Держим кулачки @@@@@

не было печали... ттт, все хорошо будет

_________________


2016 год, спасибо тебе!!!

пока тихо, но в 12 ночи по израильскому времени объявили тревогу , обещают бомбежку

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

О нет! Столько испытаний этой семье... Скорее бы у них была возможность вернуться со здоровым Сашенькой домой... Душой и сердцем с ними...

_________________

я так надеялась, что от них это будет далеко......
Господи спаси и сохрани!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
а как у них с визами , вроде вчера должна была быть встреча?

Господи! Сколько же переносит эта семья! Твердый Ъ, передайте Ольге, что мы молимся за них, пусть не унывает. Все обязательно будет хорошо! Надеюсь и с визами наконец вопрос решится - ведь там тоже люди работают (я надеюсь). И закончится наконец эта серая полоса, будете только хорошие новости от Саши передавать - как он набирает вес, что анализы все в норме. Очень надеемся.

_________________

Ночь прошла спокойно, пока тоже все тихо....Олечке все передала еще вчера, спасибо девочки
Испугались конечно вчера, мягко сказано. Надо было видеть лицо Славы ,когда Ольга позвонила ....
С визами глухо ,с паспортами тоже визовый режим нарушен уже, голова кругом чего делать, если им выезжать из страны сейчас в Россиию, делать паспорта , уже поставят отметку о нарушении и всё - персоны нон-грата , обратно не вьедешь уже...все объяснения будут бессмыслены просто ....находиться там - только в опальном положении ...

не знаем чего делать даже....

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

есть и хорошие новости
Сегодня Славу пригласили в лицей № 122, там ребята сдавали макулатуру , выручили 15 000 руб и совместным голосванием решили отдать эти денежки Саше, СПАСИБО!!!!!!


про Сашу - гормоны увеличили, реакция ТПД (трансплантант против донора продолжается) анализ вчера брали из КМ, под наркозом, уже со счету сбились какой он ввели метротрексат , ждут возможного обвала анализов , после него - это возможно.

Сейчас решается вопрос о доплечении, чтобы исключить эту реакцию, подавить ее, консультировались с Германией, ждем ответ от них, Изариль предложил очищать кровь Саши в спецапппарате, 2 раза в неделю, жутко болючая процедура
думаем..... если Слава и Оля пойдут по пути Израиля - это примерно 200 тыс долларов на 6 мес еще. + нерешен вопрос с пасопртами и визами


Пока вот так....ну и слова Славы ..вымотались и морально и духовно и физически и материально ....одно за другим.

Только бы анализ был хорошим, готовится он недели 3
девочки,может сумбурно написала, если что непонятно спрашивайте, просто очень переживаю

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

А что за проблемы такие с визами? Почему не дают?

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

gula69, паспорта просрочены, чтобы их обновить требуют ехать в Россиию и делать их тут все письма из клиники, жалобы клиники о том что сейчас Саше нельзя, просто нельзя никуда ехать, что это опасно - без толку ...

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

может им жалобу куда-нибудь написать - уполномоченному по правам ребенка, президенту. Понимаю, что ни сил наверное. ни времени нет, но должен же быть какой-то выход!

_________________

Sambuca, писали ....сегодня консул должен был приехать решать вопрос, но в связи с последними событиями там, не знаю .. пока новостей нет

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Твердый Ъ, ужас какой. В какой стране мы живем, если Израиль пишет, что ребенку нельзя никуда, а Россия говорит, возвращайтесь бумажки подписывать!

_________________

Sambuca, угу , причем лично должны, то есть папа этого сделать не может - дурдом

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Ну что за нелюди? Россия, млин... Своих детей не повезли бы...
Может действительно написать куда-нить?

_________________
Цветоводы, как олигархи - все закрома зеленью забиты, а им все мало... мало...

в том то и дело..... слов нет просто..... по словам Славы - единственое посольство которе так футболит, это наше , не нужны мы своей стране выходит? вопрос риторический конечно

Обстановка пока спокойная в Бат Яме, если не считать что постреливают с обеих сторон местные все спокойны как удавы
[16:35:07] Вячеслав Птицын: У нас пока все тихо,дети гуляют на площадке как всегда.Тишь да гладь.На юге обстрелы продолжаются,не меньше,мобилизуют 70 000 человек.

и вот эта мобилизация пугает

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Да уж... новости в инете не очень... будем надеяться, что СМИ просто нагнетают....и...молиться....

_________________
Иногда нужно просто подождать до завтра....

я уже круглосуточно сижу на форумах Израиля, местных допрашиваю по полной программе


вот если это произойдет ...то все это будет

Южане безвылазно сидят уже в бомбоубежищах, об этом как раз СМИ и не говорят/не пишут ,сейчас именно Израиль в роли агрессора выступает .
Жутко, дай Бог все утрясется

Бат Ям, а Птенчики именно там, находится под "железным куполом", уже радует, но а израильском форуме была инфа что в Бат Яме же был взорван пакет, а уж он точно не с воздуха прилетел

Вообщем переживательно очень

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Безумно страшно за них .......

[21:21:59] Анжелик: приветик, как вы там? Бат Ям снова бомбили?
[21:38:54] Вячеслав Птицын: Да,плюс 2 взрыва час назад,еле успели в убежище.Саша спал,бежал спосонок в одной тапочке.На все-провсе было не больше 30 секунд

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

В группе Саши снова объявили коллективную молитву

МОЛИТВА ПО СОГЛАШЕНИЮ
в 22 часа по московскому времени
повторяем трижды: Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем рабе Твоем Александре, — да подаждь ему излечения от страшного недуга. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя святая. Аминь.

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Птенчики, Оленька с Сашей, держитесь!!! Господи, помоги!!!

Какой ужас, за что все это ребенку...

_________________

.

Я с новостями.

Итак , группа Саши , помогла 8 -и участникам, я не могу оценивать насколько много или мало, но знаю что не одному малышу посчастливилось благодаря Саньке найти своих Волшебников.
Для начала хочу поблагодарить всех вас еще раз, спасибо за вашу поддержку, за то что продолжаете следить за судьбой Птенчика.
Постараюсь максимально подробно все объяснить,если что то непонятно или я что то упустила,спрашивайте -отвечу на все вопросы.

Пожалуй начну со звонка Вячеслава (В) мне (Я), несколько дней назад.
В. Привет
Я. Приветик,как дела?
В. Как ты? как сама, как ...дальше поток ничего не значащих фраз
Я.Что случилось??????????
В. Откуда ты знаешь?

Откуда... в голосе Славы был снова звенящий ужас...я не знаю как это объяснить, но меня таким холодом обдало.....

Итак, новости такие, РТПХ не снижается, увеличивается, показатели АЛТ и АСТ растут, что делать???
Договорились что встретимся, и будем думать и решать, послан запрос в немецкую клинику, ждем ответа.
Встретились...обсудили, но тут приходит известие о взрывах в Бат Яме, новый страх ,Слава готов лететь за ними хоть сейчас ,но...есть но...

Итак что мы имеем. РТПХ -которая проявляется все больше.
предлагаемое лечение в Шибе - фотоферез. Денег пока хватает, непонятно насколько, но пока есть, они есть на счету клиники, жирным минусом тут -военные действия и проблемы с документами.
Германия -оттуда пока нет ответа , из плюсов - пока о них тоже не знаем, из минусов, какой мне лично пришел на ум - климат , клиника находится на севере, переохлаждения, акклиматизация , да и вирусы в конце концов - просто опасны. К тому же это тоже пока непонятно сколько будет стоить.
Слава рассматривает абсолютно ВСЕ варианты в том числе Питер .
Из плюсов - потрясающие доктора, персонал, относительно Израиля дешевле бесспорно, из минусов - я не могу сказать наверняка, информацию активно собираем абсолютно всю, НО рискну предположить что бытовые условия, наличие необходимых лекарств, крови и прочего прочего -под вопросом. Кроме того ,бытовые условия ,- можете закидать меня тапками, но я считаю ,что и они оказывают огромное влияние на ход лечения. Но о них мы тоже пока не знаем, и будем благодарны за любую информацию. Так же Питер - город не с самым мягким климатом опять же.

Вообщем голова кругом у меня,а что говорить об Ольге и Славе, ведь сейчас от их решения зависит очень многое.
После разговора с Ольгой и Славой ,а у них уже видимо предел какой то сил физических, душевных, плюс эта неопределенность, война эта гребаная, я честно сказать поначалу приуныла, не то чтобы перестала верить в удачный исход, нет, но стало жутко страшно...

Я перелопатила кучу информации и таки нашла - ура! фотоферез сейчас для Саньки - будет замечательным решением, я не буду перечислять, но очень много детишек,взрослых справились с этой напастью благодаря этому методу!
Сейчас пока вопрос стоит следующим образом.
1 вариант) Остаться в Израиле и продолжить лечение там, несмотря на то что местное население спокойно, как то боязно, дай Бог там все утрясется.
2 вариант) Германия - ждем ответа от немецких врачей, обещали дать сегодня
3 вариант) Питер , клиника трансплантологии им Горбачевой - куча вопросов, выясняем.

В любом случае, лично я поддержу абсолютно любое решение родителей.
И верю, что победа она близко и она будет за Сашкой!!!!! Верю сама, и никому не дам в этом усомниться!




про ситуацию в Израиле .....я вчера просто не могла уже сдерживаться, держалась все это время ...а тут ...
Рассказывает Слава
"вечером по скайпу говорили ...тут вой сирены слышен .. и такой крик истошный Ольги .....у него аж у самого все перевернулось....и Сашка летит,со слезами, сам плачет,Ольгу успокаивает мол мама, это в телевизоре новости - вой сирены... " вот столько вытерпел ребенок и еще война эта гребаная

Оля там ...вообще не представляю каково ей (( вчера когда бомбежка началась, она в бухгалтерии, а Санька в клинике, метров 500, бежала она к нему так что .... второй раз не успели добежать -очень мало времени ...жуть....Санька говорит ,ставит сам будильник сейчас, если объявили что в 10 тревога, 9.45 ставит, встает, Ольгу будит и идут миленькие .... сядет говорит в этом бункере на корточках и молчит ..... ой не могу прям ......

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Читаю, и слёзы наворачиваются. Когда же все наконец закончится. Закончится трудный период в жизни Сашеньки! Пойду в церковь на этой неделе, помолюсь за них!

_________________

вся эта ситуация с Израилем и с документами...может действительно это знак, что необходимо другое место лечения? понятно, что это все не просто, но почему то на ум именно это чаще всего приходит

_________________

А этот фотоферез насколько длительная процедура? Сколько месяцев или дней ее делают?

+100
и что это за процедура, в чем заключается?

_________________

Rianita, спасибо
Cherry_LadY, я за то что "коней на переправе не меняют" , но .... поживем-увидим
Janie, ориентировочно полгода, пока об этом речь
Дианкин, кровь пациента забирают и прогоняют через спецаппарат, и снова возвращают ее ,я чуть позже подробно об этом напишу.

Фотоферез - это тот метод который предложили пока что в Шибе, Сашину историю обсуждали немцы, посомтрим что предложат они, просто мы знаем что немцы применяют в этой ситуации один препарат(название сейчас не вспомню) , препарат был бы оптимален , фотоферез - длительная по времени и болючая процедура (( Саша на боль просто очень остро уже реагирует (( натерпелся ....

_________________
Готовы ли Вы...быть со мной в Онлайне..и в горе и в радости..пока сбой в сети не разлучит нас?

Уфффф, а ведь Санечка не один больной ребенок там!!!! Знаю, что далека от медицины, политики и много еще чего не понимаю, но мне кажется что, прячась в бомбоубежище поправиться очень сложно! Это огромный стресс и для детей и для родителей! А ведь спокойствие и положительные эмоции - это, думаю, важная составляющая! Конечно на родине будет спокойнее - здесь нет виз, финансово будет проще, да и папа сможет приезжать чаще, а спокойствие родителей обязательно передастся Саше, каждой его клеточке! и в Германии есть свои плюсы, там наверное, все же условия по-лучше...... но не в Израиле по обстрелами, не надо там оставаться, ооооооочень страшно
Это никак не совет, это просто мысли....которые надо где-то изложить, дочке вот говорю, но она по-моему не понимает, рано ей еще)
В общем - МЫ С ВАМИ, ПРИНИМАЕМ И УВАЖАЕМ КАЖДОЕ РЕШЕНИЕ!

_________________