Здравствуйте. Меня зовут Диля и я мама особого ребенка, у него ДЦП в тяжелой форме (спастический тетрапарез), фокальная эпилепсия и частичная атрофия зрительного нерва, нам сейчас уже 2 года и каждая минута очень дорога . Пока у нас есть еще шанс поправится.
В день родов (это была 32-33 неделя беременности) с утра меня повели на УЗИ, там за аппаратом УЗИ оказалась практикантка, которая во время процедуры все время смотрела в справочник и в итоге поставила диагноз: 1400гр веса, задержка внутриутробного развития и маловодие. Конечно я перепугалась, нервничала, вся извелась, ведь это моя первая беременность. В больнице мне поставили капельницу с пирацетамом и дали разжижающие кровь таблетки. То ли от нервов, то ли от таблеток поздно вечером у меня разболелся живот, открылось кровотечение и случилась отслойка плаценты. Сначала поставили капельницу чтобы сохранить беременность, когда поняли что кровотечение не остановить проткнули околоплодный пузырь (вод оказалось вполне достаточно!), поставили капельницу с лекарством стимулирующим роды и оставили с аппаратом КТГ дожидаться когда же у меня раскроится шейка матки. КТГ приводила меня в ужас: сердцебиение малыша скакало от 15 ударов в минуту до 190, кровь все не останавливалась. Когда же я докричалась врачей, они, увидев ктг и кровь, решили делать экстренное Кесарево сечение.
Несмотря на все это наш Тимурчик, любимый сынок, родился 1870 гр (вместо обещанных 1400), розовый, закричал, получил 7-8 баллов по Апгар и выписку из родильного зала без патологий...Ночью пока я лежала в реанимации у него случилась остановка дыхания, отказали почки и случился отек мозга. Почти сутки его доводили до состояния "годного для транспортировки" в ДРКБ. Когда же я спросила неонатолога что же случилось ночью она ответила: "нечего недоношенных рожать" и ушла. Тимурчика перевели в реанимацию новорожденных ДРКБ.
Там он провел 1,5 месяца и выписан с диагнозом церебральная ишемия 3 степени, синдром общего угнетения, ретинопатия недоношенных и множество других сопутствующих болячек. И тут начался наш путь по больницам, центрам и массажам. За год Тимурчик получил столько лекарств ( в том числе и противоэпилептических) сколько я за свою жизнь не выпила. Также было проделано 10 курсов массажей и ЛФК, 5 сеансов остеопатии и 3 курса ГБО и множесто других лечений. В год оценив объективное состояние -голову не держит, не ползает, не переворачивается, не сидит, с игрушками не играет, ни на то не смотрит мы поняли то традиционные методы не могут нам помочь. Нам был поставлен диагноз ДЦП и дана инвалидность. Прочитав множество книг и историй таких же детишек, я наткнулась на книгу Глена Домана"Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга"Института Развития человеческого потенциала в Филадельфии .
Начав заниматься по этой книжки и их программе(каждая минута нашей жизни расписана как по часам) наш Тимурчик впервые в жизни сдвинул себя с места (пополз на животе), начал следить глазами за проходящими мимо людьми и повторять за нами буквы. После этого мы убедились, что этот метод очень результативен (сейчас нам уже 2 года). Увы, но в этих книгах раскрыто далеко не все. Мы видим, что наш сын развивается, правда не так быстро, как бы нам хотелось (мы все еще не умеем, но он делает шаги вперед
В данный момент у нас есть мечта - поехать в америку чтобы нам составили программу под нашего малыша, но нет средств (т.к. мы молодые родители, папа еще студент, а мама учительница в школе, сами понимаете у учителей зарплата небольшая, ко всему к этому мы делаем через месяц курсы массажа по 16т.р. и колем ретиноламин 7000р за курс и куча других не таких больших расходов)
На поездку всей семьей в Америку нам необходимо примерно 220 000 рублей (6695 $). Вот из чего сложилась эта цифра – 99000 рублей или 3300 $ (стоимость работы с Тимуром) + 54 400 рублей или 1700 $ (cтоимость курса для родителей «Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга») + 69 000 рублей или 2300 $ (авиабилеты Казань — Москва — Нью-Йорк — Москва – Казань для троих человек).
Важное уточнение — для эффективной работы по системе Институтов необходимо посещать их вместе с ребенком два — три раза в год, чтобы проводить корректировку программы реабилитации.
То есть поездки стоимостью 5000 $ — 10 000 $ требуются минимум дважды в год.
Сайт Тимура: помогитемалышу.рф Группа Вконтакте: Ссылка Р.S. только почему то таким детишкам не любят помогать всякие благотворительные организации, думают наверно что раз не умирает и ничего срочного делать не надо, то пусть так и живет с медициной которая ничем помочь не может. Просто они не видят как страдает ребенок, как у него все болит при каждом движении от спастического тетрапареза, как он переживает что не может может в руки что - то взять или побежать (а ведь очень хочется). И как он радуется если у него что-то получилось.
Это наш Тимур:
А это мы все вместе:
А тут видео о том как Тимурчик хочет выздороветь Ссылка" target="_blank" target="_blank