Всем привет. Один день не побыла на форуме столько нового произошло

А у нас засада с инвалидностью. Нас со Шмидта сегодня отправили Говорят при том диагнозе, что нам пишут (диффузная мышечная гипотония) инвалидность не положена, а то что ребенок не сидит, не ползает и уж тем более не ходит, их не волнует. Отправили меня назад к зав. поликлиникой, а та отправила нас к зав. отделением 8 б-цы. Нас положат типа на 2-3 дня для уточнения диагноза. Съездила я к зав. отделением Ирине Владимировне, та говорит, что готова нам сделать выписку и написать спастический тетрапарез (хотя его у нас и в помине нет). Но блин, там в комиссии тоже не дураки навреное сидят, видят что пареза у нас нет.
Дурдоммммм .... ребенок сильно отстает в развитии ... а они бюрократию развели.

В итоге сошлись на том, что 8 февраля мы записаны на МРТ, и еще сдадим генетические а-зы. Возможно это поможет для постановки нам "правильного" диагноза. 10 февраля ложимся в 8 б-цу. И оформление инвалидности плавно перетекает ближе к марту

И вообще я все больше убеждаюсь, что здесь нам никто не может поставить точный диагноз

Света, у нас тоже левая сторона хуже, в том то вся и загвоздка...руки...

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Лена, а ты же сама поставила диагноз..извини не помню как называетс...вы под него не попадаете? что в 8ой сказали?

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Т+Аня, Я то поставила диагноз. Только никто не хочет меня слушать, я же не врач. Нужно чтобы были выписки из стационара. Так что после МРТ формально отлежим в 8 б-це. И заведующая сказала, что напишет нам так, чтобы дали инвалидность

prettylenok, да,сейчас диагноз поставить не могут,а потом скажут что ребенок уже вырос,чем вы раньше занимались?Ведь чем раньше начато лечение тем лучше.Я вот считаю что мы поздно стали интенсивно заниматься,только после 10 мес..Хотя я конечно думала что ничего хорошего наверное и не будет с нашей недоношенностью,но массаж делать не разрешали,только после узи головы,потом еще анемия была,вот так все и отодвинулось.А итог на лицо.Хорошо что еще голова варит,если ничего плохого не случится,думаю на надомном обучении мы обучаться не будем.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, Мы начали заниматься с полгода. А нужно было с рождения и никаких прививок!!! Мы и сейчас занимаемся, за свои деньги, которые брать сама знаешь не от куда А так хоть в реаб. центры можно было бы бесплатно ходить, да и вообще возможностей больше.

НО я своего добьюсь я упрямая

prettylenok, молодец так и надо,ходить сама не будешь,за тобой ходить тоже не будут.Вот только опять вам всех специалистов проходить,ведь действительно только месяц.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, Про месяц я не знала - спасибо за подсказку. А месяц с какого числа отсчет? Там вот есть на первой странице дата и у каждого спец-та дата стоит. И еще выписка из домовой книги - тоже месяц?

prettylenok, выписка из домовой книги,справка о зар.плате,все месяц.А вот спец-ты,так они я так поняла считают от той даты которая у тебя на основной форме.И еще тебе наверное на протезный завод опять надо скататься.может и без ребенка можно,возьми старую справку,они перепишут.Ты конечно еще на комиссию позвони,уточни чтобы зря не кататься.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Лена, а на Чуйкова мне сказали без инвалидности можно..кстати сказала девочка, которая тоже без диагноза..

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Т+Аня, кажись там без инвалидности теперь берут на самом деле,девочки извините упустила что-то я это.Мы ходили с Машей туда в сентябре,там в нашей кучке ходила мамочка,ребенку около 8 мес. было,так они без инвалидности были.Позвоните туда,если ч то на заведующую выходите и с ней надо разговаривать.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Звонила сегодня на Чуйкова. Берут действительно без инвалидности, если есть неврологические проблемы. Спросили меня, лежали ли мы в 8 б-це и ответили, что "мы их клиенты" Ближайший набор на 22 февраля и далее каждые 3 недели ( потом 15 марта и т.д.) Нужно предварительно позвонить, запишут на консультацию врача, который сделает назначения и вперед... 3 недели занятий по 1.5 часа.
Вот теперь думаю на когда мне записаться.
Если с 22 фев по 15 мар - то мы там записаны на 16 марта в 8 б-цу. Или уж не ложиться в б-цу.
Или полежать в б-це, а в РЦ на апрель потом записаться?
Короче голову сломала

Т+Аня, А инвалидность все равно нужна на работу не выйдешь с таким ребенком... Обычных детей вон в 1.5 года в сад отдают. А с нашими куда ниче ведь сами пока не могут И когда что будет одному Богу известно.

Лена, я согласна, конечно нужно оформлять..это я разиня все не могу в себя прийти, ладно муж пинает и возит по врачам...
Девочки, вчера в новостях говорили про какой-то крутой РЦ в Наб.Челнах...сама не смотрела, а вы?

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Т+Аня, не смотрела про этот центр вчера.Но давно читала что там хотят построить центр для наших детишек,там будут лечить по методике Козявкина(Трускавецк).Если найдете что,пожалуйста поделитесь информацией.может там не такие заоблачные цены.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Т+Аня, Если бы знать хотя бы по какому каналу были новости, можно было на их сайте в архиве новостей посмотреть

Девочки, здравствуйте. Не могли бы вы помочь найти или может знаете хорошего массажиста, у нас гидроцефальный синдром с пирамидной недостаточностью, дочка косолапит и сильно поджимает пальцы. Наблюдаемся у Морозовой, она рекомендовала своего ученика, но не знаю...
Наша массажистка сделала уже 3 курса пока безрезультатно, Морозова говорит что у нее методика видать не та..хоя практика у нее больше 25 лет..Очень прошу..

_________________

Девочки, здравствуйте. Не могли бы вы помочь найти или может знаете хорошего массажиста, у нас гидроцефальный синдром с пирамидной недостаточностью, дочка косолапит и сильно поджимает пальцы. Наблюдаемся у Морозовой, она рекомендовала своего ученика, но не знаю...
Наша массажистка сделала уже 3 курса пока безрезультатно, Морозова говорит что у нее методика видать не та..хоя практика у нее больше 25 лет..Очень прошу..

_________________

У нас папа-деда видел репортаж по Эфиру в новостях..25 числа..
да, кстати сказали, что там уже запись на год вперед...

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Привет всем, prettylenok и Димочка, спасибо за приглашение на форум, я с детей-ангелов к вам заявилась. Очень рада, что к Вам попала. Меня зовут Катя, а сына Лион, ему 4,6 и мы очень многое прошли. Читала ваши сообщения, 1 и последнюю страницу, Алине, маме Милены советую обратиться к массажисту, порекомендованного Морозовой, по ее совету хорошие массажисты приходят. Они более узкоспециализированные, тем более ваш ГГС можно убрать, если все делать, как Морозова сказала, дочь моей подруги она вытащила.

Здравствуйте, Катя и Лион. Такое имя у сынули оригинальное! Я вам в личку писала на дети-ангелы...

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Т+Аня, можно я вам в личке и отвечу, извините, что не отписалась, все объясню там.

Писать в личку пока у меня нет возможности, по поводу Китая вкратце добавлю. Полетели туда без приглашения. Рассчитывали на 1 месяц, оставили на 3. Сейчас я здесь в активном поиске средств. Передаю деньги через карту ВИЗА. Очень удобно. Экономно можно уложиться в 300 т.р. на 3 месяца. Это перелет, лечение, питание, проживание и даже на шопинг немного останется. Ничего с собой туда везти не надо, приобретается на месте, благо, что дешево. Но моих там трое, полетела племянница, помогать, ребенок у нас большой уже, жене тяжело. На месте своим всем помогают, кто уже проходит лечение, в беде не оставят. Языковой барьер незначительный, уйгуры понимают татарский! Но переводчики нужны для врачей китайцев.

_________________
Ищите меня в одноклассниках и на скайпе.

а как центр называется???
я сейчас на эфир звонила, они говорят, что не было у них такого репортажа. точно по эфиру показывали?

_________________
Странная штука интернет. Зашел на 5 минут, смотришь -полтора часа прошло...

Kanti, я думаю речь идет об "Изумрудном городе"..тоже пытаюсь выяснить подробности, в инете все старое, нашла вот такой сайт, но он похоже не обновляется. Мне в этот день еще одна девочка звонила, говорила про анонс..я ее попросила посмотреть и записать подробности, (как впрочем и своего папу попросила.. ) , но пока дозвонится не смогла до нее.
http://izumrudniy-gorod.ru/contacts/
А на Эфир нужно позвонить и попросить сделать такой репортаж...

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Мансур, про успехи пока не спрашиваю, чтобы не спугнуть.. Просто общее настроение у них как? и еще поедут?
Я вот тоже дома всем про Китай рассказываю, а мне говорят, что я еще наивная..думаю, что где-то есть волшебная страна, где все можно решить и исправить.

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Т+Аня, А мы сегодня были у Зинькова на Беломорской.
Мне понравилось. Очень долго беседовали и ребенка внимательно смотрел. Но в целом ничего нового не сказал. Кроме пожалуй того, что один тазобедренный сустав видимо не до конца сформирован, разведение полное, но есть небольшое напряжение. Показал упражнения, как нужно разрабатывать.
Что то там колдовал на копчике, шее, черепе ... сказал через месяц показаться.
Впечатление у меня осталось как от невролога хорошее, главное чтобы результат был
К нему тут в выходные приезжала делегация из Чебоксар из 8 мамаш с детишками интернет - большое сарафанное радио

Liona, Здравствуйте, Катя и Лион. Здорово, что вы к нам присоединились!
А что за целительница, можно мне тоже в личку плиззз

Лена, ты молодец! Пока я думаю и собираюсь вы уже сбегали..)) А что действительного одного раза достаточно?

_________________
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Т+Аня, Он сказал, что одного раза достаточно, через месяц еще раз показаться

Девочки, про остеопатию, одного раза в месяц достаточно или нет, узнаю у своего остеопата. Мы занимаемся раз в неделю, но мы и повзрослее будем. Вы про Калугу узнайте и про доктора Шамарина, мы 2 раза были, нам правда не очень помог, но видела своими глазами мальчика, который в 1г 9 мес пошел. Что вы про ЕДЦКС в Евпатории думаете, кто там был из вас?