» и т.п. – это демонстрация НЕЖЕЛАНИЯ родителей работать с ребёнком, попытка переложить всё на педагога. Поэтому ни один специалист, работающий по методике АВА, не возьмётся заниматься с ребёнком, если дома с ним не будут закреплять полученные на занятиях знания. То есть, если на занятии учились варить картошку, значит дома как минимум неделю подряд каждый день придётся это делать, есть и нахваливать ребёнка.

Плюс данной методики в том, что ребёнку не нужно выделять отдельную личную тряпку, ведро, губку и пылесос для обучения самообслуживанию. Ребёнок должен уметь пользоваться общими предметами. Для ребёнка не обязательно детально проговаривать все детали, можно на начальном этапе ограничиться таким указанием: На столе лужа. Это плохо. Надо вытереть стол». Мама вкладывает в руку ребёнка тряпку и помогает водить тряпкой по столу, повторяя: «я вытираю стол». Потом мама обязательно хвалит ребёнка, даже если всю работу рукой ребёнка делала она сама.

Постепенно давление мамы на руку ребёнка облегчается, и мамина поддержка слабеет, перемешается на запястье, потом – к локтю, дальше при работе с неуверенным ребёнком можно класть ему на плечо руку для одобрения. Когда ребёнок уже может сделать действие без физической поддержки взрослого, взрослый акцентирует внимание ребёнка на ситуации:

«На столе лужа. Это плохо. Надо вытереть стол. Сделай, как я» - мама берёт сама тряпочку и вытирает часть лужицы, остальную часть зеркально выполняет ребёнок.

Отметим, что методика АВА, хотя и даёт невероятно высокие результаты даже в случаях с тяжёлыми детьми, требует от родителей крепких нервов, так как по ходу занятий придётся переступать через негативизм и истерики ребёнка. По методике АВА сначала мы учим ребёнка выполнять отдельные действия – потереть морковку на тёрке, пропылесосить пол, сложить грязную посуду в раковину, а по мере наращивания процедур, которые может свободно выполнить ребёнок, отдельные действия связываются в полную картину. Известны случаи, когда дети с синдромом Дауна или аутизмом, обучившись ряду полезных домашних навыков, практически полностью снимали с родителей заботы по дому, что очень облегчало жизнь и улучшало эмоциональных настрой в семье.

Но возникает закономерный вопрос: как сложить все разрозненные действия, которые умеет выполнять ребёнок, в единый план? И вот тут многим родителям приходит на помощь система TEACCH.

Уточним, что в полном варианте система ТЕАССН в отечественных условиях неупотребима, так как опирается на возможность подстроить упорядоченную среду, в которой ребёнку будет комфортно. При полном следовании методики, ребёнок свободно обслуживает себя в своём доме, так как знает, например, где лежат ложки, тряпки, тарелки и т.д. Но стоит переставить тарелки и кастрюли местами или, что часто бывает, попасть ребёнку в необычную обстановку – он уже теряется. Например, ребёнок, великолепно вытирающий дома лужицу дома, не может это сделать у бабушки в гостях или в кабинете психолога. Поэтому система ТЕАССН, с её ритуализмом и полной предсказуемостью, в нашей стране обречена на провал. Но для детей, у которых зрительное восприятие превалирует, а в связи с особенностями формирования психики инициативность отсутствует, мы можем взять из этой системы очень разумную идею расписания дня по карточкам. Отметим, что эта система очень удобна неговорящим детям.

Итак, необходимо завести иллю­стрированное расписание, показывающее, как организован день ребёнка, чем он должен заниматься сейчас и в ближайшем будущем. Расписание дня малыша или ребёнка на ранней стадии коррекции покрывает только несколько часов, для возраста 6-7 лет – уже полдня.

Возьмите доску или лист картона, заламинируйте и закрепляйте на нем с помощью скотча рисунки предметов, фотографии – любые картинки, подходящие по ситуации. Расписание должно «читаться» слева направо и сверху вниз. Каждое действие и ситуация получает своё кодовое изображение. Скачайте из Интернета или же используйте различные рисунки из графических редакторов. Например, для обозначения приёма пищи, используйте схематический рисунок тарелки, для сна - кровати, для купания – льющейся воды из душа, для мытья рук – руки с мылом. Там, где символьные изображения подобрать нельзя, возьмите фотографии или картинки из журналов. Для прихода бабушки в гости – фотографию бабушки в дверях, а для похода ко врачу – фотография врача.

Для описания жизни ребёнка 3-4 лет, как правило, хватает 30 карточек. Если происходит что-то не­ожиданное, используйте восклицательный знак как символ изме­нения первоначальных планов. Для детей с развитым интеллектом в 7-8 лет картинки начните подписывать словами, а по ходу убирайте картинки, оставляя только надписи. Ближе к подростковому возрасту все рисунки уже должны быть заменены словами.

В течение дня обращайтесь к расписанию вместе с ребенком. Когда ребенок заканчивает какое-либо занятие, снимайте с доски соответствующий рисунок. Начало и конец каких-то важных дел обозначайте яркими сенсорными действами. Например, начало урока обозначьте появлением в комнате специального стула, который используется только для занятий. Заканчивайте занятие одной и той же песенкой или словами. Пусть начало купания обозначается звонком колокольчика, а укладывание в постель знаменуется появлением в кровати мишки.

Подобное же мобильное расписание позволит ребёнку спокойно чувствовать себя на улице. Набор карточек вставляется в нужной последовательности в кармашки альбомчика для фотографий. Скажем, вы едете к бабушке в гости. В кармашки вставляются картинки: одежда, обувь, автобус, картинка рука с денежкой - рука с билетом, книжка, фотография бабушки. Мама проговаривает, показывая ребёнку картинки: «Саша оденется. Саша обуется. Саша и мама сядут в автобус. Саша возьмёт денежку и даст водителю. Водитель даст Саше билетик. Мама почитает Саше книжку. Саша и мама выйдут из автобуса и придут к бабушке». По ходу реализации этого плана, Саше позволяется сколько угодно раз заглядывать в книжку-альбомчик. По ходу действия мама вынимает ненужные картинки и вставляет новые.

Аналогично можно заучивать самостоятельное выполнение какого-то сложного действия. Например, одевания. Ребёнку в последовательности, необходимом для одевания на доску вешаются картинки: майка, колготки, рубашка, штаны, куртка, ботинки, шапка.

Запомните последовательность разучиваемой операции и произносимых слов, так как они должна быть одинаковой каждый раз.

Чем старше ребёнок, тем сложнее последовательность действий можно выстроить. Как только вся последовательность выучена ребёнком, и он не ошибается. Всю последовательность заменяют одним символьным значение. Это как бы «ключ». Например, процессу подготовки к обеду мы присвоим символьное изображение тарелки с супом, над которой летит пар от горячей еды. Позже при показе этой картинки у ребёнка, как у компьютера, запускается вся последовательность действий.

Хочу предупредить родителей, мечущихся между методиками. Если вы выбрали для обучения ребёнка методике АВА, то перейти к Хаускоуп будет уже затруднительно. Поэтому для выбора конкретной методики и выбора методов коррекционной работы обратитесь к специалисту. Существуют определённые ограничения в выборе методов работы в зависимости от протекания болезни и личных особенностей ребёнка. Например, для ребёнка с судорожным синдромом и эпилепсией методика АВА применима в очень мягкой адаптации, когда давление на ребёнка осуществляется очень ограниченно. Как правило, обучение навыкам самообслуживания в большей мере ложится на родителей, поэтому встречи со специалистом могут носить периодический, а не постоянный характер: например, раз в две недели. Однако, по моему строгому убеждению, консультации специалистов обязательны, так как родители, как правило, не обладают всей полнотой информации о том, какими методами и способами можно достигнуть того или иного результата.


Рудова А.С. дефектолог, психолог, генеральный директор центра развивающих методик в области образования и культуры, директор детской студии инновационного развития «Арлекин».

(тезисы выступления на конференции «Помощь детям с синдромом Дауна», май 2009. Полную версию данного выступления и иных материалов о развитии детей с отклонениями в развитии можно получить в студии «Арлекин» на дисках, выпущенных по результатам различных конференций. На данный текст распространяется действие закона о защите авторских прав, поэтому перепечатка или приведение отрывков из него возможны только после согласования с автором текста, и также при приведении ПОЛНОЙ ссылки на данную страницу сайта)
18 мая 2009 г.
В России детей-инвалидов в большей мере учат выполнять механические операции – складывать паззлы, соединять точки линией-дорожкой, строить пирамидки из кубиков. При этом такие необходимые для полноценной жизни навыки, как независимость, способность делать выбор и чувство ответственности ускользают из традиционной обучающей программы.

Формирование бытовых навыков и навыков самостоятельности у детей с отклонениями в интеллектуальном и психоэмоциональном развитии крайне затруднено, хотя и необходимо. В связи с нарушениями коммуникативной сферы у детей с данными отклонениями в развитии практически не образуются спонтанные попытки подражания взрослым и интерес к их деятельности. Сюжетно-ролевая игра, свойственная детям без аномалий в развитии, очень слабо развита у детей с синдромом Дауна, крайне ограничена у детей с тяжёлыми формами недоразвития интеллектуальной сферы и фактически отсутствует у детей с аутизмом. Именно поэтому этих детей приходится отдельно и весьма долго обучать элементарным бытовым навыкам и навыкам самообслуживания.

Несмотря на разительную разницу в проявлении нарушений здоровья, у детей с аутизмом, синдромом Дауна и грубыми нарушениями психо-эмоционального и интеллектуального развития идентичные проблемы, мешающие овладеть азами самообслуживания:

1. расторможенность

2. отсутствие реакции на просьбы взрослого, нарушенные коммуникативные навыки

3. нарушения моторики.

4. у детей с аутизмом - ещё и поведенческие стереотипии.

Существует несколько методик, обучающих ребёнка азам самообслуживания и бытовым навыкам. При правильном применение, любая из нижеописанных методик даёт свои положительные результаты.

В зарубежных странах наиболее известна программа коррекционной работы «Хайскоуп», основанная на идее, что дети лучше всего осваивают навыки во время активной деятельности, которую планируют и осуществляют самостоятельно. Адаптация «Хайскоуп» для занятий в домашних условиях и с детьми с проблемами в развитии получила название «Мягкий старт». «Мягкий старт» базируется на предпосылке, что обучение ребёнка только безынициативному повторению определённых инструкций бессмысленно. «Хайскоуп» предлагает поощрять в детях стремление к неза­висимости, предоставляя им возможность самостоятельного выбо­ра и организуя мир вокруг них таким образом, чтобы они не были абсолютно зависимы от родителей и учителей.

Согласно методике, для успешного развития необходимо:

— Предлагать детям для игр и занятий множество разнообразных материалов для игры и экспериментирования, используя в основном бытовые предметы.

— Предоставлять им свободный выбор занятий.

— Разговаривать с ними и позволять им разговаривать во вре­мя игры.

— Предлагать помощь и поддержку в решении проблем, но не давать указаний и не решать проблемы за детей.

Изначально, приступая к обучению ребёнка по программе «Хайскоуп», взрослые должны обеспечить ребёнка личными предметами самообслуживания, идентичными предметам взрослого человека: личным пылесосом, щёткой для одежды и обуви, вешалкой для вещей, тряпкой для пола и протирки стола, личным молоточком и т.д.

Эта система требует большого внимания к деятельности ребёнка и практически полной самоотдачи взрослого. Эта программа должна реализовываться домочадцами под руководством педагога, а не только на спецзанятиях в развивающем центре. Для выполнения заданий ребёнку придётся оперировать с предметами – перекладывать, накладывать, вынимать, пересыпать, перебирать пальцами и т.д. Поэтому ребёнка до начала работы по программе нужно обучить пониманию и осуществлению простых действий: возьми, положи, нажми, стоп, подними, дай руку и т.д. До начала занятий у ребёнка должны быть уже сложены определённые рабочие навыки, ребёнок должен быть контактным и стремиться к коммуникации.

Далее взрослый начинает постоянно своим примером показывать, что и как надо делать. При этом взрослый короткими повторяющимися фразами комментирует.

Пример: «Из чашки пролилась вода. На столе лужа. Лужа – это плохо. Мама возьмёт тряпку, Саша возьмёт тряпку. Мама протрёт лужу, Саша протрёт лужу. Лужи нет. Это хорошо».

При многократном повторении действий с уничтожением лужи через некоторое время взрослый начинает только комментировать, а действия выполняет только ребёнок. С ходом обучения мама расширяет диапазон действия, предлагая ребёнку сначала взять свою тряпочку в шкафу, а по окончанию уборки – положить её на место. Когда вся последовательность действий заучена, мама перестаёт полностью комментировать. Предлагает только начало: «из чашки пролилась вода….» Ребёнок дальше уже знает необходимую последовательность действий. Если ребёнок говорящий, то надо поощрять проговаривание ребёнком последовательности действий. Постепенно у ребёнка будет возникать в сознании вся цепочка действий ещё до слов взрослого, и вытирание пролитой воды приобретёт вид сознательного действия без подсказки.

Так как ребёнку с нарушениями здоровья проще жить в упорядоченности и режимности, надо ввести ему некоторые подсказки, которые будут демонстрировать привычность и периодичность жизни. Например, объясняйте ребёнку последовательность событий в повседневной жизни: сначала ты уберешь игруш­ки, а потом будешь полдничать. Повторяйте это несколько раз, кратко и одними и теми же словами. Так взрослый помогает ребёнку связать воедино некоторые действия, что создаёт некую причинно-следственную связь.

Расширяя возможности ребёнка, согласно методике Хайскоуп, взрослый постепенно усложняет совершение уже заученного действия. Например, в шкаф, где лежит тряпка, кроме тряпки кладётся щётка, баночка, игрушка. Ребёнку нужно выбрать, желательно без подсказки мамы, именно тряпку и вернуться к столу, чтобы устранить лужу. Так мы переключаем ребёнка с момента совершения заученных действий на момент полной инициативности.

Обучающая программа по методике Хайскуоп не встречает в нашей стране большой поддержки, так как требует полной самоотдачи мамы (или иного родственника) и последовательных действий изо дня в день. Немного меньших усилий требует программа, опирающаяся в полной мере на методику АВА («Applied Behavior Analysis» или её американский вариант «Behavior Modification». Среди русских специалистов эту методику чаще всего называют «Поведенческая модификация». Эта методика все равно требует большой отдачи от родителей ребёнка и многочасовых ежедневных занятий, но согласно этой методике мы не ждём, когда ребёнок пойдёт добровольно на контакт. Взрослый не пытается давать инициативу ребёнку, а достаточно жёстко управляет его деятельностью, вплоть до жёстких мер. В рамках обучающей программы по этой методике ребёнок - всегда ведомый, его свобода и инициативность ограничены выбором педагога.

При всей строгости обучающей программы по методике АВА, отмечу, что только она подходит для тяжёлых форм аутизма, синдрома Дауна и тяжёлых форм интеллектуальной недостаточности. Здесь мы не ждём, когда ребёнок захочет научиться завинчивать крышки баночек. У ребёнка нет выбора – ему поставили баночки, его рукой показывают движения и закрепляют движения до тех пор, пока ребёнок самостоятельно не сможет выполнить навык. При этом закреплённым навык считается только тогда, когда ребёнок сможет выполнять это действие без ошибок в не менее чем 80% ситуаций.

В рамках методики АВА ребёнку можно и даже нужно насильно показать, как делается то или иное действие. Например, если ребёнок не умеет вытирать стол, ему в пальцы силой вкладывается тряпка и рукой ребёнка вытирается лужа. При этом взрослый в педагогических целях создаёт ситуацию, требующую исправления чаще, чем она возникает в реальной жизни. Это не означает, что стол надо специально поливать водой на глазах ребёнка. Но можно спровоцировать игры, которые обязательно вызовут лужу на столе: игры с корабликами, вылавливанием предметов из воды, переливанием воды из чашки в чашку.

При выборе индивидуального плана обучения по методике АВА необходимо предусмотреть следующие моменты:

предварительно оценить, какие навыки наиболее важны для ребёнка.
Например, обычно родителей беспокоит отсутствие навыка опрятности. Тот факт, что ребёнок 4-5 лет не умеет самостоятельно есть, не умеет не только надеть, но даже снять одежду, не умеет сам мыть руки – это почему-то родителей совсем не беспокоит. По методике АВА мы должны следовать нормам развития обычных детей, стремясь довести ребёнка до этого уровня, а не следовать пожеланиям родителей. Поэтому воспитание азам самостоятельности по АВА требует полного доверия родителей педагогу.

надо заранее подготовить ребёнка к основным обучающим моментам – выработать рабочие навыки, установить контакт, убрать вероятные причины отказа от контакта. Например, абсолютно бесполезно учить пылесосить ребёнка, которого пугает звук включённого пылесоса. Зато можно начать обучать его мытью посуды или, скажем, вытиранию обуви.
Нельзя при приучении опираться на стереотипии поведения. Если ребёнок с аутизмом или синдромом Дауна очень любит играть с водой, то обучение мытью посуды отодвигается на задний план. Иначе занятие превратиться в разбрызгивание и плескание, а цель так и не будет достигнута.
обучая, необходимо учитывать индивидуальные особенности развития.
Например, четырёхлетнего ребёнка с синдромом Дауна можно достаточно легко научить передавать денежку на билет в маршрутном такси, но сложно научить наливать себе чай, так как эти движения (поднять чайник, наклонить, насыпать сахар, помешать и т.д.) требуют тонкой работы запястья, что даётся дауняткам с трудом. Дети с аутизмом, наоборот, быстрее научатся резать себе салат, чем смогут впустить в свой мир чужого человека. Поэтому заплатить за себя в магазине для них часто невозможная задача. Не забудем, что у многих детей с аутизмом существует сенсорная сверхчувствительность. Поэтому одни дети с аутизмом долгое время не могут пользоваться пылесосом – их пугает звук. Другие не могут научиться приводить пол и обувь в порядок, так как запах химических моющих средств для них излишне привлекателен. Такие дети начинают нюхать средство для мытья стёкол, абсолютно забывая о цели занятия.

обучая, необходимо предусмотреть организацию оптимальной обучающей среды. Если ребёнок получил какие-то знания на занятии с педагогов, то дома эти знания должны в занятиях довестись до автоматизма.
Часто родители говорят, что ребёнок «ну, абсолютно необучаем!» Любые фразы вроде «у нас не получилось, он ушёл в истерику….мы устали…. он не хотел… вёл себя неадекватно, не было времени….» и т.п. – это демонстрация НЕЖЕЛАНИЯ родителей работать с ребёнком, попытка переложить всё на педагога. Поэтому ни один специалист, работающий по методике АВА, не возьмётся заниматься с ребёнком, если дома с ним не будут закреплять полученные на занятиях знания. То есть, если на занятии учились варить картошку, значит дома как минимум неделю подряд каждый день придётся это делать, есть и нахваливать ребёнка.

Плюс данной методики в том, что ребёнку не нужно выделять отдельную личную тряпку, ведро, губку и пылесос для обучения самообслуживанию. Ребёнок должен уметь пользоваться общими предметами. Для ребёнка не обязательно детально проговаривать все детали, можно на начальном этапе ограничиться таким указанием: На столе лужа. Это плохо. Надо вытереть стол». Мама вкладывает в руку ребёнка тряпку и помогает водить тряпкой по столу, повторяя: «я вытираю стол». Потом мама обязательно хвалит ребёнка, даже если всю работу рукой ребёнка делала она сама.

Постепенно давление мамы на руку ребёнка облегчается, и мамина поддержка слабеет, перемешается на запястье, потом – к локтю, дальше при работе с неуверенным ребёнком можно класть ему на плечо руку для одобрения. Когда ребёнок уже может сделать действие без физической поддержки взрослого, взрослый акцентирует внимание ребёнка на ситуации:

«На столе лужа. Это плохо. Надо вытереть стол. Сделай, как я» - мама берёт сама тряпочку и вытирает часть лужицы, остальную часть зеркально выполняет ребёнок.

Отметим, что методика АВА, хотя и даёт невероятно высокие результаты даже в случаях с тяжёлыми детьми, требует от родителей крепких нервов, так как по ходу занятий придётся переступать через негативизм и истерики ребёнка. По методике АВА сначала мы учим ребёнка выполнять отдельные действия – потереть морковку на тёрке, пропылесосить пол, сложить грязную посуду в раковину, а по мере наращивания процедур, которые может свободно выполнить ребёнок, отдельные действия связываются в полную картину. Известны случаи, когда дети с синдромом Дауна или аутизмом, обучившись ряду полезных домашних навыков, практически полностью снимали с родителей заботы по дому, что очень облегчало жизнь и улучшало эмоциональных настрой в семье.

Но возникает закономерный вопрос: как сложить все разрозненные действия, которые умеет выполнять ребёнок, в единый план? И вот тут многим родителям приходит на помощь система TEACCH.

Уточним, что в полном варианте система ТЕАССН в отечественных условиях неупотребима, так как опирается на возможность подстроить упорядоченную среду, в которой ребёнку будет комфортно. При полном следовании методики, ребёнок свободно обслуживает себя в своём доме, так как знает, например, где лежат ложки, тряпки, тарелки и т.д. Но стоит переставить тарелки и кастрюли местами или, что часто бывает, попасть ребёнку в необычную обстановку – он уже теряется. Например, ребёнок, великолепно вытирающий дома лужицу дома, не может это сделать у бабушки в гостях или в кабинете психолога. Поэтому система ТЕАССН, с её ритуализмом и полной предсказуемостью, в нашей стране обречена на провал. Но для детей, у которых зрительное восприятие превалирует, а в связи с особенностями формирования психики инициативность отсутствует, мы можем взять из этой системы очень разумную идею расписания дня по карточкам. Отметим, что эта система очень удобна неговорящим детям.

Итак, необходимо завести иллю­стрированное расписание, показывающее, как организован день ребёнка, чем он должен заниматься сейчас и в ближайшем будущем. Расписание дня малыша или ребёнка на ранней стадии коррекции покрывает только несколько часов, для возраста 6-7 лет – уже полдня.

Возьмите доску или лист картона, заламинируйте и закрепляйте на нем с помощью скотча рисунки предметов, фотографии – любые картинки, подходящие по ситуации. Расписание должно «читаться» слева направо и сверху вниз. Каждое действие и ситуация получает своё кодовое изображение. Скачайте из Интернета или же используйте различные рисунки из графических редакторов. Например, для обозначения приёма пищи, используйте схематический рисунок тарелки, для сна - кровати, для купания – льющейся воды из душа, для мытья рук – руки с мылом. Там, где символьные изображения подобрать нельзя, возьмите фотографии или картинки из журналов. Для прихода бабушки в гости – фотографию бабушки в дверях, а для похода ко врачу – фотография врача.

Для описания жизни ребёнка 3-4 лет, как правило, хватает 30 карточек. Если происходит что-то не­ожиданное, используйте восклицательный знак как символ изме­нения первоначальных планов. Для детей с развитым интеллектом в 7-8 лет картинки начните подписывать словами, а по ходу убирайте картинки, оставляя только надписи. Ближе к подростковому возрасту все рисунки уже должны быть заменены словами.

В течение дня обращайтесь к расписанию вместе с ребенком. Когда ребенок заканчивает какое-либо занятие, снимайте с доски соответствующий рисунок. Начало и конец каких-то важных дел обозначайте яркими сенсорными действами. Например, начало урока обозначьте появлением в комнате специального стула, который используется только для занятий. Заканчивайте занятие одной и той же песенкой или словами. Пусть начало купания обозначается звонком колокольчика, а укладывание в постель знаменуется появлением в кровати мишки.

Подобное же мобильное расписание позволит ребёнку спокойно чувствовать себя на улице. Набор карточек вставляется в нужной последовательности в кармашки альбомчика для фотографий. Скажем, вы едете к бабушке в гости. В кармашки вставляются картинки: одежда, обувь, автобус, картинка рука с денежкой - рука с билетом, книжка, фотография бабушки. Мама проговаривает, показывая ребёнку картинки: «Саша оденется. Саша обуется. Саша и мама сядут в автобус. Саша возьмёт денежку и даст водителю. Водитель даст Саше билетик. Мама почитает Саше книжку. Саша и мама выйдут из автобуса и придут к бабушке». По ходу реализации этого плана, Саше позволяется сколько угодно раз заглядывать в книжку-альбомчик. По ходу действия мама вынимает ненужные картинки и вставляет новые.

Аналогично можно заучивать самостоятельное выполнение какого-то сложного действия. Например, одевания. Ребёнку в последовательности, необходимом для одевания на доску вешаются картинки: майка, колготки, рубашка, штаны, куртка, ботинки, шапка.

Запомните последовательность разучиваемой операции и произносимых слов, так как они должна быть одинаковой каждый раз.

Чем старше ребёнок, тем сложнее последовательность действий можно выстроить. Как только вся последовательность выучена ребёнком, и он не ошибается. Всю последовательность заменяют одним символьным значение. Это как бы «ключ». Например, процессу подготовки к обеду мы присвоим символьное изображение тарелки с супом, над которой летит пар от горячей еды. Позже при показе этой картинки у ребёнка, как у компьютера, запускается вся последовательность действий.

Хочу предупредить родителей, мечущихся между методиками. Если вы выбрали для обучения ребёнка методике АВА, то перейти к Хаускоуп будет уже затруднительно. Поэтому для выбора конкретной методики и выбора методов коррекционной работы обратитесь к специалисту. Существуют определённые ограничения в выборе методов работы в зависимости от протекания болезни и личных особенностей ребёнка. Например, для ребёнка с судорожным синдромом и эпилепсией методика АВА применима в очень мягкой адаптации, когда давление на ребёнка осуществляется очень ограниченно. Как правило, обучение навыкам самообслуживания в большей мере ложится на родителей, поэтому встречи со специалистом могут носить периодический, а не постоянный характер: например, раз в две недели. Однако, по моему строгому убеждению, консультации специалистов обязательны, так как родители, как правило, не обладают всей полнотой информации о том, какими методами и способами можно достигнуть того или иного результата.


Рудова А.С. дефектолог, психолог, генеральный директор центра развивающих методик в области образования и культуры, директор детской студии инновационного развития «Арлекин».

(тезисы выступления на конференции «Помощь детям с синдромом Дауна», май 2009. Полную версию данного выступления и иных материалов о развитии детей с отклонениями в развитии можно получить в студии «Арлекин» на дисках, выпущенных по результатам различных конференций. На данный текст распространяется действие закона о защите авторских прав, поэтому перепечатка или приведение отрывков из него возможны только после согласования с автором текста, и также при приведении ПОЛНОЙ ссылки на данную страницу сайта)
18 мая 2009 г.

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

ОРГАНИЗАЦИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С СУДОРОЖНЫМИ СОСТОЯНИЯМИ


Одной из важнейших задач нейропедиатрии является создание и развитие специализированной помощи больным, страдающим судорожными пароксизмами. Создание данной службы необходимо в связи с тем, что судорожные пароксизмы могут явиться одной из ведущих причин ннвалидизации и летальных исходов. Кроме того, наличие в семье ребенка с судорожными пароксизмами создает серьезные проблемы как для родителей ребенка, так и для родственников и окружающих.

Одним из принципиальных вопросов является вопрос кто должен лечить больного с судорогами. Как известно, в детской практике родители при возникновении у ребенка судорожного пароксизма на первом этапе нередко сами выбирают врача, который может быть педиатром, неврологом, психиатром. Данный врач часто берет на себя и бремя ответственности за судьбу ребенка, принимая решение о лечении. Врач, берущий на себя обязанности ведения больного эпилепсией, должен отчетливо представлять весь спектр проблем, которые ему предстоит решить, прогнозировать возможные последствия при неудачно выбранной стратегии лечения. Во многих странах мира эпилептоло-гия стала самостоятельной медицинской дисциплиной. Соответственно выделена и специальность врача-эпилептолога. В связи с тем, что в нашей стране отсутствуют специализированные центры по диагностике и лечению судорожных состояний и эпилепсии у детей, ведущая роль в первоначальной ориентации пациента принадлежит педиатру и микропедиатру, к которым чаще всего обращаются родители ребенка, страдающего судорогами.

Очевидна необходимость качественной диагностики при наличии судорог у ребенка с привлечением различных лабораторных и функциональных методов исследования. При первом обращении ребенка к педиатру и невропатологу целесообразно решить главный вопрос — о целесообразности стационарного или амбулаторного обследования и об объеме этих исследований.

Показаниями к стационарному лечению эпилепсии являются:

1. Наличие частых приступов с регрессом интеллектуального развития.

2. Манифестация судорожных либо эпилептических пароксизмов со статуса (фебрильный и афебрильный эпилептический статус).

3. Истинная резистентность эпилепсии к антиконвульсантам (отсутствие или недостаточность их противосудорожного действия).

4. «Псевдорезистентность» эпилепсии, являющаяся результатом неадекватного выбора антиконвульсантов, их дозы и неправильных комбинаций (смену терапии желательно проводить в стационаре).

5. Наличие выраженных побочных эффектов от применения антиконвуль-санта.

6. Отсутствие возможности в амбулаторных условиях поставить диагноз судорожного или эпилептического синдрома и уточнить причину, детерминирующую их развитие.

7. Наличие коморбидных состояний — умственной отсталости, детского церебрального паралича, аллергии, энуреза.

8. Сочетание судорожных пароксизмов с черепно-лицевой дизморфией.

9. Полисистемность поражения (поражение сердца, почек и других систем).

Задачами госпитализации являются уточнение диагноза и подбор антикон-вульсантной терапии.

Длительность госпитализации вариабельна и зависит от целого ряда факторов — спектра обследования, необходимого для уточнения диагноза, наличия истинной или псевдо-резистентности к антиконвульсантам, побочного действия антиконвульсантов. В среднем срок госпитализации колеблется от 1 до 2 месяцев.

Кратность госпитализации зависит от тяжести течения судорожного синдрома, при резистентных формах возможна 2-3-кратная госпитализация в течение года.

Объем диагностических мероприятий при госпитализации.

Консультации специалистов: невропатолога, педиатра; по показаниям — генетика, логопеда, психолога, психиатра, окулиста.

Лабораторный диагностический минимум:

1. Клинические анализы крови и мочи.

2. Электроэнцефалография (желательно в момент приступа и вне его, по

показаниям — ЭЭГ сна).

3. Видеомониторинг приступа, по возможности — одномоментная видеозапись приступа и приступной ЭЭГ.

4. ЭХО-энцефалоскопия.

5. Оценка состояния познавательных функций (по показаниям) с применением количественных методик — методики Баженовой у детей в возрасте до 1 года, определение IQ у детей старшего возраста.

6. Нейрорадиологическое исследование — однократное проведение компьютерной томографии головного мозга или ЯМР-томографии головного мозга (предпочтительнее ЯМР-томография в силу ее большей информативности). При прогрессирующем течении эпилепсии показано повторное проведение нейрорадиологического исследования (через 12 месяцев) для оценки динамики структурных изменений в мозге.

7. Определение концентрации противосудорожного препарата в крови является важным условием при проведении длительной антиконвульсант-ной терапии. Определение концентрации антиконвульсантов в крови позволяет подобрать адекватную дозу препарата, верифицировать терапевтический эффект и избежать побочных реакций. При применении комбинаций антиконвульсантов нередко возникают фармакокинетичес-кие взаимодействия препаратов, что приводит в ряде случаев к снижению терапевтической эффективности.

8. Контроль за наиболее частыми возможными побочными действиями при применении антиконвульсантов — клинический анализ крови с показателями свертывающей системы и трансаминазы печени, содержание липидов и холестерина в крови, равновесие кислот и оснований (в динамике на фоне применения антиконвульсантов минимум 1 раз за госпитализацию).

Учитывая этиологическую гетерогенность судорог и эпилепсии, показано уточнение их этиологии. Спектр диагностических мероприятий расширяется при наличии у ребенка черепно-лицевой дизморфии, большом числе малых аномалий развития, дисметаболических нарушениях, выраженной умственной отсталости, полисистемности поражения (вовлечения в патологический процесс сердца, почек и др. патологии со стороны внутренних органов), а также при сочетании судорожного синдрома с детским церебральным параличом и умственной отсталостью.

При наличии показаний (дисметаболических расстройств, черепно-лицевой дисморфии, полисистемности поражения, отставание или прогрессивное снижение нервно-психических функций) наряду с диагностическим минимумом необходимо проводить следующие исследования:

1. Аминокислотный спектр крови и мочи.

2. Органические кислоты в моче.

3. Кариотипирование.

4. Вирусологическое и иммунологическое обследование для исключения

внутриутробных инфекций (в раннем детском возрасте). Амбулаторному наблюдению и лечению подлежат дети с судорожными состояниями с точно установленной природой и с хорошим эффектом от антиконвульсивной терапии (прекращение судорог), а также дети, прошедшие этап стационарного обследования и лечения с удовлетворительным результатом.

Объем диагностических мероприятий при амбулаторном наблюдении.

Консультации специалистов. Невропатолог— консультация при достижении ремиссии по судорогам 1 раз в 3-6 месяцев, при сохранении судорог — 1 раз в месяц, каждую неделю — при смене терапии, врач-педиатр — 1 раз в 3-6 месяцев. По показаниям консультации следующих специалистов: логопеда — 1 раз в 3-6 месяцев, психолога — 1 раз в 6-12 месяцев, психиатра — 1 раз в 6-12 месяцев, окулиста — 1 раз в 12 месяцев.

Лабораторный диагностический минимум включает:

1. Клинические анализы крови с определением состояния свертывающей системы и анализ мочи (при назначении и приеме антиконвульсантов) — 1 раз в 3-6 месяцев.

2. Электроэнцефалография — 1 раз в 6 месяцев.

3. Нейрорадиологическое исследование (КГ и ЯМР головного мозга) в тех случаях, если оно не проводилось в стационаре.

4. Определение концентрации противосудорожного препарата в крови по показаниям (неэффективность применяемого противосудорожного препарата).

5. Контроль за наиболее частыми возможными побочными действиями при применении антиконвульсантов — клинический и лабораторный

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

eanurullina, очень полезно

Где учиться детям с церебральным параличом?



У многих из них нормальный интеллект и они могли бы посещать обычную школу. Могли бы, но не посещают

Закрытые, избирательные в общении и очень медленные
Дети с ДЦП – медленные дети. Двигательный механизм у них нарушен, отсюда и все беды. Думают они медленнее, память хуже, сосредоточиться им труднее. Они не умеют знакомиться, заводить и поддерживать разговор, играть. Как правило, такие дети очень закрыты, поскольку родители их чрезмерно опекают. Да и играть они начинают позже, чем это случается обычно. Даже в семье ребенок с ДЦП общается очень избирательно: только с тем, кто относится к нему с наибольшим сочувствием.
Ребенка с ДЦП отличают двигательные, речевые и интеллектуальные нарушения (от легкой задержки до имбецильности). Выходит, компенсация должна идти по пути приспособления ребенка к нормальной жизни: чтобы двигательные нарушения не мешали овладению необходимыми в быту навыками, речевые – общаться, интеллектуальные – познавать окружающий мир.
Любой ребенок имеет адаптивные механизмы, и если развитие идет нормально, они включаются сами собой. У ребенка с параличом очень часто эти механизмы не срабатывают. Но каждый живой организм стремится сохранить себя в любых условиях, а у малыша с нарушениями развития рефлекс самосохранения выражен сильнее и ярче, чем у его здоровых сверстников. Значит, надо использовать тягу к жизни таким образом, чтобы адаптивный механизм был включен. Как? Через органы чувств. Сейчас существует множество методик для работы с детьми грудного возраста, но говорить о полном излечении не приходится.

То, что нельзя излечить, можно компенсировать
Сегодня в печати широко обсуждается вопрос: можно ли полностью излечить ребенка, страдающего детским церебральным параличом? Одни целители обещают побороть недуг с помощью аминокислот, другие уповают на лечебную физкультуру. И хотя ни одного излеченного они не показали миру, родители хватаются и за соломинку. А действительно, излечивается ли ДЦП?
“Такая постановка вопроса в принципе неверна, – считает старший логопед детского психоневрологического санатория № 65 Галина Дедюхина. – Специалисты, которые занимаются детьми, пораженными этим недугом, ставят перед собой иную задачу – научить каждого ребенка с ДЦП жить среди людей. Это самое главное. Церебральный паралич неизлечим, но слабые степени болезни можно компенсировать, иными словами – найти обходные пути”.
Когда в семье появляется больной ребенок, многие родители не выдерживают стресса, ломаются. Матери испытывают чувство вины, терзают себя сомнениями: что было сделано не так? Позже одни родители начинают опекать ребенка, другие, наоборот, внутренне его отторгают, ограничиваясь необходимым обслуживанием. Кормят, одевают, водят в садик. И все. Психоэмоционального контакта нет. Налаживать его приходится педагогам.
Каждый придумывает, что может, но приходится им ох как трудно. Одни мамы видят кругом врагов, мечтающих поставить на их ребенка клеймо дурака, другие готовы поверить в чудесное исцеление с помощью очередного новомодного метода… Но разве можно развить интеллект, воздействуя только на двигательную активность? А сформировать речь, когда с ребенком занимаются лишь лечебной физкультурой?
“Если взрослый перенес инсульт, у него парализована, скажем, рука, утрачена речь, нужно очень долго, кропотливо и систематично восстанавливать то, что было сформировано годами, – объясняет Галина Викторовна. – А теперь представим ребенка с ДЦП. Ему надо сформировать правильные движения, научить говорить. Чтобы из неправильного сформировать правильное, чтобы добиться первого звука, слова, предложения, сколько нужно сил положить? Сколько массажей сделать? Потому столько специалистов и суетится вокруг ребенка. Потому лечение и обучение должны быть длительными и ориентированными на специфику данного больного. А родителей правильнее нацеливать на адаптацию ребенка в мире, чтобы ни он, ни семья не чувствовали себя ущемленными”.

Коррекционный класс или специализированное заведение?
Ребенок подрос. Что делать дальше? В какую школу его отправить? Однажды я разговаривала с мамой мальчика, у которого была нарушена координация движений, но прекрасно развит интеллект. Медико-педагогическая комиссия вынесла решение: мальчик может посещать обычную школу, если… ему будут закреплять на парте тетрадь. Иначе он не сможет писать. Казалось бы, какая мелочь! Однако именно она оказалась самым серьезным препятствием к обучению в массовой школе.
“Своим подопечным я советую учиться в специализированных заведениях, то есть сознательно загоняю ребенка в его же среду, – говорит Галина Викторовна. – Но это оправдано. В обычной школе пока нет условий для обучения и содержания таких детей. На Западе в школе, где учатся дети-колясочники, на бытовом уровне все приспособлено: построены пандусы, ручки дверей сконструированы так, чтобы их легко было открыть, сделаны специальные туалеты. А у нас на переменах здорового-то ребенка могут с ног сбить, что же будет с тем, у кого нарушена координация движений? И потом, сможет ли учитель осуществить индивидуальный подход, если у него в классе 35 детей?
Ребенок с ДЦП не успевает за здоровыми, поэтому хотя бы начальная школа должна быть специализированной. Годам к 10–12 эти дети выравниваются”.
И что, переходят в обычные школы? Крайне редко. Заканчивают интернат по массовой программе. Некоторым удается поступить в институт и даже в университет. Конечно, им тяжело, ведь они привыкли совсем к другому социуму.
Может быть, коррекционный класс представляет в этом случае достойный выход из положения? Но от дефектологов не услышишь ни одного доброго слова в их адрес. Вот и у Галины Викторовны их не нашлось: “Коррекционный класс для таких детей не годится: учителям не хватает дефектологического образования. Но даже если оно и есть, нужно еще хорошо знать специфику ДЦП – личностные, двигательные, интеллектуальные и речевые особенности. У ребенка с церебральным параличом свой путь развития, а у нас на таких то рукой машут, то общеобразовательной программой готовы замучить. Золотой середины нет”.
И все же в нашей стране существует система помощи детям с ДЦП. Она не столь отлажена, как помощь умственно отсталым, поскольку церебральный паралич встречается гораздо реже. Однако специализированные санатории-профилактории и интернаты есть. А несколько лет назад открылся институт, в который принимают главным образом молодых людей, передвигающихся в колясках. Но психологической помощи и информационной поддержки катастрофически мало. А этого как раз больше всего и не хватает людям, у которых растет ребенок с детским церебральным параличом.
Недавно по телевидению показали сюжет о семье, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна. В роддоме мать уговаривали от него отказаться (такие дети считаются самыми тяжелыми и необучаемыми). Но супруги приняли решение не делать этого. И вот теперь глава семейства признался перед телевизионной камерой: “Мне не за что чувствовать себя перед кем-то виноватым и нечего стесняться, а вот гордиться есть чем”.
За что же в такой ситуации можно испытывать чувство гордости? Наверное, за то, что хватило сил преодолеть в себе сомнения, оставить ребенка в семье и научить его жить среди людей.

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

Мама ребенка-инвалида: груз ответственности

Предлагаем вам статью журнала "Зеркало недели" написанную вместе со специалистами Киево-Святошинского центра социально-психологической реабилитации населения
Под категорию инвалидов детства подпадают малыши с очень широким спектром врожденных и приобретенных в период раннего развития заболеваний и отклонений. Это могут быть дефекты и недостатки физического развития; наследственные болезни, передающиеся на генетическом уровне; последствия всякого рода травм; специфические аномалии, не слишком заметные со стороны… Иногда болезнь ребенка имеет преимущественно физические или физиологические проявления, но при этом практически не затрагивает умственное и психическое развитие. Бывает и наоборот — у ребенка наблюдается задержка психического развития на фоне относительного физического здоровья. Но какова бы ни была этиология болезни, душевные переживания родителей детей-инвалидов практически одинаковы.

Специалисты Киево-Святошинского центра социально-психологической реабилитации населения постоянно работают с проблемами, которые испытывают мамы тяжелобольных детей. Это неслучайно: центр работает на базе Киевской областной детской больницы (г. Боярка), где стационарное лечение проходят дети с самыми сложными в клиническом отношении диагнозами.

Что чувствует мама ребенка-инвалида?
Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и веселой, многие малыши способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь.

Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому нередки и деструктивные настроения, и не совсем здоровые эмоции, которые способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения.

При этом возможна (особенно поначалу) настоящая буря чувств, где наличествуют самые разнообразные настроения и эмоции, которые одинаково вредны и матери ребенка, и больному малышу, и окружающим. Вот несколько самых распространенных нездоровых психологических установок.

Неприятие ситуации: «Почему это случилось именно со мной? За что? Я не хочу! Я не могу!» — внутренний бунт, вследствие которого женщина впадает в болезненный эгоизм, где нет места любви и жалости к больному малышу. Такое отношение может оттолкнуть родных, а также повлечь за собой непродуманные шаги, о которых потом придется жалеть всю жизнь.

Поиск виноватых: «Это все наследственность мужа, у них кровь «гнилая», прадед был алкоголиком и пр.» — попытка снять с себя ответственность за жизнь больного ребенка. Такая позиция приводит к конфронтации между членами семьи, что еще больше усложняет ситуацию и фактически исключает взаимодействие и сотрудничество.

Перенос вины на ребенка: «Если бы он старался, был бы здоровее»; «На него столько денег тратишь, а он все делает назло». Приводит к конфронтации с ребенком и его изоляции в семье, вследствие чего ухудшается физическое и психическое состояние малыша.

Ложный стыд: «Это так стыдно, что у меня «ненормальный» ребенок. Нельзя «нагружать» им окружающих». Отчасти он вызван отсутствием в нашей стране традиций полноценной интеграции инвалидов в социум, что особенно опасно для больного, так как он рискует остаться оторванным от сверстников и общества.

Комплекс вины: «Это я виновата в том, что ребенок родился на свет, чтобы мучиться и страдать. Мой долг — искупить вину». Может проявиться в гиперопеке малыша, чрезмерном потакании капризам больного ребенка. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, а это неизбежно усилит его социальную дезадаптацию и усугубит страдания.

Самоуничижительные настроения: «Мне всегда не везет. У такой никчемной личности, как я, и не мог родиться нормальный ребенок. У меня все не как у людей» — проявление застаревших комплексов. Такая установка несовместима с конструктивным поведением и не ведет к улучшению ситуации.

Синдром жертвы: «Моя жизнь закончена, радости не для меня. До конца моих дней мне придется нести этот крест» — общая склонность к тому, чтобы «пострадать», демонстративность поведения; неумение разглядеть в ребенке существо, способное приносить радость, достойное привязанности и любви.

Мания «отличия»: «Мы не такие, как все, у нас особая жизнь, особые обстоятельства» — эгоцентризм, компенсаторная реакция от подсознательного «мы хуже других» к противоположному «мы — особенные, т.е. лучше других». Такие настроения могут привести к изоляции от общества, исключают помощь и поддержку со стороны других людей.

Потребительские настроения: «У нас беда. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу)» могут повлечь за собой привычку постоянно драматизировать положение, доказывая себе, окружающим и ребенку, что его состояние только ухудшается и пр. Исключают конструктивное поведение матери и полноценную социализацию больного ребенка. Подсозна¬тельно мать может иметь установку: «Чем хуже, тем лучше».

«Убийственная» жалость: «Ай, бедненький, несчастненький беспомощный малыш, без меня он погибнет». Вызвана желанием самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель. Собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Как и в предыдущем случае, мать подсознательно не заинтересована в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности.

Иногда достаточно поймать себя на ложных установках, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить их из своей души. Бывает и так, что нужно часами обсуждать проблему с кем-то из близких, а порой никак не обойтись без помощи психолога и невропатолога. Каждое определенное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, а также специальных знаний и умений. Но что касается психологии и общих правил поведения, есть возможность дать несколько универсальных рекомендаций.

Конструктивный путь
Выделим вначале два основных направления, которые должны подчинить себе всю жизнь и все действия родителей ребенка-инвалида в обозримом будущем и способствовать сохранению и укреплению семьи. 1. Обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы развития; максимально возможно привить ему навыки самообслуживания; способствовать социализации его в обществе. 2. Поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье; не обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.

На первый взгляд может показаться, что это то же самое, что бежать в разные стороны. Однако эти направления так тесно взаимосвязаны между собой, что их полноценная реализация возможна только в комплексе. Незавидной будет участь ребенка-инвалида, если в семье будет напряженная драматическая обстановка, издерганные родители, недосмотренные младшие или старшие дети, обделенные вниманием и теплом старики. Лишенные внимания и любви другие члены семьи либо вовсе уходят из нее, либо начинают утешаться не совсем здоровыми способами (выпивка у мужчин, наркотики у подростков, уход в болезнь у стариков). В такой же мере проблематичной видится возможность здоровой семейной жизни и в том случае, если ребенок-инвалид искусственно изолирован в четырех стенах, а вся семья ограничена из-за него в передвижениях и контактах с окружающими.

На бытовом уровне объектом осуждения всегда является мужчина, оставляющий семью, в которой есть ребенок-инвалид. Однако часть вины за развод, как правило, лежит и на женщине, которая вовремя не сумела понять, что истинная забота о больном ребенке — это сохранение для него прочной здоровой семьи, в которой есть место радости и взаимной любви.

Примите ситуацию как данность, смиритесь с нею, не думайте о том, как и почему это случилось, размышляйте о том, как с этим жить дальше. Помните, что все ваши страхи и «черные мысли» ребенок чувствует на интуитивном уровне. Поэтому если вы не хотите, чтобы ваш малыш рос нервным, издерганным, мрачным, постарайтесь найти в себе силы с оптимизмом смотреть в будущее.

Бори¬тесь с депрессивными настроениями. Постарай¬тесь укрепить нервную систему. Бори¬тесь с соблазном облегчать себе жизнь курением и алкоголем, которые создают лишь иллюзию успокоения. Будьте осторожны с антидепрессантами, так как сонливость и расслабленность, которые они могут вызывать, противопоказаны при уходе за тяжелобольным. Зато подойдут всякого рода легкие успокоительные на травяной основе. Помогут прогулки перед сном, легкая утренняя зарядка, контрастный душ, обливание холодной (или не очень) водой. И помните: чем жестче режим дня, тем меньше в нем места растерянности и унынию.

Проследите за тем, что укрепляет ваш дух (молитва, разговор с человеком, которого вы уважаете, расслабляющие упражнения, хорошая книга), а что просто повышает настроение (сладости, общение с подругой, прогулка по магазинам). Не пренебрегайте ни тем, ни другим: пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, занимаясь собой, вы работаете на укрепление семьи, проявляете заботу о близких, которым вы нужны мужественной и бодрой.

Постарайтесь снизить «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией. Сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом жизни.

На семейном совете обсудите планы на ближайшее будущее. Попытайтесь найти оптимальный вариант с учетом разных факторов. Не хватайтесь за самый простой: папа зарабатывает деньги, а мама сидит дома и ухаживает за ребенком. Женщина, исключая себя из активной социальной жизни, может начать испытывать сильнейший психологический дискомфорт вплоть до серьезных психических расстройств. Ищите более гибкие варианты с неполным рабочим днем, приходящими по графику бабушками, сиделкой на ограниченное время и пр. При этом стремитесь высвободить время не только для работы, но и для того, чтобы больше бывать наедине с мужем и другими детьми.

Обязательно привлекайте отца к уходу за больным малышом. Не становитесь незаменимой, не отодвигайте отца от общесемейных забот. «Не нагружая» его проблемами ребенка-инвалида, вы окажете медвежью услугу и отцу, и ребенку, ведь им так важно сформировать отношения, научиться любить друг друга. Если в семье есть еще дети, то их также нужно привлекать к помощи по уходу за больным ребенком. Вместе с тем это не должно препятствовать их полноценному общению со сверстниками. Не стоит также постоянно объяснять, что из-за наличия инвалида семья многого не может себе позволить — в душе детей может поселиться мысль: «Лучше б его не было». А ведь именно с кем-то из братьев или сестер впоследствии, может быть, придется жить инвалиду. Чтобы между ними сформировались теплые отношения, учите их быть взаимно полезными друг другу.

Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в больнице, где наблюдается ваш малыш, санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать и пр. Обменивайтесь адресами, способами ухода, ищите возможность встречаться, дружить семьями, организуйте клуб. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (что очень часто бывает!) спутника жизни. Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка, постарайтесь стать если не «специалистом» в этой области, то уж во всяком случае грамотным партнером лечащего врача.

Помните, что далеко не все зависит от наличия средств на лечение ребенка. Иногда относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость дают лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты и методы лечения.

Не забывайте, чем самостоятельнее будет малыш, тем легче ему будет жить. Стимулируйте его приспособительную активность; помогайте в поиске своих скрытых возможностей; развивайте умения и навыки по самообслуживанию.

Проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш больной ребенок. Продумайте, все ли они обоснованны, нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом. Если состояние больного улучшается, следите, чтобы это влекло за собой уменьшение запретов и увеличение нагрузок. Если состояние ребенка хоть чуть-чуть это позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других.

Помните, что будущее вашего малыша во многом зависит от того, насколько он социализирован, адаптирован в обществе. Делайте все возможное, чтобы он привык находиться среди людей и при этом не концентрировался на себе, умел и любил общаться, мог попросить о помощи.

Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Привыкайте великодушно прощать окружающим некоторую бестактность — очень часто внимание к вам продиктовано искренним сочувствием, а не праздным любопытством. Доброжелательно реагируйте на проявления интереса со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя надрывными жалобами, раздражением, проявлением озлобления. Спокойно ответив на возможные вопросы, постарайтесь перевести разговор на нейтральные темы. Если ребенок переймет от вас подобный стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей резко возрастут. Следите за тем, не пытается ли ваш малыш на людях играть роль «хорошего ребенка», что нередко присуще детям-инвалидам, которые пытаются правильным поведением компенсировать то, что они не такие. Это может повлечь за собой истерики и капризы дома. Постарайтесь научить его быть самим собой — и дома, и на людях. Чем раньше малыш начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный». Поэтому если есть выбор, в какую школу отдавать ребенка, — специализированную или общую, — то попытайтесь определить его в обычную школу.

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

Если на каждого члена семьи приходится меньше 7500(+,- 200руб.) от совокупного дохода семьи,то вам будут платить разницу.Оформляется на того родителя кто получает 5500руб.


Не кипятись.....
Перед школой все рано нужно будет проходить ПМК,а время у вас еще есть.

eanurullina спасибо,столько много интересной информации.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

я в этих F еще не разбираюсь, но со стороны логопедии растройство экспрессивной речи -это моторная алалия, либо если у вас уже была сформирована речь и стала распадаться ( т.е ухудшаться), то это афазия. Почитайте в инете про нее. Если регулярно заниматься с логопедами, то можно скорректировать и до обычной школы, если уж совсем никак, то можно в речевую школу пойти- тоже такой же аттестат получат как после обычной и в любой ВУЗ смогут поступать, зато программа легче и напряжения у ребенка меньше, и комплексов

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

а вообще всегда стоит задуматься мамам особенных деток, насколько тяжело морально, психически и физически учиться их ребенку в обычной школе. И нагрузка, и жестокость одноклассников- отсюда и психические расстройства, неврозы, комплексы неполноценности... Детей жалко. Я свою дочку отдам однозначно в речевую, чтобы и нагрузкой не напрягать, и она себя чувствовала комфортно с такими же детьми как она... Психическое здоровье важнее... А когда ребенок в комфортных условиях вырастет полноценной личностью, то он и во взрослой жизни сможет дать любому отпор и не будет чувствовать себя неполноценным.

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

ДЛя информации автовладельцев , имеющих в семье детей-инвалидов! Согласно закона мы имеем право на БЕСПЛАТНЫЕ ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ ПАРКОВОЧНЫЕ МЕСТА во дворах наших жилых домов. Для этого необходимо обозначить автомобиль знаком "инвалид", написать заявление в тсж(управляющую компанию) и предоставить им необходимые документы.

_________________



Мечтаю, чтобы мой сын начал ходить!

У нашего сынули то же самое. Нам очень нужна ваша разработка и вообще советы, . т.к. нигде ничего для наших деток нет, специалисты не знают как с такими детьми заниматься. НАМ 3,8. Нет лепета вообще, не понимает просьбы, обращения.

ВНИМАНИЕ! Собираем активную группу для съемки сюжета по ЭФИРУ совместно с движением СтопХам, посвященную ПАРКОВКИ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ.
Будет сюжет с выездом к торговым центрам, банкам и т.д. Обсудим тему парковки во дворах. В одиночку не добиться желаемого результата. Пожалуйста присоединяйтесь. Нужны будут живые подписи для обращения к правительству.
Звоните 8- 9 один 7 восемь 95 девять 5 девять девять Земфира.

_________________



Мечтаю, чтобы мой сын начал ходить!

Вот в соседней темке viewtopic.php?f=40&t=4001&start=150 в понедельник 11.11.2013 выложила ссылки на занятия с детьми, страдающих аутизмом, посмотрите, если интересно. Описываются опыт мам и другой материал.

Девочки!У меня вопрос к мамочкам,у чьих деток косоглазие На прошлой неделе консультировались у врача из чебоксарской клиники.Предлагают сделать операцию.Кто-нибудь делал подобную операцию?Поделитесь опытом,пожалуйста...Или у кого такая же проблема есть,дайте совет Дочке уже 5 лет.Понимает многое...болезненно реагирует на высказывания некоторых детей...

_________________

а в каком законе это прописано?
а то в УК очень ну очень наглые товарищи сидят.

Девочки, дайте пожалуйста координаты проверенного логопеда (можно с выездом на дом или наоборот)!!! Короленко не предлагать, туда не пробраться! Заранее благодарна за информацию!

_________________

leis++Dan, в центре "свой круг " на восстания Елена Анатольевна

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

Там нет мест, только вчера оттуда вернулись. Смогли записаться только на групповые занятия.

_________________

Мамочки, а наши дети обязательно должны с 7 лет в школу пойти? Вот например имею ли право отдать ребенка с 8 лет? Очень интересует этот вопрос.

_________________

Дорогие мамы, я в последние 2 недели нахожусь в легком (может и в тяжелом шоке). У ребенка ДЦП, но он хорошо передвигается, сам кушает, но пока сам не одевается, нам 5,5 года, сейчас проходим специалистов, психиатр поставила нам диагноз F 80.82 за 5 мин., потом была не менее интересная консультация логопеда, завела она 3их детей и 3их родителей, дети разного возраста, все кроме моего здоровы, и беседовала в течение 15-20 мин. с детьми. В итоге появился диагноз ОНР 2 уровня, дизартрия. Сегодня пошла в садик (обычный), спросить почему моего ребенка не взяли в логопедическую группу. В итоге от логопеда узнала очень интересные вещи: во-первых, она выдала мы будем конечно заниматься с вашим ребенком если зав. согласится, но у вашего ребенка нет верхних зубов, может вы протез поставите ему, а что с детьми без зубов логопеды не должны заниматься да? во-вторых, вы же не пойдете в обычную школе? - спрашивает она меня. А куда я отдам ребенка, который в свои 5,5 года читает слоги, считает до 10, а с ошибками до 20, память хорошая, сейчас учимся писать. Мне кажется я бьюсь в бетонную стену.
Я конечно мамочка стойкая, в свое время невролог нам говорила, что если мы не пролежим в 8ой детской мой ребенок вообще ходить не будет. Но слава богу благодаря хорошим специалистам мы ходим и очень даже неплохо.
И с этим справимся...я так просто не сдамся. Но иногда бывают моменты отчаяния, я начинаю плакать, конечно не при ребенке. Написала просто для себя, родители обычных детей меня не поймут, а здесь мы уже все свои.

_________________

leis++Dan, ой ой! может вам в дркб съездить на консультацию,или даже в ту самую в 8ю больницу? там и психиатр и логопед есть.

_________________

Я вчера была в 8ой разговаривала с Розой Мударисовной, она подтвердила, что конечно задержка есть, но все можно исправить и корректировать и что за 5 мин. такие диагнозы не ставятся, также были вчера у логопеда, она тоже сказала, что для ДЦП мой ребенок очень даже ничава))) Только вот в поликлинике этого не видят не знаю почему.

_________________

leis++Dan, вот... не накручивай себя,все будет хорошо
Ляйсан,ты ведь работаешь? Ты как дни берешь один детский и 4 по инвалидности? а то я аышла на работу и не знаю тонкостей. И как раз вчера сын заболел,сегоднч вот детский день взяла. А дальше как не знаю. Больничный не выгодно брать,не оплатят:-(

_________________

В соц. защите берете справку о том, что имеете право на эти выходные (берется 1 раз в год), потом муж с работы берет, что за этот месяц вых. дни эти не брал (каждый раз), все документы с заявлением относите работодателю.

_________________

Аха, сгнили из-за неправильного употребления препаратов железа. Я тоже так думаю, логопеду самой надо протезы вставлять))) Еще она спросила проверяли ли мы слух ребенка.

_________________