Цена здоровья......
Накипело! Уже болит и нарывает просто!
Итак , хорошая новость,мой любимый Птенчик возвращается. Возвращается домой .Очень хочется отпраздновать победу и расслабиться. Но лично я не испытываю удовлетворения и не чувствую себя спокойно.

Потому что ребенок возвращается по сути в неизвестность!!!!! в никуда!!!!
Саше требуется еще лечение от РТПХ , для этого нужна спецаппаратура которой нет в Казани, просто нет.... нет опыта ведения таких больных и главное нет ЖЕЛАНИЯ открыть глаза и признать что проблема есть!!!!!! и начать наконец что то делать!!!

Да есть Центр им. Д.Рогачева в Москве, да есть Центр в Питере, а теперь на минутку представьте, насколько велика вероятность получить туда квоту???!!!!!! Сколько подобных пациентов со всей России -матушки мечтают туда попасть? А скольким посчастливится получить заветный "счастливый билетик" в виде квоты ?????

Казань, третья столица России, на минуточку! Третья! И у нас нет подобного центра (((
Зато у нас есть Универсиада ,у нас есть ЧМ по футболу и много еще всяких "очень полезных вещей", мы впереди России всей, а как же !

Интернет,ТВ,СМИ просто задыхаются уже от просьб о помощи! Сбор там,сбор тут , SOS! помогите,спасите!
ДОКОЛЕ???!!! Доколе это будет продолжаться, уважаемый Рустам Нургалиевич ?!

Считается что рак – это болезнь, причины которой до сих пор не известны, и, перед ней все равны, независимо от возраста, достатка и социального положения. Только вот равны ли?????
Почему деньги на лечение люди собирают всем миром?! почему бюджетные деньги,бюджетные!!!!!! перечисляются единицам?!!!! а что делать остальным?!!!! ждать, когда их ребенок умрет? ждать милости Божьей?!
А может быть пора уже перестать быть страусами?! а может быть пора уже что то решать и ДЕЛАТЬ! на месте! в СВОЕЙ стране,СВОЕЙ республике! СВОЁМ городе!

Российские пациенты за границей работают на ИХ успехи в медицине. А потом мы купим ( за безумное количество денег) их опыт..... Мы продаем будущее своих детей, вам так не кажется?

P.S. Я рассчитываю на помощь и поддержку от всех вас. Если каждый человек на своем уровне сделает шаг в нужном направлении, то ситуация сдвинется с мертвой точки.
В конце концов, я верю, что какими бы ни были внешние обстоятельства, всегда можно найти способ возделывать свой сад, так или иначе.

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, полностью согласна с Вами!! Всегда возмущалась и не понимала: олимпиады везде строим, видеонаблюдение на выборах устанавливаем, а дети умирают от болезней, от которых весь мир лечит, родители с протянутой рукой стоят!!! Сволочи просто!!! но что делать??? Письмо, может, написать с подписями-почему стадионы строят, а онкоцентры нет.. так ведь отпишутся просто и все!!!

Ольга_M, сейчас пока нет времени на письма , обращения и прочее, Славе необходимо успеть определиться с Сашкой, скоро выезжать ,а куда пока непонятно .
Но мы решили с ним , объединиться с другими родителями уже прошедших эти круги ада, и тех кто в начале пути и подымать проблему, пытаться всем вместе ее решить , насколько это возможно.
По крайней мере мы попытаемся.

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, согласна, просто мои слова
и при всем этом Голодец удивляется, что кто-то собирает деньги на лечение....
слов печатных нет(((

Cream, еле сдерживаюсь, чтобы непечатными словами уже не говорить на эту тему .
Это театр абсурда, каждый день со Славой созваниваемся и ......
Столько сил, столько боли и страданий , столько средств ... и .....

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, что будем делать? Мы готовы.

Аха, и наркоманов меньше стало на 30%, только ни фига не все так радужно.........

Девочки чего я пропустила: почему возврашаются, если не долечили? как помочь?

ruuzarubta, спасибо за поддержку.
Пока делать ничего не нужно,сейчас первоочередная задача, успеть получить квоту для Сашки .
АкБарс, возвращаются потому что нет больше сил, финансовые возможности исчерпаны. Благодаря поддержке благотворителей продержались последние несколько месяцев, но дальше никак .....К слову процедура фереза в Израиле, могу ошибаться , стоит порядка 20 тыс долл, а еще лекарства, обследование, проживание. .....
Вообщем принято решение возвращаться, морально ребята уже не выдерживают там.


Пока вот такие новости, как появятся еще - обязательно сообщу

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ. а как квоту получают?

я так думаю надо на платное собирать сразу

ну давайте возобновим сбор? Я конечно надеюсь на то,что очень ошибаюсь,но по-моему на получение квоты не стоит расчитывать,к сожалению.всё начнём сначала,у нас неплохо получалось?

через Минздрав



вот самое страшное ,что все мы настолько привыкли что нас и наших детей не лечат , что нужно собирать деньги , что за страна

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, а что делать? Бороться сейчас, можно время упустить... Надо собирать.... и бороться за квоту....

_________________
Иногда нужно просто подождать до завтра....

Tasha_76, да я понимаю, бороться сейчас не вариант , да.
Про сбор ... счета нет как такового, только примерные расходы на дорогу понятны , а с какой периодичностью придется ездить и куда , пока неясно.
Как будут новости , сразу сообщу

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, Анжел,убила...

так может сбор открыть заново...понятно ведь что деньги в любом случае лишними не будут,а ведь столько уже пройдено.Раз уж взялись так и довести надо до конца...до победного конечно!!!

Плюсуюсь!
Давайте собирать без счета! Понятно же, что это нашему птенчику на дальнейшее лечение!

_________________

Вот хорошо было бы перевести Ксюшины деньги на счет Саши

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

Фырка, Аечка, ну вообще то реквизиты то есть и они действуют, кто желает могут помочь спасибо !
gula69, соглашусь

Вообщем пока информация такая что , вероятнее всего Саша будет ездить в Питер на процедуры фереза . Москва маловероятно, там есть свои заморочки, но по крайней мере уже понятно хоть кого как грится долбить дальше. Идем вперед и только вперед.
Квоту я думаю дадут , ттт чнс , а вот на дорогу естественно никто не покроет расходов

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, где у нас Амаль. Я думаю, ее стоит уже потеребить...

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

gula69, на днях возвращается сказала, жду

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

А потом пришел Сашка)))


Потом милостиво разрешил нам с Ольгой еще немного потрепаться)))




я его обожжжжаю)

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, а что там с питерской клиникой? отвоевали то помещение в котором хотели клинику для судей разместить? я как-то следила следила и потом потеряла нить.

_________________


2016 год, спасибо тебе!!!

Диша, отвоевали.

Твердый Ъ. я всегда в питере останавливаюсь в хостеле Друзья. Очень хорошие условия, на невском все. комнаты на 4 есть, на 2 ( но там широкое место внизу плюс второй этаж кровать( 1200 за сутки с номера было в ноябре), можно отдельно у них квартиру в центре задешево взять Есть сайт, там все фото, отзывы. есплатно интеренет, вай фай, международные и междугородние телефоны, фен, стиральная машина. зонтики. ))) если нужно- тут посмотрите Ссылка"

останавливалась в Друзьях на банковском- самое удачное расположение , около метро сенной площади. есть магазины рядом- перекресток и Диета 18.

там в питере у меня падчерица подруги. если что нужно- напишите. узнаем

shepsy1, спасибо , все передам

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Ну вот и умничка! Отлично, когда аппетит хороший) Дай уж Бог им сил и терпенья пройти этот тяжелый этап в жизни! Пусть потом будут только белые полосы и море позитива! Держитесь, друзья!!!

_________________

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Чувствуется оптимистичный настрой в послании ура все будет хорошо, мы верим

_________________