МАМА Б+Д, ясно. У нас прошлогодняя, а надо чтоб раз в год была. И звп еще раз пройти. Вот надо проходить.
А почему платно? Ведь инвалидом бесплатно или я ошибаюсь?

_________________

Мы не Казанские, думаю,что из-за этого платно. Бесплатно, наверное, нам можно сделать в ДРКБ, но мне проще иногда заплатить, чем собирать доки для стационара в ДРКБ,хотя не знаю-может можно и без лежания. НО все равно там только рутинная и короткая ЭЭГ,а мы всегда делаем видео-мониторинг, чтобы обязательно ребенок уснул, поспал и проснулся(эпи часто завязано со сном), а в ДРКБ никто нас ждать специально не будет, тем более бесплатно. Делаем ЭЭГ ОТ 2 до 4 часов, но вот в последний раз повезло-уложились в 1 час, что очень сильно съэкономило нам деньги)))

МАМА Б+Д, мы в том году делали в дркб, бесплатно,как раз перед комиссии.Но полдня провозились там, и еще с Поспеловым там поругалась. Врач не адекват.

_________________

aida555, а ЗВП вы где делаете бесплатно?

_________________

maffa, мы звп платно делаем на муштари.

_________________

aida555, понятно, мы тоже там. я думала, где-то есть секретное место, чтоб бесплатно делать

_________________

МАМА Б+Д, в ДРКБ сон тоже делают, нам делали, дедали бесплатно только потому, что мы там лежали в стационаре после приступов, а так наверно, казанским там платно, а вам нет Так же можно приезжать по записи, как и в 8-ой, ложиться не надо.
МАМА Б+Д, вас в 8-ую не хотят брать, а нас в ДРКБ, страна дураков, простите
Мы когда ДРКБ на скорой приезжали, недовольство медперсонал всегда выдавал, мол "чужие" понаехали , а мы еще как назло зачастили к ним, у нас даже документы не спрашивали. И всё-таки это какой-то кошмар, на весь город ОДНА больница, куда нас могут отвезти, я инфекционку уж не считаю, мы попадали туда пару раз с приступами, у нас в это время сопли были, увозили туда, так даже лучше, там мамочки с детками в реанимации вместе лежат, да и из Авиастроительного близко, не то что в ДРКБ Я пока до туда с ним доезжала, седела, т.к. всё это время он в приступе был, ни каждая скорая могла ему реланиум в/в сделать, а в в/м нам не помогает Один раз летели со спецсигналом, с мигалками в гололед на летней резине! Я в ауте, короче! Как вспомню Простите, что-то накатило

maffa, вроде делают в дркб, но точно не могу сказать
Жан-на, мы год как живем в осиново,до этого жили в казани.постоянно лежали в 8й, а сейчас хоть они нас знают, не могут нас взять на лечение.

_________________

О! Это еще мягко сказано)))

А его обязательно каждый год делать? Нам сказали, что в ближайшие годы нет смысла делать(сам врач там сказал).

Нам сказали делать раз в год.

_________________

МАМА Б+Д, мы последний раз делали в 2010г., поэтому в этот раз перед МСЭК окулист сказал повторить. Всего получилось 3 раза мы делали ЗВП за 5 с половиной лет, в полтора года, в 2 с половиной и вот сейчас. И еще один момент, мы идем на МСЭК по только зрению, поэтому кроме ручных осмотров окулистов, мы и обследований никаких предоставить сейчас не можем, вот только ЗВП. В прошлом году еще предъявляли РКТ, МРТ, ЭЭГ, но сейчас их повторно делать смысла уже нет.

Как думаете, мы в этот раз третий раз будем проходить освидетельствование, положительная динамика за это время отсутствует, если ли вероятность, что нам сразу до 18 лет продлят инв-сть? Или не стоит даже надеяться?

_________________

maffa, сейчас вообще у них все строго. Только надеется.

_________________

Кошмар! А чего скорая-то в вену не может ответственности боится? Жан-на, получается у вас статус даже был? У нас были инфантильные спазмы(для мозга еще страшнее, но легче для глаза и для угрозы жизни).
Я что-то в ДРКБ ни разу так по записи не приезжала. Но как-то в апреле того года, во время стационара по поводу КТ, мы тоже сделали там обычную ЭЭГ,очень понравилась ЭЭГшница- сказала- "у вас тут Веста и не пахнет"(посмотрела более ранние снимки), у вас просто симптоматическая(в принципе так и пишут в диагнозе). А я вот все в 8-ую стремилась. Как мне кажется, что если бы мы туда в 3-4 месяца попали, на Войто особенно, так и не пришлось бы всякие уколы по типу кортексина и церебрализина делать, глядишь и судорог бы избежали... А так... я сама виновата(и этот Поспелов, будь он неладен)- он нам угрозу ДЦП еще в 2,5 месяца предсказал(это когда у многих деток тонус физиологический и наша невролог сказала, что у нас все ок). Но я же местным не верю, подсуетилась в 8-ую, фиг вам, как говорится, встала в очередь в ДРКБ, а там уж нам по полной-"мальчик хороший" и айда "хорошему" и эл.форез и церебрализин, а спустя 2 месяца и кортексин, и оп-па! судороги . Небольшой откат, появилось косоглазие. Появилось ЧАЗН, забыл перевороты. Но нам конвулекс сразу помог-на 3-ий день судорог уже не было. И обратилось вовремя- видимые судороги были 2 недели, хотя...можно было бы и пораньше ехать... После ого, как начали принимать ПЭП, сразу пошло развитие, вначале бурно, потом все тормознее..А с 1-ого апреля этого года сошли окончательно с конвулекса. И вот прогресс, тьфу-тьфу-тьфу, все быстрее у него идет, сегодня даже на песочнице с др.мамашами общались- они тоже заметили, что косоглазие у Булатика проходит, т.е. все реже и реже косит! тьфу-тьфу-тьфу!

Мне кажется, вам должны продлить до 18, но сейчас в МСЭКе такие "жадины", так боятся лишний раз в инвалиды записать, говорят, что многих гемипарезников вообще с учета снимают- типа умеют сами себя обслуживать и усе, и не е..ет, что человек хромает, мучается ит.п.
А насчет не имеет смысла- по мне так ЭЭГ у ДЦПшек надо как минимум раз в год делать всем. Все ДЦП-шки по части эпи как на мине замедленного действия. Поэтому лучше перебдить. Но это мое мнение,т.к. это нас самих коснулось...

.

Ох, Жан-на, страшно все это Не дай Бог, сами живем как на вулкане...

Девочки, а нам ЗВП ни разу не делали...хотя я сейчас прочитала, что при эпилепсии назначают, может стоит самой инициативу проявить, я даже не знала, что это такое, если честно.

Даже странно, что не назначали... Я точный адрес не помню, но можно у своего окулиста уточнить. это платно.

Это зрительные вызванные потенциалы. Проверяют, как реагирует мозг на зрительные образы ( ну это я так по-простому понимаю). Мы всегда делали у Назмутдинова Сергея Игоревича на Муштари, 33 (эт поликлиника при Академии Наук). Я даже не знаю, где и кто в Казани еще проводит такое обследование
Телефон для записи 89046652154.

_________________

Спасибо, девочки! Пройдем.

Стоит звп 700 руб и не всегда там показывает то, что на самом деле - могут напугать слепотой, а в результате все хорошо может оказаться

_________________

Камика, в том году проходили, сказали пошло улучшение с левой стороны, Но может все перейти на правую сторону. Типо бомба замедленного действия,как и ээг обследование _сегодня все хорошо, а завтра очень плохо.

_________________

У меня в свои четыре года девочка совсем не говорит + нарушения аутичного спектра. Так мы в обычный сад ходим- все привыкли уже. Правда первое в ремя с воспитательницейвоевали, но я то знаю свои права, так что теперь все хорошо- и кормят, и одевают и на горшок высаживают.

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

Камика, так надо его проходить "для себя" или всё-таки у кого явное нарушение есть только?

eanurullina, получается, что дочка и кушать, одеваться тоже не умеет? Молодцы, главное знать свои права! Спасибо, такие вот мамочки добавляют мне уверенности, а то чесслово - размазня! Соберись, тряпка!!!
А вы по месту жительства ходите или по душе выбрали садик?
А давно посещаете детсад?

Жан-на, звп назначает окулист


девочки,кому интересно,мне сейчас одна мамочка в контакте написала "привет получили пенсию 22 212-85 короче выплатили не ровно по полторы а где то по 1400 счемто вот такие дела и тут нас немного правительство надуло но ничего и это слава богу дали пиши пока"

_________________

да- ничего не умела на тот момент когда в сад пошли. Сад выбирали по душе, хотя у нас и инвалидности пока нет, но все равно когда получили путевку в сад по месту жительства- сходили туда- ужаснулись и перевелись сразу в тот, который понравился через РОНО. И получили путевку в него через месяц.
Вообше татасрстан сейчас является стартовой площадкой в России по интеграции детей- инвалидов, поэтому нужно отстаивать права своих детей- вы всегда будете правы, а тем кто не понял- все через суд можно доказать и правда будет на вашей стороне!

Нас тоже сначала всем садом уговаривали в коррекционный идти, но я настояла на своем и теперь все хорошо, даже любят мою девочку и переживают за нее. Нам изначально психолог из Апреля рекомендовал обычный сад, т к заниматься мы и сами сможем и сводить деток куда надо, а вот среда здоровых сверстников дает большой скачек в развитии ребенка, чем 20 минутные занятия в коррекционном саду и такиеже детки с проблемами в окружении. Так у моей за год хождения в садик значительно поубавилось аутичных черт- там ее другие детки опекают, вытаскивают из своего мирка, включают в совместные игры, за руку с собой водят.

Однако я ничего не имею против коррекционных школ, т к в них нашим деткам значительно легче будет учиться и смеятся над ними никто не будет( а здоровая психика ребенка для меня самое важное). И с аттестатами коррекционных школ в ВУЗах обычных можно учиться. Я вот думаю, что если к 7 годам не вытяну свою дочку хотябы на минимальный уровень нормального развития, то отдам в речевую школу- там хоть ЕГЭ сдавать не надо будет, а школьная программа почти такая же как в обычной ( интеллект то у ребенка сохранен) , только адаптирована под наших деток.

Вообще главная задача родителей - сохранить здоровье своего ребенка как физическое так и психическое. В идеале конечно еще его и приумножить, но зачастую в процессе обучения при всех этих образовательных программах, напряжений, которые испытывают наши дети здоровье только теряется...

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

Девочки , прикрепила диагностические таблицы для определения уровня развития ребенка. Полученный результат соотвествует реальному возрасту - которому соотвествует уровень развития вашего ребенка. Эту диагностику я использовала в своей курсовой работе,исследуя собственную дочку. Все очень просто и доступно.

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

Девочки, читаю и думаю, как же нам все таки с садиком, с зав., с воспитателями и с детьми повезло. Не посещали садик с нового года, ребенок опять начал деградировать, очень хотел общаться, на улице даже порой бегал за девочками-подростками, так хотелось ему общения, ну вот две недели назад опять начали посещать садик, все по прежнему хорошо, все нам были рады, но теперь уже мы сами кушаем, пьем из чашки, на горшок просимся, воспитательницы были рады всем нашим навыкам. А через несколько дней даже начал проявлять желание сам одеваться, правда не очень получается, но все еще впереди. Умственно начал хорошо развиваться. За майские каникулы успел соскучиться уже по садику, смотрит фотографию группы и говорит хочу в садик.

_________________

Ляйсан,поздравляю!

_________________