Там ортопед детский смотрит, мы там каждый год бываем, так как врач сказал наблюдаться, пока, говорит, оперативного вмешательства не требуется, только вот куда и как я до сих пор не понимаю, наверно на ноги Ортопед так себе, смотрит недолго я хочу к Кулику сходить. Вот и все.

_________________

leis++Dan, а понятно ме все с младшим никак не получалось к кулику попасть, а вот со старшим недавно попали, он у меня ключицу сломал, тк кулик был нашим лечащим врачом.вот она судьба

_________________

Alsuwastar, В 8 лежать не обязательно, а на МСЭК вас может направить и обычная поликлиника.

eanurullina, Да мы там тоже давно с родителями отдыхали, нам понравилось. Детям до 3 лет бесплатно. Я им говорю, что хочу купить 1 путевку, но чтобы лечение проходил ребенок, а не я, а они мне " нет, если ребенок будет лечится, тогда еще одну покупайте) неужели нельяз договориться, чтобы питание было одно (на меня, а лечился вместо меня ребенок

_________________
я мама самого лучшего в мире ребенка!!!!

Лианa-мама, а вы попробуйте самому директору позвонить, а еще лучше съездить и поговорить, и справку по инвалидности захватите- если есть

а сколько там путевки сейчас стоят?

_________________
Мне жить бы хотелось иначе,Носить драгоценный наряд...Но кони все скачут и скачут,А избы горят и горят...

Девочки, спасибо!
Значит потом еще и на Кирпичникова поедем.

_________________

Девочки, Вы как с детьми выходные проводите??? Мы сегодня целый день дома просидели, на прошлой неделе в Бэхетле ходили, но там очень скучная игровая площадка, хотя ребенку батут понравился, а авистроительном вообще ничего толкового нет для детей, или я ошибаюсь? И еще кто-нибудь в Аквапарк ходил с ребенком-инвалидом? Мечтаем сходить, но боимся, вдруг ребенок простудится, вдруг люди в шоке будут.

_________________

Мы в Парке Горького гуляем и катаемся с горок, в воскресенье ходим в бассейн. leis++Dan, В Барионикс попробуйте. В ТЦ стараемся не играть, там вирусы боимся подхватиь((( Лучше на свежем воздухе

_________________

Alsuwastar, Барионикс что это такое? АААА, все поняла. Ха-ха-ха, мне стыдно должно быть, сколько лет живу в городе и не знаю

_________________

Aigul Garipova, а Вы выписки не предоставляете ?

А еще откуда вы берете направление на МСЭК?

Привет, девочки! Выписок не предоставляю, только результаты обследований, консультации специалистов. Если внепланово лежим в городских больницах (ОРВИ и т.д.), то прикладываю.

Направление дает поликлиника.

Aigul Garipova, все понятно

_________________

Девочк , подскажите пожалуйста!!!! Я вчера ходила отдавать документы в садик, а мне заведующая зявила, что сейчас у них такая проактичка, что они детей без прививок вообще не берут! Что это за бред. Если мой ребенок без прививок - это значит что он прокаженный что ли?

_________________
я мама самого лучшего в мире ребенка!!!!

а я вот Дура объяснила, мне предложили протравить его в спецсадик... Как это можно так, не видя ребенкаю Я им говорю, ребенок нормальный, на практике не подтверждается диагноз.... Мы не правильно мед карту оформили, я к заведующей даже не ходила (мы просто в санаторный садик идем, и мне сказали что осмотра врачей, анализов и резолюции направляющего врача достаточно) У меня не отказ от прививок, а официальный мед. отвод невропатолога, вот поэтому и начали шестрить нашу ед. карту в поисках диагноза...

_________________
я мама самого лучшего в мире ребенка!!!!

ну это так не приятно, столько пережили, вроде все устоканилось, и все ОПЯТЬ заново!!!

_________________
я мама самого лучшего в мире ребенка!!!!

Gelshat, Спасибо. Она с меня заявлние приняла (после моих возмущений) , но сказала, пока все официальные бумаги (то есть подпись заведующей и заметки врача, в том числе и о мед. отводе) я не принесу, то она нас не допустит. Я вот переживаю, что в больнице не откажутся писать все это, всмысле мед. отвод, потому что они каждый раз к нашим прививкам придираются. Короче все себя прикрывают....

_________________
я мама самого лучшего в мире ребенка!!!!

Лианa-мама, летом этот разговор здесь обсуждался,я вот не помню,но вас должны принять.

_________________

Да мы сделали БЦЖ, но у на такое было (рука вспухла, гной ручьем тек), нас чуть на учет не взяли в тубике, я чуть с ума не сошла!!!! Прописали какой-то антибиотик прикладывать на ранку, сказали, что если через пять дней опухоль не станет спадать, срочно к ним на "экстренный" учет, у нас на след. день уже она вообще пропала, слава богу все пронесло и нас вообще на учет не поставили...

_________________
я мама самого лучшего в мире ребенка!!!!

как после такой реакции на "безобидную" прививку вообще можно о следующих говорить!?????????

_________________
я мама самого лучшего в мире ребенка!!!!

Gelshat, Я вот тоже так думала...

_________________
я мама самого лучшего в мире ребенка!!!!

Лианa-мама, мы пошли в апреле прошлого года. Зав. ДОУ даже про мед. карту, прививки не спросила, это медсестра смотрит, вот они конечно могут нервы потрепать. Но наши слава богу нас поняли, сказали, да, конечно, Вам не следует делать пока, от гриппа осенью я отказалась, тоже без нареканий. У нас есть БЦЖ, и манту. Вот манту в садике каждый год заставляют делать, но я и сама не отказываюсь, мы сами в поликлинике делаем, а не в садике. От всех прививок я уже 3-4 года отказываюсь сама, заполняю спец. форму, потом у них какая-то комиссия (иммунологическая вроде, если не ошибаюсь) рассматривает и подписывает эту форму, в 2х экз. заполняется, один экз. в садик отвожу - вот и все дела...
Еще раз убеждаюсь, как нам повезло с садиком и всем персоналом (тьфу-тьфу...)

_________________

leis++Dan, Да, вам повезло, хотя в наше садике тоже очень хорошие отзывы о заведующей и медсестре. Мы с медсестрой и заведующей вместе разговаривали, поэтому то она и "выступала". Манту у нас тоже есть. я вот не понимаю, что все к нам придираюся....

_________________
я мама самого лучшего в мире ребенка!!!!

А нам вообще в садике медсестра сказала-Вы с 4 группой здоровья? и идете в садик? да вам дома надо сидеть!!!

_________________

П...ц просто нет слов !!! Не имеют права Вас не принимать. Просите письменный отказ и в прокуратуру

Принимайте и нас в свою компанию. Артур, 11 лет, основной диагноз-эпилепсия, попутно много всего прочего. Не говорит, не кушает сам, Ходит, но очень плохо (сейчас вот и ногу сломал). Много где были до 6 лет, но сейчас почти никуда не ездим. Клиника Козявкина в Трускавце, ЕДКС в Евпатории, РДКБ в Москве (Ленинский 117), клиника Севастьянова в Й-Оле, про Казань и говорить не буду- в общем, все это мы проходили. Сейчас просто живем, не думая о завтрашнем дне, радуясь его улыбкам.
Меня зовут Венера, живем мы в Лениногорске.

МинВенера, добро пожаловать. У моего сыночка аналогичный диагноз, уже 3года безуспешно пытаемся купировать приступы, с которыми уже мало кто хочет связываться... Но мы не унываем!!! Занимаемся всем, что нравиться моему малышу. Венера, а у вас судороги купировались? Когда начали ходить? На каком препарате вам было комфортнее всего? Какой клинике из вами перечисленных вы доверяете больше других? И еще очень интересует Севастьянов- каким образом вы к нему пробились? Как вам его методика-есть положительные или отрицательные моменты? Очень хочется послушать ваше мнение.

mamamira, спасибо за добрые слова!
Побдор препаратов начали с рождения, т.к. уже на 5-е сутки был первый приступ. До сих пор не купировали, сейчас состояние даже ухудшилось- серия купируется только реланиумом. Серия начинается каждые 1-2 недели. Начинали с фенобарбитала и депакина. Потом вывели фенобарбитал, ввели клоназепам. Потом обнаружили, что у нас пиридоксинозависимые судороги. Ввели пиридоксин в большой дозировке. Потом добавили трилептал. Приступы стали пореже и полегче (1 приступ в ночное время раз в 1-3 месяца). В 6 лет Артур пошел самостоятельно- сколько было радости! Два года назад подписались на бесплатные лекарства, будь они неладны! Вместо депакина нам стали беспорядочно менять- то конвульсофин, то вальпарин, то еще что-то (что есть в аптеке). В результате и состояние по приступам намного ухудшилось, стали вводит по-очереди топамакс и кеппра, что-то еще, сразу и не вспомню. Сейчас принимаем- депакин, трилептал, кеппру и пиридоксин.
Могу отметить, что на депакине, пиридоксине и трилептале было самое спокойное время по приступам.
К Севастьянову первый раз пробились по телефону (созвон, случайно не приехали те кто записывались, мы сели в машину и поехали на первый курс лечения). Повторно уже ехали по записи.
В любом курсе лечения, где мы были, есть что-то положительное и что-то отрицательное. Первые курсы у Севастьянова я еще видела подвижки у ребенка. После четвертого курса ничего уже не было, а сын был как нахохлившийся воробей, и я просто пожалела его- больше не поехали.
У Козявкина очень нравилось, но уж ОЧЕНЬ кусачие у него цены. Не потянули.
Сейчас наблюдаемся в 8-ке у Сивковой- просто подбираем препараты, больше ничего.

Девушки,как скоро можно попасть в реабилитационный центр? Нам в МСЭКе в ИПР, написали, что нужно пойти в РЦ, в соц.защите сказали, да имеете право посещать два раза в год, даже рекомендуем очень, потому что, если откажетесь, то при продлении инвалидности в МСЭКе будут придираться, что мол не выполнили рекомендации, ребенка не лечили. Записалась в ближайший РЦ, на Восстания Апрель, мне там говорят у нас большая очередь, мы запишем вас на июнь 2014 года, но на всякий случай не пугайтесь, если вдруг будет место позвоним. Но вдруг так и не будет, что потом сказать МСЭКу? И вообще как проходит процедура попадания на лечение в РЦ?

_________________
\

Marta2016, не ждите вы июня 2014 года.В Казхани есть еще РЦ "Здравушка" на Шмидта,РЦ "Солнечный" Зорге 103 записывайтесь туда чтобы время не терять,хоть какая-никакая реабилитация.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, спасибо за ответ. То есть я могу записаться сразу в три центра, а там как будет место? Апрель выбрала, как ближайший, но не страшно, можно и подальше ездить.

_________________
\

Marta2016, в других центрах столько ждать не надо.Пока очередь до "Апреля" дойдет,успеете в два или три курса лечения пройти в реаб центрах

_________________