Добрый всем день.
к сожалению есть категория мамочек, кто вынашивая малыша узнал новый диагноз - АФС. Кто-то уже смог преодолеть все и родить своего долгожданного малыша, кто-то еще в борьбе за него (и дай им Бог везения). но вот вопрос - что делать дальше? вернее
1) малыш особенный? какие успехи и что нужно сделать обязательно для него после рождения, если Вы с АФС?
2) а мама? думаю, не только я такая - просто перестала колоть фракс, перешла на курантил. а счас по сути сама себе назначила тромбоасс. все некогда. А что следует сделать и как часто надо помнить об этом своем диагнозе?
3) и самый трудный вопрос - еще один ребенок, все за и против - что Вы думаете об этом?

_________________
У меня двое деток.

Sweet_Candy, очень актуальная тема, очень надеюсь, что девушки отзовутся и поделятся своим опытом

А от мамы с АФС ребенку передается болезнь? Если родится дочь, у нее тоже в будущем будут проблемы с беременностью?

что-то молчит народ...
что подтолкнуло спросить.
мне поставили диагноз АФС с волчаночным антикоагулянтом (ВА). доча родилась маленькая, ЭКС, 2600гр. выписали из РД на 8 день но дали в руки только на 7 день - капали и вообще думали что надо бы отправить в больницу, тк она срыгивала сильно. и так это срыгивание и было, пока мы не попали к остеопату. он помог (это где-то 2 мес нам было). я ее выходила, выкормила - дева не толстая совсем, но ПОКА крупных проблем не вижу.

но вот что хочу понять - если есть ВА, то волчанка есть или нет? пошла я недавно к дерматологу - на щеке пятно, утолщение и гноиться как-то странно. замучалась. а она мне бац - у вас говорит волчанка. срочно к ревматологу. но я уже зная как мне этот АФС ставили не хочу бежать куда-то. а еще она же сказала - срочно проверьте экг ребенка - мамы с волчанкой часто рожают детей-сердечников.
прежде пошла к другому дерматологу - а она говорит что волчанку на лице диагностирует КВД по месту жительства, но у вас не оно, боритесь с воспалением.
ну вот хоть стой хоть падай.
меня конечно реально волнует скв - девочки у кого ВА диагносцировали - не ходили к ревматологу? к какому спрашивается? можно ли заболеть СКВ имея АФС ? как часто? вопросов много и не уверена что найду ответ в Казани...

еще уже счас вижу по ребенку - полно сосудов там, где они не должны быть видны. послений мой ужас - на белке глаза, здоровенный сосуд - не нашла еще толкового врача чтоб понять что это. дали направление в поликлинику ДРКБ, даже не знаю...

_________________
У меня двое деток.

еще мы родились с просто черной попой - и это тоже еще не прошло до конца, но уже терпимо (нам счас 1,3 года).
и я вот все время смотрю на это мое чудо и думаю - чего еще ждать? есть интересно хоть какая-то статистика?
еще кожа была просто в ужасном состоянии из-а маловодия - но это как раз преодолели, мыла в ромашке и череде, очень бережно вытирала и тд, то есть просто уход.

и вот я теперь кажний день думаю - стоит ли еще раз рискнуть и родить еще одного малыша? муж например говорит что каждый ребенок благодарен за жизнь даже больной. а я не уверена что это так...

ради Бога, откликнитесь кто родил двоих на фраксе - все ок? и есть ли такие мамы героини?

_________________
У меня двое деток.

Я колола фракс только первый триместр, родила ровно в срок здорового малыша. Потом были обычные детские болячки: желтушка, аллергия. Все прошло, только гемоглобин не поднимается, сдаем анализ каждый месяц и начали увеличиваться тромбоциты. Сегодня иду в ДРКБ. Что-то неспокойно мне. У нас нет ни одной прививки кроме бцж. Я уже готова идти за вторым, но теперь задумалась. Мне тоже было интересно, как у других после родов. Спасибо за эту темку)))

Сходили в ДРКБ. Сказали, что все нормально: тромбоциты увеличенны потому что гемоглобин низкий.

гемоглобин у нас так. меня вообще в ркб как-то очень ругали - какого я ребенка родила. и вот в частности с ужасом говорили о том, что гемоглобин был очень большим - когда не хватает кислорода огранизм сам резко повышает гемоглобин. но от этого кровь становиться очень густой. не могли взять кровь долго, я потом дома обнаружила кучу последствий этих попыток (. а потом примерно в полгода сдаю и нате - меньше 100. пыталась давать железо - кроме расстройсва стула никакого эффекта. а потом наступила весна, начали гулять - уже 123 последний раз. так что все нормально. правда мы мясоедки )

_________________
У меня двое деток.

аналогично было, только в год сделала полиемиелит и корь-паротит-краснуху (простую, в поликлинике), хочу акдс сделать как раз летом, до начала гриппов

_________________
У меня двое деток.

Sweet_Candy, не знаю почему но все-таки надеюсь, что ваши проблемки совпали в одно время в одном месте. Вот например насчет кожи, у меня сестренка родила свою девочку в срок (никаких АФС и вообще суперздоровая Б). Но они замучились с аллергией, постоянно красные щеки, хотя сестренка моя с детства ест здоровую пищу, не любит например шоколад,цитрусовые. Кожа девочки оооочень сухая,прям трогаешь такая твердая даже. Ну что вот скажешь тут? судьба...
Я не могу как врач вам сказать - все, ок, это ерунда. Я все-таки думаю ходите вы по врачам, просто не все их слова близко к сердцу принимайте. Потому что гипоксия например могла быть и у здоровой беременной - из-за того, что долго открытия не было, воды зеленые стали и прочее прочее прочее. И когда морально и физически будете готовы, и если самое главное, если вы с мужем хотите еще ребенка - идите за ним муж у вас оптимист
О себе: Отклонений не вижу тьфутьфутьфу, и не хочу видеть. Второго хочу очень. Но у меня было КС и оч сильный тонус матки во время Б, поэтому буду ждать пока малыш не пойдет в садик.
И я думаю, что СЮ и СИ вам могут подсказать по результатам беременности и по нынешнему состоянию здоровья - можно, нельзя или можно попозже планировать Б.

Ничего не колю, ничего не пью, анализы после родов не сдавала. Но чувствую, что надо. Надо думать и о себе. Частенько болит голова, раньше не было такого.
Я даже к Г не ходила не хочу их видеть....пока не хочу....

вот тоже самое. жду жду когда захочется а не хочется
а еще как зайду в кабинет - лицо видно как у медведя становиться мое - ничего поделать не могу

_________________
У меня двое деток.

Sweet_Candy, ты спрашивала если АФС с ВА, то есть ли волчанка? Волчанки НЕТ, а так называется потому что впервые эти антитела были выявлены у больных с СКВ - так мне Голованова сказала)
Мне поставили точно такой же диагноз)
Расскажи пожалуйста, что ты делала до и во время беременности?
Т.к. я ещё только планирующая, мне назначили тромбоАСС 100мг, Омега3 и фольку, а через 2 месяца снова к ней)

Я сдала анализы в принуипе все в норме, кроме антител к кардиолипину, ну они вроде как уже не когда в норме не будут. В 16 числа к сю, посмотри что скажет

Сходила я к сю, новые анализы и подозрения что курантила 75 мне мало. На вопрос о том что всю жизнь сидеть на таблетках, был ответ скорее всего да. Еще и с шитовидкой теперь разобратся надо

добрый день всем.
извините что долго - не было нас в городе.
до беременности - (я вот только точно дни не помню) на период возможной овуляции - помимо тромбоасса еще и фракс 0,3 и метипред и по-моему даже дюфастон. потом отменяла примерно с 25 дня, ждала мес-е. если приходили , снова ждала примерно 17-ого дня цикла и все по кругу. так было примерно 4 цикла и я забеременела. как только тест положительный - постоянно тромбоасс + фракс +метипред до 8 недель + дюфасто по-моему до 17 недель если не до 20-ти (все как быстро забывается...).
остальные лекарства были изза постоянного токсикоза в основном.

_________________
У меня двое деток.

слушай, курантил ведь недешев (. а мне так еще и мертвому припарка...

_________________
У меня двое деток.

Девочки может у кого фрагмин 2500 остался? Куплю

Не дешевый но здоровье важнее, пока остаюсь на нем. Мне тромбоасс вообще не как, тут хотя бы хоть какой то эффект есть

У меня тоже какая то разновидность афс
Со старшим сыном мне не ставили диагноз
Но пила тромбоасс кололи фракс периодически с назначение СЮ которая тогда работала в центре планирования
Потом прошло время куча анализов консультация с СЮ назначен только курантил и результат не развивающаяся беременность
В январе родила дочу не доносила 5 недель но сказали это не связано с афс
Всю беременность на уколах фракс, клексан с постепенно увеличивавшейся дозой
Не смотря на ранний срок рождения доча 2770 весила
Была Желтушка из за моей первой группы крови
Дальше будем наблюдать

_________________

Девочки....когда за вторым планируете, ну или за третьим четвертым
Морально я готова. всегда хотела много детей. но здоровье вот подкачало.
Первые роды КС, на клексане 0,2, всю беременность был тонус.
Делитесь мыслишками......

gloriaSS, а почему кс?

КС было плановое. На третьем узи (юсупов)у малыша голова большая была. Узи у савушкиной (в 38 нед) это подтвердило. Таз у меня узковат. А врач, у которой я собиралась рожать, как тока увидела меня и мужа, сказала, что у ребенка наследственная "большеголовость")))

gloriaSS, понятно теперь

Тоже отпишусь. В роддоме сдавала кровь, там же прописали клексан, колола 0.4, еще две недели дома, потом понизила самовольно до 0.2. Еще неделю проколола и начала забывать. Сдавала ддимер и фибринолиз, была почти норма уже к тому времени. В общем, решила что мне без уколов хорошо. Пока по врачам не тянет. Насчет второго ребенка думаю, что надо, но буду откладывать до тех пор, пока мои пережитые страхи не забудутся. Надеюсь, что уже через пару лет медицина сделает еще один шаг вперед, будет легче выносить и родить здорового ребенка.

_________________
Если вас незаслуженно обидели, вернитесь и заслужите

hochuЛЯЛЬКУ, не отменять, это уж точно. А насчет клексана не говорила ничего? Мне после двух полосок назначила клексан 0.2, ну и контроль узи через 10 дней задержки

_________________
Если вас незаслуженно обидели, вернитесь и заслужите

to4ka-to4ka, про клексан не сказала, потому что беременеть мне ещё не разрешили, а так получилось...

hochuЛЯЛЬКУ, и за вас держим кулачки!

_________________
Если вас незаслуженно обидели, вернитесь и заслужите

to4ka-to4ka, Спасибо!