Бусинка,
squatina,спасибо
oxana_77, тебе писала уже - рыдали с Ольгой вчера над сообщениями вашими
АкБарс,
kachiashvili, кидаю
Сария3, спасибо
, снова реву ...
Irina13, да можно и на мегафон и билайн появился
Ребятки взбодрились, и Слава уже поувереннее , верит и в свои силы , и Олечка поспокойнее.
Сашка- ну с ним слава Богу все хорошо , пока болтали вчера по скайпу - ей Богу как циркуль вертелся
Занимается уроками,учится, Ольга ему спуску не дает , хотя тот иногда и не против пофилонить
Вчера их навестил наш израильский общий друг Денис, немного поразвлекал их)
Наверно обратили внимание что Сашка тут снова похудевший, он и правда очень сильно похудел , пока не проводился ферез ,с той периодичностью с какой должен проводиться, без фереза, печень не справляется со своими функциями и пища просто не усваивается так как должна . Это же подтвердил и профессор Масчан Алексей Александрович .
Напомню,что он проводил осмотр Саши перед поездкой в Израиль ,в глубине души мы надеялись что удастся зацепиться за клинику Рогачева , но мест нет (( а "идти по головам", те фактически лишая какого то ребенка помощи - Птенчики на это никогда не пойдут.
Алексей Александрович готовит выписку со своими рекомендациями , о том что ферез необходимо продолжать , о назначениях. Как только мы ее получим - обязательно выложим.
Есть на руках, но пока не отсканированная выписка с Питерской клиники, диаметрально противоречащая , "не показано лечение ферезом" , на словах вообще настаивали на отмене всего! всех препаратов!
Честно говоря , мы думали что такая ситуация в Горбачевке сложилась после "истории" с Виолеттой Поляковой ((( но среди причин названо отсутствие средств. ( Хотя в этом случае непонятно почему не согласились проводить за деньги, но это уже вопрос риторический)
Теперь о том,почему Птенчики рванули в поисках фереза в Москву ,и после уже в Израиль.
Дело в том ,что еще находясь в Израиле, врач Бэлла пыталась уже пойти этим путем, отменяя циклоспарин и ферез - показатели моментально поползли вверх, сразу было решено не рисковать и идти по пути постепенного снижения циклоспарина и фереза.
Риск одномоментной отмены состоит в том ,что РТПХ (реакция трансплантант против хозяина) может стать просто неуправляемой - а это печальный исход.
Зная об этом, видя до какого доведенного состояния РТПХ есть в Горбачевке дети .... конечно Птицыны , что называется "ослушались врачей" .
Ну а дальше шок израильских врачей от такого поворота событий, консультации с другими специалистами , включая и наших российских, и европейских ( в частности доктор Карр, леч врач Саши Аллахвердиева) , принятие единственного решения - лететь снова в Израиль .
Часть средств - это видно из счета Славе удалось собрать и оплатить, оставшуюся часть планировалось погасить за счет средств Минздрава ( т.к. на Сашу были выделены средства на проведение фереза в Горбачева) ,но родители сами оплачивали все расходники ( для меня до сих пор остается загадкой ,а что тогда есть квота????) , но Минздрав отказывает, деньги испарились, по другому я сказать не могу ,говорю как есть - и это правда. И тупик ..снова тупик ...
Именно поэтому решили снова обратится за помощью.
Вот если кратко и без эмоций о злоключениях наших Птенчиков.....
У нас есть народ , отзывчивый , добрый , но у нас нет ГОСУДАРСТВА .По другому и не скажешь.
Вход
Регистрация
Совместные покупки
О нас
Поиск
:hor