Всем привет!Вот мы и приехали в Москву в ИМТ.Маша дорогу перенесла хорошо.В 7.10 уже были на месте.в 8.00 заселились,в 9.00 был завтрак,потом пошли на массаж и войта-терапию,после обеда посмотрела невропатолог и педиатр.Вот что сказала невролог по поводу обуви и тутор которые делают у нас в Казани на заказ-одним словом бестолковая лично для Маши.Тутора вообще не правильные,и их можно смело выбрасывать,в обуви которая у нас можно только стоять.
В обязательном порядке нужно сделать МРТ,и очень удивилась,что ни разу не делали Маше МРТ(наши неврологи вот что говорят,ну узнаете вы что у нее там в голове,и что....?Вот будет ухудшение,тогда и сделаем.)В обследования по программе по которой мы находимся,МРТ к сожалению не входит.
8 ноября будет куча различных обследований и сдача анализов.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Света, рада что вы хорошо добрались и устроились.
Может вам платно сделать МРТ? Это наверное тысяч 6 стоит. Не такие уж огромные деньги.
Поспрашивай, какую обувь рекомендуют тамошние врачи. Какой фирмы? Спасибо.

Удачно вам пройти все обследования и лечение!

МРТ мы решили сделать,так как и оборудование здесь намного лучше,и назначения,план дальнейшей реабилитации назначат.Стоимость МРТ 6500 руб,делать будут 18ноября утром,в день отъезда,раньше не получается-очередь.
Окулист сегодня смотрел,такого оборудования еще я не видела,как потом сказал врач,что такое оборудование только здесь и на кафедре офтальмологии в Москве.Ребенок смотрит на картинку,на ней бегают огоньки,и компьютер сам всю информацию считывает.Ну так вот,летом мы были у окулиста в ДРКБ(ежегодно там наблюдаемся),поменяли нам очки,раньше было +1,+3,летом +0,5,+2,5,а оказывается зрение у Маши +0,5,+6,25.Вот так,почти в 2 раза ошибка.Не зря она наверное ругается когда я ей очки одеваю,не хочу говорит их одевать,не удобно,не вижу в них-все что угодно лишь бы не одевать очки.Хотя одели в первый раз очки в полтора года,и проблем не было.Еще желательно оправу не травматическую,которая гнется в разные стороны.
Невролог еще посоветовала стельки в обувь,так как наша обувь которую сшили на заказ непригодна для ношения-пользы никакой нет,и хоть как-то чтобы компенсировать,нужно туда хорошие стельки.Вот возможно в конце недели пойдем покупать.Сегодня был очень насыщенный день,с утра нельзя было ни кушать,не пить-сдавали биохимию,потом сразу на узи ЖКТ,от туда на массаж и войта-терапию,потом на ЭКГ,и ЭЭГ,покушали только в обед в 13.00,потом попытались поспать,Маша только уснула,пригласили к ЛОРу,а потом еще и к окулисту.Завтра должен смотреть хирург и ортопед.Еще завтра невропатолог посмотрит все обследования и начнется обкалывание.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Очень за вас рада,что доехали,устроились.Анаферон давай Маше,вирус ходит.Как там Наиля с Ханией?Вы встретились?

Анаферон здесь Маше выписали по 1таб. в день,я ещеС 19 в нос брызгаю.Еще Маше выписали креон,элькар и будут давать какте то белковые коктейли для того чтобы массу тела повысить.
Наиля с Ханией приехали только к обеду,у нас получилось так что мы в одной палате.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

ну у вас график

а по поводу окулистов,так просто жуть.Вот сижу и думаю,ну как так можно,неужели им не хочется иметь за пелчами гордость за вылеченного ребенка...

а что за белковые коктейли?

simpampulka, график такой плотный это сегодня только.Завтра и в последующие дни будет посвободнее.
9.00 Парафин.
9.30 Войта-терапия.
10.30 Массаж,после всего этого обкалывание через день,всего 5 раз.
Белковые коктейли когда давать начнут,спрошу название.Нам их порекомендовали и дома пить как приедем,курсами месяц через месяц.Приобретать сказали нужно будет через интернет.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

а если будет возможность уточни пжл с какого возраста можно давать?


а то моя вообще не набирает,хотя кушает хорошо.Думаю надо что то еще добавлять в рацион

обязательно спрошу.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

спасибо!!!

Ответила в личку.

Так как масса тела у Маши очень небольшая и кушает она не очень,ей тут назначили белковый напиток Нутризон энергия, стеклянная бутылка 500 мл -Готовое, жидкое стерильное питание с высоким содержанием белка и энергии. Содержит в 1,5 раза больше белка и энергии, чем нутризон. Нутризон энергия предназначен для основного этапа нутритивной поддержки пациентов с высокими потребностями в белке и энергии, которым необходимо ограничение введения жидкости (например, при отеках, сердечно-легочной недостаточности и др.) Не содержит пищевых волокон.Его стоимость на сайте компании Нутриция 225 руб. за бутылку.В аптеках КАзани тоже это есть,только сколько стоит не знаю пока.В день нужна 1 бутылка,пить нужно курсами месяц пьешь,месяц перерыв.
Готовое, жидкое стерильное питание с высоким содержанием белка и энергии. Содержит в 1,5 раза больше белка и энергии, чем нутризон. Нутризон энергия предназначен для основного этапа нутритивной поддержки пациентов с высокими потребностями в белке и энергии, которым необходимо ограничение введения жидкости (например, при отеках, сердечно-легочной недостаточности и др.) Не содержит пищевых волокон.

В среду было первое обкалывание,да,не сравнить с Киевом,здесь больше препаратов,намного большее количество уколов(точек),колят даже под язык.Маша конечно же плакала,но как только я ее взяла на руки,она сразу успокоилась,и даже сказала спасибо врачу и медсестре которая ее держала.Колят так же как и в Киеве 5 раз,но через день.
Поступления:
ЯК 2000 руб. от Rakso
ТФБ 950 руб. от АНУЗИК
Большое спасибо.
Сейчас на реабилитацию Маши собрано 26 414 руб.Спасибо большое всем

Спасибо Mon и ее мужу Руслану за переданное мясо с праздника Курбан-Байрам.Дай Бог Вам,дочурке и всем Вашим родственникам здоровья,удачи и благополучия.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Какая Машенька молодец! я бы не вытерпела такое.Уколы под язык .

Сегодня был второй день обкалываний,все прошло хорошо.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

так держать!

simpampulka, спасибо,будем стараться.
Еще сегодня начали делать стимуляцию с ретиноламином,всего будет 5 таких процедур.А проходит это вот как:разводят концентрированный раствор ретиноламина,тауфона и витаминок,потом закапывают в глаза по капле,потом одевают очки(как в бассейне),и под давлением лекарство всасывается в глаза,и так 3 раза.Потом мы капаем этот раствор каждые 3 часа.Как врачи говорят что после таких процедур у некоторых детишек зрение улучшается на 2 диоптрия.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, мы будем колоть ретиноламин.А вот такую схему нам даже не предлагали...

нам бы хоть 1 диоптрик..

simpampulka, ка нам сказали что такой метод лечения придумал окулист из Москвы,и сам разработал этот аппарат,при котором под давлением всасывается лекарство,и таких аппаратов нигде нет кроме этой больницы и кафедры офтальмологии в Москве.Так что в Казани вряд ли есть даже похожее лечение.Может попробуешь сюда обратиться,по приезду свяжемся,я все расскажу.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Большое спасибо miraslav и Игорь512 за перечисленные 500 руб. на ЯК.Спасибо Вам,здоровья,удачи Вам и всего-всего хорошего.
Сейчас на реабилитацию Маши собрано 26 914 руб.Спасибо большое всем.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Завтра у Маши будет МРТ- перенесли пораньше потому что ребенок заболел,и освободилось место.
Сегодня нам привезли комнатный стул,который мы заказали через интернет.В соц.защите дают нам обычную коляску трость в качестве комнатной.Мы отказались,так как для комнатной она вообще непригодна.В соц.защите сказали чтобы мы приобрели за свой счет,а потом нам возместят.Очень на это надеюсь,хотя ждать нужно будет не менее двух месяцев.
Большое спасибо и дай Бог крепкого здоровья ПростоМаришка зв переданные 500руб. для Маши.
Сейчас у Маши на реабилитацию собрано- 27 414 руб.Большое спасибо,дай Бог крепкого здоровья.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

ВСЕМ! ВСЕМ! ВСЕМ! поддержите проблему МАТЬ-СИДЕЛКА. Это НАШЕ обращение от РООРДИ по РТ "Забота"
Ссылка

Вот такие вот у Маши результаты МРТ.Как сказал невролог,то все не так уж плохо,нужно Маше больше ползать,ходить в бассейн и вообще очень много шевелиться.Ходить нам запретили,так как ноги она при ходьбе на пятки вообще не ставит,можно только стоять.

На сериях МТР головного мозга в стандартных режимах,режиме FLAIR выявляется умеренное расширение тел боковых желудочков с искажением их наружного кон тура .Водопровод мозга проходим,срединные структуры не смещены.
В перивентрикулярном белом веществе лобно-теменных областей выявляются диффузные патологические участки.Коовекситальные щели углублены.Структуры задней черепнной ямки без особенностей.
Серое и белое вещество дифференцируются.
Заключение:Объемных образований в веществе головного мозга не выявлено,последствия перинатальной гипоксии в белом веществе больших полушарий.
Машу здесь врач прозвала Машуля хохатуля

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Здравствуйте!Мы дома уже как неделю.Выполняем рекомендации невропатолога и педиатра.
Отчет по затратам:
МРТ мы оплатили сами.

Лекарства,которые выписали невропатолог и педиатр на 3 последующих месяца.

Итого 5467 руб.

Изготовление ортопедических стелек.

Цена 1500 руб.

Ортопедическая подушка под спину,ее нужно вкладывать в стул комнатный,в коляску.

Цена 1364 руб.

Изготовление очков.Маша их носит с удовольствием,хотя и разница большая.Не зря значит она нервничала когда я ей старые очки одевала .Только вот оправу ей хотелось красного цвета,но красных на ее размер не было.

Цена 810 руб.

Всего израсходовано: 9141 руб.
Поступления:
21.11 500 руб. ЯК
22.11 500 руб. ЯК Daddy_SP
Остаток в Машиной копилке на будущую реабилитацию :20 358 руб.


Следующий курс в Москве запланирован на 26 марта.
Большое спасибо Вам всем за все.

Сейчас мы начинаем собирать документы,и проходить всех специалистов в поликлиники для МСЭ.До нового года нужно обязательно подать документы и записаться на МСЭ.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Светочка, какие вы молодцы! Захожу к вам на страничку и становится очень тепло на душе, такие вы светлые и сильные))) Спасибо тебе и Машеньке!

Что такое МСЭ?

Tekila,спасибо за теплые слова.

МСЭ-медико-социальная экспертиза.Другими словами-продление инвалидности.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Здравствуйте!Вчера начали опять курс занятий у остеопата.Маша болтает без умолку,теперь даже когда спать ложится песни колыбельные поет.Надеюсь что в марте пойдем в реабилитационный центр,запишемся на кружок "вокал",и Маша споет там песню на сцене.Вт только нужно перебороть стеснение.
На днях было поступление в ТФБ 1000 руб. имя благотворителя не знаю к сожалению.Большое Вам спасибо.Дай Бог Вам здоровья .
Итак в Машиной копилке на реабилитацию собрано 21 358 руб.
Большое спасибо нашим благотворителям.Любая Ваша поддержка для нас очень важна.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА привет.А мы пока отказались от остеопата,дорого,готовимся на поездку в Белгород.

Добрый день!
Напишите номер карты Татфондбанк, пожалуйста, куда можно перечислить денежку.

anytabelova, Большое спасибо,данные отправила в личку.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

мама АДЕЛЯ, легкой и удачной поездки.Самое главное здоровья и чтобы все процедуры приняли в полном объеме.
8.12 было поступление в ТФБ - 1000руб.anytabelova, Большое Вам спасибо и низкий поклон.Дай Бог Вам здоровья.
Сейчас общая сумма на реабилитацию 22 358 руб.

Вчера Садовница нам вручила 2 сладких подарка для Никиты и Машульки.По понятным причинам(подарки якобы Дед Мороз под елку положит),сфотографировать не могу.
Большое всем спасибо,спасибо волонтерам,спасибо РБОО"Мамы Казани",спасибо благотворителям,спасибо руководству сайта "Супер Мамочки",вообщем,всем,всем,всем.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

Здравствуйте!Машулька чего то приболела,болеет вот уже второй день.В понедельник мы съездили чтобы записаться на переосвидетельствование(записали на 16 января 2012года),и к вечеру она начала кашлять,а на следующий день из носа потекло,горло красное.Пьем антибиотики,отхаркивающие препараты,дышим небулайзером,и очень хочется надеяться что к Новому году все будет хорошо.

_________________
Главное верь в невозможное и оно станет возможным!!!

БСА, поправляйтесь поскорее! Записались хоть нормально?Без нервотрепки?

_________________