Анжела С днем рождения! Любви и счастья Вам, здоровья и удачи всему Вашему семейству и только позитивных свершений всем Вашим подопечным!

_________________
Насте 27 лет
Арсланчику - 21 год
Любаше уже девять лет

Katenka79, Nelya79, MamaNastya, Олькин, Cream, uhbif71

Девочки,спасибо большое

мы так хорошо погулялиииии Санька так зажигааал
И Анечка была
Самый шикарный подарок конечно - это видеть их ЖИВЫМИ))) и видеть счастливые глаза родителей . Ща расстрогаюсь и разревуся, поэтому просто фото))) P.S. Анютку после покажу, она настоящая красавица у нас)

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

поздравляю, Анжелочка!!!!!!!
Пусть Бог хранит тебя и твоих близких!!!!!!!!

_________________

Аечка, спасибо

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Новости от наших хороших))))
Пишет Оля)


А это Сашок пишет)))

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Солнышко наше

_________________

Умничка! Так хорошо, что дома)) Даже в Питере когда, все-равно, дома)) Россия же Быстрее на поправку, Санька!!! Пусть в жизни тебя ждет только удача и успех!!! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!

_________________

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Подруге скинула информацию. Она очень часто сдает кровь. У нее точно отрицательная, а насчет группы не помню 1 или 2. Завтра отпишусь. Сейчас поздно звонить ей...

_________________

Твердый Ъ, как наши Птенчики поживают, как Санька? Учебный год у него начался?

ага,и нам интересно))

MamaNastya, Фырка, девочки проститее что сразу не отвечаю ,в отъезде.
Птенчики в Израиле , на плановой проверке , ну и пришлось там делать ферез , сказался длительный перерыв резкий , когда в Питере делали через 3 недели только, показатели ненужные сразу верх поперли .
На днях вылетают в Питер , будут пробовать отстаивать чтобы процедуру делали по протоколу Израиля . Питер пока не очень то хочет этого делать ((((
Израильские доктора вот с такими глазами эту новость восприняли
Сам Санчо нормуль, веселенький, бодрый) всем привет передавал)
Из свежих фоток , есть фото с прогулки с большим Сашкой,Сан Санычем)) (я писала вам о нем немного ранее)
Птенчики сейчас принимают живое участие в судьбе Сашки)) впрочем Анечка Гайнутдинова и ее семья тоже)

Мария Птицына

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, где Саше собираем? Реквизиты кинешь?

Сария3
Мне тоже реквизиты скиньте.

+1

karisha, MamaNastya, девочки ,в личках
Сария3 ,вам почему то не могу ,феячим тут http://vk.com/alexsos

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

здравствуйте! Давно не было новостей, как дела у Саши сегодня?

Действительно, давно нет информации о Саше? Как у него дела? Вернулся ли в школу?

Добрый вечер, девочки и мальчики.
Сашка , слава Богу - хорошо, контрольная проверка в Израиле показала, что все в норме,костный мозг - 100 % донор)))
В Израиле же сделали несколько процедур фереза.

Показатели АЛТ и АСТ пришли в норму , после процедур.
Санька на домашнем обучении, пока что опасно находиться в обществе) тем более сезон простуд.
Немного скучает, друзья теперь в школе , встречаются реже)
Учителя приходят к Саше домой, Санечка старается, татар теле учит-разучивает)))))


На днях была у Сашки в гостях , живчик наш смехотунчик)) а уж раскрасавееец какой стал))

Теперь новости не очень .... ((( по поводу


Питер - отказ - жесткий и категоричный Ребята пытаются решить проблему , но пока безуспешно (((
Встал вопрос снова об Израиле .
Что Ольга,что Слава , даже слов подобрать не могу ,чтобы описать их душевное состояние ......
Верим и надеемся что все образуется .
Честно , до слез обидно , пройти такоооой путь и не получить поддержки у наших врачей ....

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, а на каком основании отказывают?

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

Твердый Ъ писала: Рассматривается вопрос об открытии отделения после ТКМ в Казани, пока оно не открыто . Не получилось?

gula69, нет денег в бюджете
safinani, пока нет ... чиновники ж кругом

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, а за деньги тоже не берут? В Питере-то наверно дешевле будет, чем в Израиле

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

gula69, и за деньги тоже вообще никак

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Птенчики наши улетели в Израиль , на продолжение фотофереза, т.к. прекращать ферез сейчас попросту нельзя, это опасно.
Новостей пока нет, как только появятся -сообщу.

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, передавай привет нашим птенчикам, мы с ними, если что пусть пишут!

MamaNastya, передаю регулярно .

девочки очень тяжело снова просить вас о помощи, но видимо другого выхода в данный момент нет .


Это слова Вячеслава, Сашкиного папы.

Я сообщала ранее, что ребятам пришлось улететь в Израиль на процедуры фереза. Именно пришлось, это не блажь, не прихоть родителей.
Питерская клиника не может более продолжать курс фереза, закончились деньги, по российским стандартам процедуру фереза ​​нужно делать 1 раз в 3 месяца, Сашке делали ферез чаще, пошли навстречу, при условии , что расходники оплачивали сами родители, к слову они также обошлись недешево.
Клиника им. Д.Рогачева сейчас тоже не имеет такой возможности, принять Сашку ... вот и получается замкнутый круг .....

В ближайшее время мы выложим подтверждающие документы из Питера и из Москвы.
А сейчас, мы снова вынуждены просить Вас поддержать наших ребят морально и материально.
Они выдохлись ..... очень тяжело слушать ,как плачет Оля в трубку. "Сил больше нет ...." .
Как вздыхает Слава ", я пытался и пытаюсь сам ...."
К слову, я неоднократно просила разрешения Славы, на открытие сбора, но ребята тянули сами как могли, до последнего, надеялись на собственные силы, на то что минздрав таки поможет ,что их не бросят вот так вот... .
Сейчас ситуация такая, что через две недели понадобится примерно 350 тыс рублей (более точная сумма будет на днях, как только Ольга получит в клинике смету) на проведение фереза.
Можно много говорить о нашей системе здравоохранения, обо всех ее минусах и недостатках, но как говорится что имеем ....
По другую сторону есть наш Сашка, Птенчик, мальчишка который прошел такой длинный путь, справился, его улыбка стоит того, чтобы за нее побороться.
Мы очень просим вас, оказать любую посильную помощь. Спасибо вам бесконечное и низкий поклон.

Напоминаю о Сашкиной группе "В контакте " https://vk.com/bmtforkids?w=wall-37271375_4841
в Классниках http://www.odnoklassniki.ru/sashaptitsin
Вы очень нам нужны

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, поможем!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Я через неделю (после ЗП) смогу закинуть деньги, на счет ак барса, если можно.

Твердый Ъ, куда кидать?

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

Твердый Ъ, Анжела, и мне скинь реквизиты. Переведу на сбер, так удобнее.
Сын постоянно спрашивает- как дела у Саши, переживает.

_________________
Я-Мила, ко мне на ты...